意識消失で倒れてばっかり もうこんな身体いやだ 普通の身体になりたい 通院も1人でままならないなんて 救急車乗って検査しても意味ないんだよ病院運ばれても何も出来る事ないんだよそういう病気なんだよ #脳脊髄液減少症

みんな救急車救急車救急車救急車うるさいもうやめてよ 呼ぶ方は簡単だよね電話一本で でも私なんかが運んでる間にもっと重篤な方が運べなかったらどうするの？ 意識なくなるけど命に別状はない病気だって何回も説明してるじゃん何で誰もわかってくれないの #脳脊髄液減少症

#脳脊髄液減少症 痛みは10段階でいくつ？！ いつも答えられない

突然髄液が減少したような感じの脱力感が襲ってきた。すごいしんどい。経口補水液がぶ飲みしましたが、点滴に来ていただいた方がいいのかな。。#脳脊髄液減少症

【本音】#脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 の抱える様々な問題は野党の国会議員では変わらない、待っていても何も変わらない！ 交通事故被害者、労災問題も被害者が苦しむだけ💢 BPしても良くならない症状の研究なんてされて無い💢 する予定も無い💢 診断基準が先だから、それが今！

痛みの区別が果たして私に付くのだろうか リスク高いまま生きることになって、ほんと加害者同じ目に遭ってほしい #起立性頭痛 #偏頭痛 #脳出血 #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症

#脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 起き上がると、胸椎と頚椎と後頭部とおでこが１０倍痛くなる 町内報みたいなん作らなきゃいけないのに、トイレに行くだけでほうほうのていで、パソコンの前にも行けない そしてずっとお腹がなってる 丸２日以上をワッフルだけで過ごすには限界がある 食べ物〜〜

#脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 の医療改善活動 現段階の状況で脳脊の医療で不満のあるポストほとんど見かけない 遠いと言う事以外満足してる？ それぞれの県ごとに自由に活動すれば良いのかも。。。 交通事故、労災の集団訴訟とかも考えてたけど温度差あり過ぎ

おはようございます！ 少し肌寒く感じる朝になりました。 気温の上下で体調を崩さないようお気をつけください。 今日も１日元気いっぱい頑張りましょう！ #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.twitter.com/p3WV5cEplZ

#脳脊髄液減少症 自分だけ苦しいわけじゃないと 言い聞かせる😵‍💫 19年…は自分には考えられません… このままずっと続くなら… 痛みの限界はとっくにきてます🥲

npo-aswp.org/catego5-06.html これがフォームみたい #脳脊髄液減少症 #交通事故

痛くて寝てるのにゴロゴロしてるって思われるのめっちゃ腹立つ さっき主人が呑気にランチに誘ってきたから 「痛くて起き上がれないんだってば！」 って言ったら驚いてた 点滴打ってもまだ痛いなんて予想外だったらしい あわてて経口補水液と鎮痛薬を運んで来てくれた #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症

おはようございます！ 今日も１日元気いっぱい頑張りましょう！ #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.twitter.com/Aw3gYs4l0a

#脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 ひととき良かったのに、また目眩と嘔気と生あくびと悟空の輪っかが始まってきた もうっ 点滴したのにっ なんでよっっ

久しぶりに点滴行きました。効いたっ。#脳脊髄液減少症

#脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 さて メンクリ定期受診終わり、いよいよ主治医のとこに点滴に連れてってもらえると思ってたら、ベッド空きなしで１５時まで自宅待機に😖 はわわわわ〜🫧 経口補水液なら朝からもう2.5㍑飲んだ

雨だと体に沁みますね😵‍💫 #脳脊髄液減少症 頭　首の激痛どうしたら🤯🤯🤯

おはようございます！ ＧＷが終わり気分を入れ替えての再スタート。 今日も１日元気いっぱい頑張りましょう！ #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.twitter.com/5MgRSxohcs

レイボー飲んだ翌日は倦怠感がすごい。#脳脊髄液減少症

#脳脊髄液減少症、治療促進へ報酬アップ／24年度から1000点、算定方法の変更も（「公明スポット」#公明新聞電子版 4月8日付） #兵庫県 では患者支援の会（古市利明代表）はじめ関係者のお声に寄り添い支援策の充実を推進。x.com/takahashimitsu… これからも公明議員一丸となって取り組んで参ります💪 pic.twitter.com/VpXc830dai

昼間外に出たら頭痛いー！そしてトイレ近い！頭痛の時はトイレ近くなるので髄液動態が関係してるのかな。#脳脊髄液減少症

#脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 号泣してしまってる 苦痛すぎて嘔吐がすごくなっちゃってノド切れちゃって文字通り血反吐になりながら、 もういっそひと思いに殺してくれよと思ってしまって 見続けたいものばかりだけど、この苦しみからはもう逃れるすべがなさそうで もう生きるのやめたくて えーん

#脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 横臥してるのに生あくびと嘔気と頭痛止まらねえ よっぽど酷い雨でも降るんだろうな… だったら早く降れやあ！ 雷鳴轟いて轟音で降りさらせやあ！

#脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症 今ハミガキしとこうと起き上がったら、もんんんんのすごい激頭痛ッッッ😠😠😠 この痛みが無いって言う加害者しんじまえええッッッ🤬🤬🤬 雑巾のように背骨全部絞られてるっ 目玉ごと脳髄引き出されるみたいっ グルングルンめまいして吐きそうっ モーヤダヤダヤダヤダ

体調が悪化中だけどやっぱり描きたくてちょっと行ってきた。 F30 910×727 #油絵 #油彩 #絵 #絵画 #oilpainting #art #oilpaint #ファンタジー #ファンタジーアート #fantasy #fantasyart #脳脊髄液減少症 #視神経炎 pic.twitter.com/9wOUJwqOgr

脳脊髄液減少症は、脳脊髄液産生力が低下している病態です。 ブラッドパッチは一過性の効果です。 プラセンタ 埋没皮下注射で再生因子が髄液産生細胞に働きかけると髄液産生量が増加して治癒に向かいます。 #脳脊髄液減少症 pic.twitter.com/V0p15CizqI

脳脊髄液減少症　“無理解の壁”を乗り越て 「正直、これまで政党への関心はありませんでしたが、公明党の議員に会って認識が変わりました。十数年にわたり、一貫して私たちの心に寄り添い続けてくれたからです。本当に一人の声を大事にする政党です」 komei.or.jp/news/detail/20… #脳脊髄液減少症

もう1週間寝込んでる🥲 この倦怠感と微熱はいつ治るんだ😭 #脳脊髄液減少症 #慢性疲労症候群 #pms

#脳脊髄液減少症 #低髄圧 米倉涼子「我慢をチャレンジ」 ほんとにそう😭 何にでも躊躇なく飛び込んでチャレンジしまくってたのに、このケガはそれを我慢しなければならないという恐ろしい課題を突きつけてくる…病気

返信先:@EVE_SSP_JP#脳脊髄液減少症 の起立性頭痛も考えられるので、頭痛の人はまず病院へ

今日は目覚めた時の頭痛が軽かった😃 昨日から夏日なので泳ぎに行きたい！ 海の中ではなぜだか無痛なんよね🏊‍♂️💕︎ 頭も体も痛いところが全くない❗️無痛‼️水中天国👼🌈💐 永遠に泳いでいたい🏊‍♂️🏊‍♂️🏊‍♂️ #脳脊髄液減少症

私の尊敬してる方にいつかお会いしたいので、クヨクヨしてないで ６月半ばから、頑張ります💪 #脳脊髄液減少症

ちなみに、すみれちゃんはトイレとか以外ほぼ1日うつ伏せです。座っているのがしんどい。 ごはんすら起き上がって食べれず、基本うつ伏せで食べてます。 ハンドメイドもnanaも常にうつ伏せです。 でもブラッドパッチやったら、嬉しいことに少し座れるようになりました(˶'ᵕ'˶ )︎ #脳脊髄液減少症 pic.twitter.com/4GN3FXhjf9

この方には　#脳脊髄液減少症　のPRをバンバンして頂きたいです。 米倉涼子　完治困難な持病発症も「大分元気になった」 news.yahoo.co.jp/articles/90fc3…

#筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー（#5月12日）を間近に控えた昨夜の「#夜空カフェ」。 身動取れないほどの人・人・人··· 愛が溢れる素敵な時間でした。 #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.twitter.com/qJN4CZ18RL

返信先:@tukioThKuxRtuz7月の灯りさん お言葉有難うございます🌹色々な治療の積み重ねと篠永先生仰ってましたがまた考えます #脳脊髄液減少症　#脳脊髄液漏出症

#脳脊髄液減少症 完治が難しいとかかれていても、なんか悲しいよ。

私も元気になりたいなぁー笑。 #低髄液圧症候群 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 米倉涼子「私、だいぶ元気になったんで」19年に低髄液圧症候群　22年に急性腰痛症を経て現状を笑顔で報告（デイリースポーツ） u.lin.ee/gk3YGZI?mediad…

気圧で脳脊症状悪化してたのが落ち着いてきたと思ったら切れ目なく微熱と倦怠感出てもう三日目🥲 排卵日だからかなと思ったけど脳脊になる前はこんな不調なかったから結局は脳脊のせいなんだろうな😭 あー、慢性疲労だけでも辛すぎるのに諸事情で転倒して脳脊になったの恨みしかない #脳脊髄液減少症