2024年9月19日㈭〜（記録） 手足､変わらず。 左目､タリビッドの目薬をお昼に入れて 少しして楽になった気がする。 もう少し続けてみてどうなるか…。 様子見です。 #全身性強皮症 #目開けにくい

検査入院することになりました。全身性強皮症は指定難病だそう。局所性強皮症であることを少し期待してたけど、やっぱり全身性だった。#全身性強皮症

ここでヘルペスウィルスが出てくるとは！ 馬鹿なので　記事を全て理解する事はできませんが😥 こんなに研究してくださってありがとうございます🙇‍♀️ 自己免疫疾患の嵐みたいな身体なので　何気に希望が！ このしんどさから抜け出したい！ #胃MALTリンパ腫 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 x.com/izumis31967096…

2024年9月17日㈫〜（記録） 左目､重い。異物感感じるような…｡ 開けにくい。 今日は､目薬入れても良くならない。 明日、病院（リウマチ膠原病科）なので聞いてみる事。 #全身性強皮症 #シェーグレン

🎑今年は 手作りみたらし団子🍡 月色のｶｽﾀｰﾄﾞ饅頭でお月見です。 #全身性強皮症 pic.x.com/xhuifhd8dn

肺動脈性肺高血圧症の方で 運動しながら心カテやった人いますかーー！ 杏林大学に通院されてる方は やったよーと聞いてますが ほかはまったく情報入らないです #肺動脈圧肺高血圧症 #PAH #チャリ漕ぎながら心臓カテーテル検査 #全身性強皮症（特にセントロメア抗体）

一か月後に、開催✨ 『膠原病　講演会と交流会』 10月15日（火）14：00 横須賀市保健所 お申込み dshinsei.e-kanagawa.lg.jp/142018-u/offer…… #膠原病 #SLE #川崎病 #MPA #GPA #EGPA #MCTD #倦怠感 #ステロイド #免疫抑制剤 #ANCA関連血管炎 #高安動脈炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 x.com/japan_rheu_vas…

返信先:@dapi985他1人#SLD #全身性強皮症　#mctd 病歴20年　♀ 56歳　シングル 猫３匹と同居　娘1人別居 どうぞ宜しくお願いします😃

2024年9月13日㈮〜（記録） 右手中指､変わらず。 左肘､皮少しボロボロ｡赤みなし｡ 左膝､穴塞がる!?カサブタかな〜的なものかわ出来た｡ でも､皮膚薄い気がする｡ ゲンダシン軟膏､抗生物質半量｡ #全身性強皮症 #石灰跡 #傷

私もスタッフを務めさせて頂いておりますが 11月の朝夕は 微妙かも！ 風が吹くと すぐにレイノー症状が出てしまうので どうか穏やかな日になる事を祈るばかりです🙏 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #レイノー現象 x.com/amando_pets/st…

今日は腎臓・膠原病リウマチ科の受診日でした🍀 受診毎にプレドニンを1mgずつ減らし今回は9mgから8mgになり…とりあえず７mgを目標に💪 そしてメトトレキサートも減らしていきたいみたいだ。 どうか痛みが強まりません様に🙏🙏 #膠原病 #関節リウマチ #全身性強皮症

試せずに買ったのではめて気づいた事､隙間があるですよね! 手が小さく平べったくなってるから 私だけが感じる事なんかも知れないけど…｡ 冬にお家用で使ってみてどう感じるかやってみます〜!(*^^*) #全身性強皮症 #レイノー対策

注射💉の日 2週間おきだと忘れるんじゃないかと自分の事を心配したが今のところ大丈夫。 関節の痛みは少しずつ和らいできているけれどゼロにはならない(痛みと無縁になりたい) そして病院受診日🏥 薬は減るかな？ #関節リウマチ #アダリムマブ #全身性強皮症 pic.x.com/acsaka0par

わたしたちの声が わたしたちの現実に合った 研究を実現します 「研究への患者市民参画：PPI」のページを開設✨ rheumatic-disease-community.org/ppi/ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #MCTD #関節リウマチ #ANCA関連血管炎 #高安動脈炎 #多発性筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #PPI #患者市民参画 x.com/japan_rheu_vas…

