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M-N Smileオンライン患者会、日時の希望を、Facebook M-N Smile内でアンケート取ってます❣️ 締め切り明日の17:00なので、メンバーの皆さま、チェックお願いします☺️ M-N Smileご参加はこちらから✨ ms、nmoの当事者ご家族が参加出来ます facebook.com/share/tUz7nPct… #多発性硬化症 #オンライン患者会 pic.twitter.com/VxctHIz7xH

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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#悪性リンパ腫 だけでも大変なのに、 #多発性硬化症 の可能性って⁉️ #指定難病 13 とか勘弁してよ😵‍💫

まおりん@maonya747

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毎年5月に"世界多発性硬化症の日"というのがあります✨ 今年最初のイベント出演はこちら❣️ facebook.com/share/p/qdtPAj… ちょっと日本語訳がおかしくなっているのですが、ご愛嬌(笑) #WorldMSDay #世界多発性硬化症の日 #多発性硬化症

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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この数ヶ月、どこかに異常はないか、つまり治療するところはないかと探してきたけどその限界を感じつつあって。 心の外側に解を求めず 心の内側から湧き出る元気を信じたくなる。 それができりゃ苦労してなかったのだけど。 #パニック発作 #多発性硬化症

メダパニくん@パニック障害と暮らす@Medapanikun

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3ヶ月振りの受診。GW明けだからか、採血めっちゃ激込み。呼ばれるのに40分ぐらいかかった。いざ呼ばれたら、採血難しくて、上手い人に変わりますねって…毎度のやりとり。血管が見つけづらいみたい😅 #多発性硬化症

難病女子@5cfilorvy87

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ケシンプタ投与27回目 右腹💉 ※備忘録 #多発性硬化症 #MS pic.twitter.com/q2vP7Wpj0h

yasuyasu@po_chi_taaa

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多発性硬化症と診断される前から 生命保険何も入っていなくて 難病指定だし保険入れるところが 限られててらMSって診断された後に 保険入ってる方いればどこの会社が良いのか 教えて欲しい・・ #多発性硬化症 #保険 #難病指定

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おはようございます😃 めっちゃいい天気。 風は少し冷たいけど陽射しは強め🌞 うん、気持ちいい朝です🙌 今日はケシンプタ💉 よろしくお願いします👏 #多発性硬化症 #MS

yasuyasu@po_chi_taaa

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結局身体も心も異常を探り出すとキリがない。検査入院をするかと言われたけど、どうしたものか… #パニック発作 #多発性硬化症

メダパニくん@パニック障害と暮らす@Medapanikun

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視野、痺れというか手足の違和感、耳が聞こえづらくなる だるさと身体が重くなるのは一気に来た まぁ今の限界を知れたって事で良しとしよう #多発性硬化症

あごひげ@Su15Yesu

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備忘録その2 初めてやる折り紙出来ない(´;ω;`) めっちゃショックだった(;゚Д゚)! #多発性硬化症 #難病

芯(旧 桜)@s27867Chobi

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備忘録 8連勤折り返しー⸝⸝o̴̶̷᷄ ·̭ o̴̶̷̥᷅⸝⸝♡笑 ポンコツ看護師やってます💉ポンコツすぎて最近泣けるー(笑) #難病 #多発性硬化症 #難病看護師 pic.twitter.com/cFFMgJvryr

芯(旧 桜)@s27867Chobi

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あ~何か脚の脛が痺れる。親指が痛い。やっぱり仕事で動かしすぎなのか? #多発性硬化症 #下垂足

難病女子@5cfilorvy87

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難病歌手&歌う講演家@癒シンガーKeiko(いやしんがー)@keiko_land

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全然診察の予約が取れないなぁと思っていたら、たまたま明日の空きがあって予約が取れました。 自分がどういう状態なのか分からないけど、治すなら早い方が良い。 #パニック発作 #多発性硬化症

メダパニくん@パニック障害と暮らす@Medapanikun

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エニワンプロジェクトのアカウントです! 今後のエニワンプロジェクトのご案内はこちらに投稿していきますので、フォローよろしくお願いいたします。 #エニワンプロジェクト #難病 #病気 #拡散希望 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #ジストニア #強皮症 #パーキンソン #潰瘍性大腸炎

エニワンプロジェクト@Mi0vvJTSiB21326

病気で辛かったこと、困った事、工夫したこと 、嬉しかったことを伝えてみませんか? 難病だけでなくどんな病気でも構いません。 体験談を伝えたい!という方は是非ご登録ください✨ 未経験でも大丈夫です! #エニワンプロジェクト #難病 #病気 #体験談 #闘病 #拡散希望 forms.office.com/r/pVQ1bZMx8K

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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ケシンプタ 右太もも注入🩸 記録✍ #多発性硬化症 #MS #ケシンプタ pic.twitter.com/77p7269qcq

わい@多発性硬化症@MS@YYYYu_uMochi

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悪いことをしろとは思わない が 悪いことをしてきた人達の話は面白い という夜をすごした 有意義な夜 パラサーフィンフェスタ頑張ってくるんで応援しててね!ってお願いしてきた! #サーフィン #波乗り #多発性硬化症 #MS #静波パラサーフィンフェスタ

