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#全身性エリテマトーデス 日本以外の国では ステロイドはどんな風に使っているの？ World Lupus Federationの調査結果 １日30ｍｇをこえる服薬経験52％、など 自分と比べてみて、どうですか？ 日本からも13名の方が回答✨ #SLE #ステロイド #鬱状態 #筋トレ #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/QFoTLzmufF
まさかの病室内みんな膠原病仲間で、3日目にして謎の意気投合し合う。笑 みんな何かしら課題が色々とあって面白いし… 道東内には膠原病みれる医者やはり適当な医者しかいない事が判明した。笑 #シェーグレン症候群 #膠原病精査の入院3日目
シェーグレン症候群の人に見て欲しい 私はヘルペスウイルスに感染してるのですが、やっぱり関係あるのかな？ ウイルスとシェーグレン症候群についても話が出てきます 主治医の先生にもみてもらいたい #シェーグレン症候群 #膠原病 youtu.be/IkN-5SSb8js?si…
ここ数日寒暖差激しすぎて、病院も暖房装置フル稼働してるのか… 喉元カラカラ。 朝体力消耗激しすぎて、アイスで潤いを求めた(*´ `*) 昨日は朝シャンできる体力あったけど、今日は無かった○rz 明日骨髄検査する前にはちゃんと身体綺麗にしておかなきゃ。 #シェーグレン症候群 #膠原病 #入院3日目
移した菖蒲増えてきました～ 嬉しい😄 体調不良から、母とともに回復したけど…母のが慎重😅性格出るな～ 昨日の仕事復帰、体持つかドキドキしたが、全然大丈夫で🙄 #シェーグレン症候群 #原発性アルドステロン症 #子宮内膜症などなど pic.twitter.com/pGM7vKDJXz
#シェーグレン症候群 #いちごフラペチーノ ふーやっと寝れます💦 その前に今日の収穫✨ いちご🍓ちょこのフラペチーノ〜🙌 ケーキかドーナツか迷って、 おやつ代わりのいちご🍓に走りました！ チョコソースマシマシ、 いつもは豆乳だけど今日は低脂肪乳にして 美味しさ優先✨😆👍✨ｲｴｲ… pic.twitter.com/DjJ63Yh8XF
ありがたきことに昨日の雨が上がり、夕方にかけてめちゃくちゃ天気が良き☀️ そして病室出て直ぐの大きな窓から見える点々とした桜の木が最高に良い🌸♡ 日中貧血改善に向けての指導を受けて、出来る限り夕方の空き時間寝落ちしないよう必死w #シェーグレン症候群 #貧血指導 #入院2日目 pic.twitter.com/xL9Vx0Nkmk
骨髄検査またやらなきゃダメなのww(＞＜*)ノ~~~~~ いまの病気見つける時に十二分に痛い思いしたのに… 今後の自分のために覚悟決めておかなきゃ。 #シェーグレン症候群 #リウマチ症状 #貧血症状持ち #骨髄検査するかもです
入院し始めて早々に気になっていたもの見てたら、めちゃくちゃ感動したー（இ﹏இ`｡) しかも泣き始めてる時にナースきて申し訳ない。笑 福祉に携わるものとしては見なきゃです。 持病持ちの人ももちろん見なきゃです。 そのぐらい心打たれました❤️ #生きとし生けるもの #シェーグレン症候群 #入院初日 pic.twitter.com/Q4sbazgwGm
ほぼ毎日、寝起きの口内は砂漠と化している。でも時々、シーツに大きなシミができるくらいよだれを垂らして寝ているときもある🤤唾液の無駄遣い。それとも調子が良いってこと？ #シェーグレン症候群
一昨日の夜中から体調不良😂昨日いっぱい寝たら、だいぶ回復したけど…朝は手が握れない感じの腫れぼったさ😱ちとビビる😅 GW、仕事とか忙し過ぎたと反省。。。 #シェーグレン症候群 #原発性アルドステロン症 #子宮内膜症などなど
入院始めが天気安定してないせいで、謎に荷物が多くなりそうな予感しかしてない…(´u_u｀) 天気の不安定さとどう向き合いながら最低限の荷物を用意する事ができるか…課題が山積みです。 #シェーグレン症候群 #明日より膠原病精査の入院 #お薬はどう変わるのか
首の痺れは昨日も今日も落ち着いているんだけど 左手の痺れは変わらず 首が痺れるようになってからなんだけど首からだけなのかな？ 何からの痺れなんだろうか？🙄 #変形性頚椎症 #頚部脊柱管狭窄症 #シェーグレン症候群 それにしても凄い☔ 今日はYouTubeに漬かる
膠原病をもつ子どものこれからについて 親同士で語り合おう 開催日：5月19日（日）13:00-16:00 申込みforms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス
語ろう、わが子の膠原病‼️ 5月19日（日）13:00～16:00 対象： 小児膠原病をもつひとの保護者 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者の講演 後半：保護者交流 子どもグループも同時開催✨親子参加OK 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン
会社の方々に本当に感謝しながら今はとことんゆっくり休もう。 初の傷病手当期間こんなに長くなるとは思わなかったけど、先ずは内科的な部分が良くなったらもっと動けると思うから家のできてなかった家事とかじっくり向き合う時間としよう。 #シェーグレン症候群 #膠原病精査の入院 #傷病手当中
私のインタビューを【Detours_SLE】のShioriさんが【note】まとめて下さりました🫶🏻 膠原病の方は是非🙌🏻 DETOURS STORY #3 COCOさん｜detours_sle #note note.com/detours_sle/n/… #膠原病 #sle #シェーグレン症候群 #関節リウマチ
風呂キャンセル界隈、わかりみしかない。トイレすら立てずに寝る支度の全てができず数時間無為に過ごすよね…🥺 私は鬱じゃなく身体疾患が原因で、この機会に病名だけカムアウトしとくわ。 衛生観念じゃもちろんなく、精神の人もいれば身体の人もいるよっていう #シェーグレン症候群 #膠原病