2024年9月10日㈫〜（記録②） 右膝、時々動悸を感じる。 昨日は､さぶかったのに今日はタンクトップで過ごす暑さ…。(^_^;) 後1ヶ月で全部の傷､落ち着いて欲しい｡ #全身性強皮症

2024年9月10日㈫〜（記録） 右手中指､色味なし｡薄皮張ってる｡ 左肘､腫れなし｡傷有り｡ 左膝､石灰取れたと思う｡穴あいてる感じになってる｡痛み､以前ほどじゃない｡ #全身性強皮症 #石灰 #傷

こんばんは🌝 本日9月9日は重陽の節句 （別名　栗の節句） 「無病息災」「長寿」を願い 栗ご飯と菊酒でお祝いする習わしがあるそうですが、 「無病」は棚に上げといて　 みんなで老眼チェックで 「息災（病気があっても心健やかに達者でいる）、長寿」を願いたいと思います🙏続く↓ #全身性強皮症

膠原病の領域でも、研究に患者の声を届けよう 「研究への患者市民参画：PPI」は 厚生労働省が促進しています amed.go.jp/ppi/index.html #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #MCTD #関節リウマチ #ANCA関連血管炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #PPI #患者市民参画 x.com/japan_rheu_vas…

登録してみたら、すんごい盛りだくさん😲 難病になったのはすっごく嫌だけれど、 こんなにもたくさん専門医がいる国で 治療できるのはありがたいと思う #シェーグレン症候群 #混合性結合組織病 #若年性特発性関節炎 #成人発症スチル病 #全身性強皮症 #倦怠感 #だるい #ステロイド #免疫抑制剤 x.com/japan_rheu_vas…

お申込み、本日まで。 はじめての方もぜひご参加ください 膠原病の交流会In品川 9月14日（土）14：30 ~16:30 大崎第二区民集会所 お申込み↓ forms.gle/n8iLswmvwWKxoL…… #膠原病 #SLE #MCTD #関節リウマチ #ANCA関連血管炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #EGPA x.com/japan_rheu_vas…

皮膚潰瘍(2018年のプリントより)〜(記録として) #全身性強皮症 #皮膚潰瘍 pic.x.com/buzwch7xo0

2024年9月6 日㈮〜(記録) 右手中指､変わらず。 左足膝、変わらず。 左肘、痛みちょっと強い。 見た目は悪化してる感じはない。 #全身性強皮症 #石灰 #傷

→出てるものはそのうち取れる可能性あるが見えずに中(奥)にあるものは取りにくいのでなんとも言えないとの事。 現在､膝の痛みは忘れてる事多く､ついた時に思い出す事が多いので様子見にしようかと思う。 以前の先生のように「やりましょう」と言ってもらえないと患者も悩む。 #全身性強皮症 #石灰

入院1週間、肺気胸の穴が塞がったか否か呼吸器内科と外科が代わる代わる来て診てくれた結果、今から3時ごろまで一時的にドレーンの管を止める事になりました。…ｯﾃえぇけどトイレ気にせなアカンなぁ～笑 チューブ止めてる✂✂地味に重くて傷が引っ張られるぅ～w #全身性強皮症 #間質性強皮症 #肺気胸 pic.x.com/6xnzls3llo

◤￣￣￣￣￣￣￣￣￣ 全身性強皮症 間質性肺炎の体験談 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿◢ #全身性強皮症 #間質性肺炎 #体験談 #みんなのキュアストーリー #みんキュア

◤￣￣￣￣￣￣￣￣￣ 全身性強皮症 間質性肺炎の体験談 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿◢ ◯リンク everyones-cure.com/kai/ #全身性強皮症 #間質性肺炎 #体験談 #みんなのキュアストーリー #みんキュア

#プレドニン の副作用は 私の場合･･･利尿作用、食欲亢進 炎症(痒みetc)抑えられるから 10年以上前から長期服用してる 最初 10㎎ STARTしたが途中で 難治性皮膚潰瘍を罹患 10㎎→5㎎に減薬(ゼロは不可能) たった5㎎だと効果が分からん #副作用 #利尿作用 #食欲亢進 #難治性皮膚潰瘍 #全身性強皮症