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ケシンプタ21回目💉 今日は休みもらって、バナチ読みながら家で大人しくしてたよ。 #ケシンプタ #MS #多発性硬化症 #バナチ届いた #MSキャビン

さくさくぱんだ@Wolk0Ey8lUj7wdz

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『安い納豆に騙されるな』|多発性硬化症が治るまでの日記 〜難病で苦しむ全ての方へ〜 #note note.com/zwei2022ak4/n/… 納豆は国産一択 #難病 #多発性硬化症 #食事 #栄養 #健康 #納豆

ヒロシ@zwei2022

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難病歌手&歌う講演家@癒シンガーKeiko(いやしんがー)@keiko_land

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GW明け初日は どう動こう 雨も降ってて調子も良くないけど おはよう #多発性硬化症 #MS

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一昨日の夜勤中、久々のセルフ膝カックン💦 いつもより激しめだったなぁ 暑かったせいか? 入居者さんの移動中じゃなくて良かったε-(´ω`;)ホッ #多発性硬化症 #MS

ゆりすけ(●´ω`●)@LoveYuriske

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これからお仕事💍 今日は、お天気が悪いからか頭痛&吐き気&目眩が酷くて役に立たないかも😔 出来るだけ頑張ります🍀 #多発性硬化症 #難病

あや@多発性硬化症@aya200

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難病歌手&歌う講演家@癒シンガーKeiko(いやしんがー)@keiko_land

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今日の嬉しかったこと! 僕の波乗りを昔から知ってる人が 立ってても座っててもチューブはやっぱ上手いな! って言われたのは僕のテンションを上げる一言でした。 #サーフィン #波乗り #多発性硬化症 #MS #ニーボード

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ニーボードの肩サイズはデカく感じるわけで 4〜5本チューブを抜けたわけなのです 若者が見ててもカッコよく抜けて見えたようなので その若者とお話をしてあげました #サーフィン #波乗り #ニーボード #多発性硬化症 #MS

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『自ら薬物中毒を望んでいた』|多発性硬化症が治るまでの日記 〜難病で苦しむ全ての方へ〜 #note note.com/zwei2022ak4/n/… 毒にも薬にもなる #難病 #多発性硬化症 #健康 #栄養 #食事 #

ヒロシ@zwei2022

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休み明けまで検査予約もできないし、 気になってしまって仕方ない。 気晴らしのウオーキングもやり過ぎて足腰も痺れる。なんか色々詰んでる気がしてしまう。 #パニック発作 #多発性硬化症

メダパニくん@パニック障害と暮らす@Medapanikun

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是非来れる方は会いましょー!! 無理せず、会えていろんな話ができることと思います! #多発性硬化症 #MNsmile

友希 @多発性硬化症@laniyuki

お申込みはこちらのフォームよりお願いいたします。 forms.office.com/r/Uim8S3krcL ※メニューをあらかじめ選んでいただく必要があるので、こちらのページのランチメニューより選んでください。 tabelog.com/.../A130201/13…  つづく⇨

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お申込み方法分からない方は、お気軽にメッセージくださいませ☺️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 #拡散希望

友希 @多発性硬化症@laniyuki

☆第7回M-N Smile東京駅ランチ会☆ 6/1(土)12:00-14:00開催となりました! 場所は第1回M-N Smile 東京駅ランチ会をやったお店 丸の内KITTE内にある「くし路」さんです。 席の都合上、先着27名さまとなります。 ご家族(ご両親、お子様、ご主人、奥さま、パートナー)同伴OKです。 つづく⇨

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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花粉症の話、何回見てもウケる。笑 息子も自分の身体に起きてる事が分かって面白いみたいだし。 この後のB細胞とマスト細胞さんのやりとりが好き 「B細胞のBは、バカのBでしょ!」 私の身体のB細胞は、まさに。泣 #はたらく細胞 #多発性硬化症 #MS #ケシンプタ

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海で久しぶりに会う人がいた 笑っちゃうけど辞められなくて波乗りは続けてんすよ!と答えたら「やれる方法見つけてやってるお前をなんで笑うんだばか!」と言われましたとさ。 本日も俄然やる気が出る言葉頂きましたとさ。 完。 #サーフィン #波乗り #多発性硬化症 #MS #ニーボード

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一日早い端午の節句🎏 バナチを読み柏もちを食べ無病息災を願いました。 患者数の多い海外の情報はとても貴重で、ザワザワする内容もある。ちょっと休憩してまた再開しよう😴 #バナチ届いた #多発性硬化症 pic.twitter.com/qCbfYExvMN

あさぎ@_asagn

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難病歌手&歌う講演家@癒シンガーKeiko(いやしんがー)@keiko_land

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定員になり次第受付終了 ※急な体調不良等もあると思います。前日20:00まではキャンセル可能です。当日キャンセルについては、ランチ代がかかってしまますのでご了承ください。 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 #MNSmile #拡散希望︎

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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