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#脳脊髄液減少症 なのに、気付いてもらえなかった子供の話を入れてくれていて嬉しかった❗️ 子供だと、学校行きたくない授業を受けたくないとかと勘違いされたりする。 大人でも、なかなか診療にたどり着けず理解も得られにくいのも確かなので取り上げてもらえて本当に感謝。 #ラジエーションハウス

Twitter塚本明里 🌸岐阜ご当地タレント🌸@Tsukamoto_Akari

返信2 リツイート45 昨日 21:31

都会の田舎だから、近所の人が私のことを聞いてくる(´・ω・) 今日も親に聞いてきた。 週3でパートしてる設定てる… 病気だというとヒソヒソ噂になるから(´・ω・) #脳脊髄液減少症 #療養中

返信先:@BKOvKNX7EmYMdZ1 お返事ありがとうございます やっぱりそうだったんですね 見つかりにくい稀な病気なんですね 早く症状から解ることができると良いですね ありがとうございます😊 秀樹を思うと 少し寂しくなります #西城秀樹 #ラジエーションハウス #ブラットパッチ #低髄液圧症候群 #脳脊髄液減少症

RT @hoshinonozomimi: 「雨上がりの虹」F major 雨上がりに空に浮かんだ虹🌈をイメージして作曲しました。 ※寝て演奏しているのは、#脳脊髄液減少症 という病気のためです。 pic.twitter.com/FfWkTCgHvy

ブラッドパッチの時、血液注入中独特な圧迫感となんとも言えない焼ける様な感じがしたかなぁ 60ml注入したときは痙攣したけどギリ堪えられるくらい。 一回に2-3ヶ所から40-60注入。 施術後は体を起こせるようになりました(1時間位がギリ、前は寝たままご飯) #脳脊髄液減少症 #ブラッドパッチ

Twitterゆき(ME/CFS で冬眠中)@yuki_cfs

返信 リツイート 16:41

ラジエーションハウスで、病気が取り上げられたこと。 | 塚本明里オフィシャルブログ「塚本明里の『あかりある』」Powered by Ameba ameblo.jp/akari-217/entr… #ラジエーションハウス #ブラッドパッチ #脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症という病気になってもどこの病院へ行っても完治する治療法があり、全ての患者が心から笑えるようになる日が来るのはいつになるだろうと考えてしまう #脳脊髄液減少症

Twitter脳脊髄液減少症のつぶやきbot@nousekizuieki_

返信 リツイート 16:16

RT @hoshinonozomimi: 「雨上がりの虹」F major 雨上がりに空に浮かんだ虹🌈をイメージして作曲しました。 ※寝て演奏しているのは、#脳脊髄液減少症 という病気のためです。 pic.twitter.com/FfWkTCgHvy

Twitterマシュマロ女子@IuZEect9qyUuKEw

返信 リツイート 15:48

RT @hoshinonozomimi: 「海」A major 南国の風🏖☀️が心地よく吹いてくるようなイメージで作曲しました。 (以前Cmajor リコーダー&ピアノ🎹合奏で投稿した曲です🌸) ※寝て演奏しているのは、#脳脊髄液減少症 という病気のためです。 https…

この病気になっていないなら年相応の人生だったのにと思う #脳脊髄液減少症

Twitter脳脊髄液減少症のつぶやきbot@nousekizuieki_

返信 リツイート 12:16

RT @natsukichixx777: この病気をもっと知って欲しいので、再アップしていきます! 『髄液が漏れる病気になったよ!』〜プロローグ〜 #脳脊髄液減少症 #低髄液圧症候群 #コミックエッセイ #頭痛 #起立性の頭痛 pic.twitter.com/JyHHl219ul

Twitterきゅー太…☆(あらいぐまァアァ)@kyuuutarouuu

返信 リツイート 12:15

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