2024年8月31日㈯〜(記録) 右手中指､変わらず｡ 左足膝､少しニッパーで出てるトコ取ってみる｡ 赤みなし｡汁保護してたのに薄く色あり｡痒みあり｡ 痛み､ほぼない?! 左手肘､腫れの跡の皮がボロボロ…｡(^_^;) いつもながら､腫れてるのが引くと皮の剥げ方すごい｡ #全身性強皮症 #傷・潰瘍

風が止み2時間経つ 夜中に暴れて 寝不足にさせておいて 台風よ！昼寝か？？ これから　また暴れるのか？ #全身性強皮症　患者のぼやき pic.x.com/ojgeaxgual

2024年8月29日㈭〜(記録)② 時々詰まった? のど焼けなどの症状あるが42日吐いてない! ちゃんと食べれてる♪＼(^o^)／　 #全身性強皮症 #逆流性食道炎 #飲み込み

2024年8月29日㈭〜(記録) 右手中指､変わらず｡ 左手肘､素人目にでも腫れが引いてる状態というのが判る!嬉しい♪ 左足膝､汁なし｡赤みなし｡盛り小さめ｡ 痛み､ほぼない｡思い出すように痛い時ある｡ ゲンダシン軟膏､抗生物質通常量｡ #全身性強皮症 #石灰 #傷・潰瘍

最悪。咳き込みの後の息苦しさを1週間家で安静に過ごし大丈夫？か？と思って出勤したら動けんで早退…💦 電話して次の日病院行ったら｢気胸｣やったチューブ入れるよね～(泣)会社9月末で辞める手続きの途中だし どーしたら良いんだ…痛い😖💥ｱﾀﾀ #全身性強皮症 #間質性肺炎 #肺移植待機11ヶ月 pic.x.com/dnbmsx6izj

2024年8月28日㈬〜(記録) 右手中指､変わらず｡ 左足膝､汁つく｡赤みなし｡盛り変わらず｡痒く痛みあり｡動悸のような感じ｡ 左手肘､腫れ少し引いてる感じ｡ 痛みも少なめになってはいる｡ ゲンダシン軟膏､抗生物質通常量｡ #全身性強皮症 #石灰 #傷・皮膚潰瘍

→他の看護師さんは 「いつも見てるから気づかなかった」と言われてました｡😆 看護師さんでも､そういうの判るんですかね?! でも､嬉しかったです♪＼(^o^)／ #全身性強皮症

指先に泥が、、、と思ったら、例の虫食いあとです😮‍💨 夏なのにね #全身性強皮症

ここのカレー！音楽スタジオを間借りして営業して はった時から大好きやったけど 全身性強皮症で口腔粘膜がダメになってから からっきし食べられなくなってしまった！ まさか カレーを食べる事が出来ない人生が来るとは！ #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 x.com/grandcolorston…

2024年8月25日㈰分〜(記録)② 右手中指､色味薄く肉持ってきてる気がする｡皮薄い｡ 左足膝､盛り低くなって赤みなし｡汁なし｡穴なし｡熱微妙｡カサブタ取れたら汁出そう｡ 左手肘､変わらず痛い｡ かなり寝れてる｡ ゲンダシン軟膏｡抗生物質通常量｡ ダルさは続いてる｡ #全身性強皮症 #石灰 #傷

日本心理臨床学会 2024 心理学では最大の学術集会 膠原病をもつひへの支えが不足していることを、心理の先生たちに伝えました #日本心理臨床学会 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #関節リウマチ #ステロイド #全身性強皮症 #不妊治療 #高安動脈炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 pic.x.com/u1iuuav08q

2024年8月24日㈯〜(記録) 右手中指､変わらず｡ 左足膝､汁出てない｡赤みなし｡痛み軽減してるような…気がする!? 左肘変わってないので腫れてる? 痛みキツイ｡ 頭痛､現在そこまでではない｡ ダルさ微妙にある｡ #全身性強皮症 #石灰 #腫れ #傷

2024年8月23日㈮〜(記録) 右手中指､変わらず｡ 左足膝､痛み少し軽減してるが汁出てる｡赤みなし｡ 左肘､凹んでる部分あり｡ その周りガサガサ…｡ 腫れて少し引いた為に皮が剥がれそうな感じになってる｡ 抗生物質続けてゲンダシン軟膏も肘にも…｡ #全身性強皮症 #石灰 #腫れ