検査結果を聞いてきた シェーグレン症候群の診断がついた 実は先週の筋電図検査の後の診察で、脳神経内科の先生から口腔外科の生検結果を聞いたので予想はしていた🙄 今はあれこれ考えないほうが良さそうかな 来週、追加で一つ検査をしてその後は定期検査になるらしい #膠原病 #シェーグレン症候群
膠原病をもつ子どもの未来を考えよう👦👧 お申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス
語ろう、わが子の膠原病‼️ 5月19日（日）13:00～16:00 対象： 小児膠原病をもつひとの保護者 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者の講演 後半：保護者交流 子どもグループも同時開催✨親子参加OK 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン
1時間も乾燥かけたのにジャンパーの中の方が乾いてなかった…(´д｀) 他のは乾いていたしよしとしよう。 さぁさぁ、あとは1週間ゆっくりしながら入院準備ぼちぼち進めていきましょう。 #シェーグレン症候群 #膠原病精査の入院まで1週間 #夏支度で毛布類をお洗濯
なにこれ凄すぎる 貼った瞬間からもう違うし口角が勝手に上がる 持病的に唾液があまり出ないけどあほみたいにでてくる 【糸リフト級】雑誌でも特集！家にあるテープを貼るだけでグングン顔が上がる驚きのリフトアップ術 youtu.be/C4qakZUQGLU?si… @YouTubeより #リフトアップ #シェーグレン症候群
今日はお届け待ちの日曜日。 入院に向けて安物ですがついにワイヤレスイヤホンさんで迎える決意をしたのよ。 早くこーい( ´ ▽ ` )☆ #シェーグレン症候群 #膠原病の精査のための入院 #お薬も見直す
余り毛糸🧶でドミノ編み。靴下編みの合間に編んでいるけど中々進みません💦今朝は何時もにまして気分も体調も(^^)dです😃⤴️スッキリ！ #編み物 #ドミノ編み #ブランケット #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/NvlUiigTcP
子どもの頃からの病気なので、 いまさら病気のことを誰にも聞けない・・ 10代、20代の仲間と一緒に病気のことを学び合おう 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
2024年4月14日、第１回みらいプログラムが行われました。 instagram.com/p/C6N9FGrKsJx/… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群
ウツボソックス全部で4足編みました🧦色違い。 今度は何を編もうかな？ #編み物 #手編み靴下 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/0iS9McccES
膣乾燥症状持ちのワタクシ。 やっとやっと冬場から春先にかけての乾燥症状乗り切れたみたいだwww 今月からダーブロック2錠(4mg)飲んでるしね。効いてくれないと困るよε=(￣｡￣;A ﾌｩ… #シェーグレン症候群 #膣乾燥症状持ち #冬場来るもの来ない系 #傷病手当中 #連休明け入院決定
かなり強めのビリビリが痛く、爪先が勝手にビクッと動く⚡ 結果はすぐ出て問題なし🥲 私の脚の不調はやはり腰じゃないかなという医師の見解だった… これで今月7回目の通院終了😭 残すは来週の8回目、免疫内科で結果発表 頑張った、私😭 #膠原病 #シェーグレン症候群
本当に春のこういう天気が私は苦手らしい…(´д｀) 雨風に加えて花粉やら黄砂やら飛んでくるやん。北海道だと寒冷も出てくるし。 それが体力奪われるみたい…(´д｀) 今日は薬飲んでからひたすらソファーで寝てた。 #シェーグレン症候群 #傷病手当中 #GW明けからやっと入院 #現状況の精査するよ
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国際線のナイトフライトで、たまにふっと目が覚めて、窓の外を見てみたら、名前すらわからない、そしてもしかしたら永遠に訪れることはない、どこかの街の煌めきが眼下に広がっていたときって、なんかめちゃめちゃ切ない気持ちになる。一生行かない街もたくさんあるんだから、人生って短いよなぁ、と。
うちの猫の可愛い写真が撮れたのでジェイミーくんとキャミィちゃんに構ってもらいました！
24位まで上がってた🙌🏻 あの番組もこの番組も抜いた😳 深夜の音楽番組でこれは結構凄いことでは？？ 反響が大きければ各地方局さんが買ってくれるのも夢じゃない気がする。 もっと上に行きたい🙌🏻 tver.jp/episodes/epdqy…
←ネットで注文してみたら、滝の位置が致命的だったドレス→
りりちゃん、もう膣産業の教祖だろ
目の前で被害者のマイクが切られて、それを被害者が訴え、職員が「3分経ったので」と対応しているのを目の当たりにして、「マイク切ったと認識してません」と言い放ち、そそくさと帰っておいて、問題になったら泣きながら「大切に思ってる」と。もう無理でしょう。
恥ずかしながら今まで知らなかった
教え子が男になって帰ってきた。 いいですか？もう一度言います。 ＿人人人人人人人人人人人人人人人人＿ ＞ 教え子が男になって帰ってきた ＜ ￣Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y #卒業
これすごいわ 本気ですごい 完全にヒエラルキーを超越してる インテRから乗り換えても不満ないし シトロエンC4スペースツアラーとかC4ピカソみたいな匂いがする 先代カングーみたいな匂いがする これでいい。これがいい。 これが月に2万台売れる日本 終わってないわ 見る目ある人多いってことね。
噂には聞いていたけど ここのお店のアクセサリー、お洒落なのに プチプラすぎてびっくり💍 👦🏻とブレスレットお揃いにした~♡ 学生カップルさんにもおすすめです🙂↕️
