いよいよ！覚悟を決めて広島県へ！専門医が少ないと言う事は、これだけ遠方まで通院すると言う事、息子にとってはとても過酷な通院です。難治性の患者さん達に自分のいる都道府県で安心して治療ができる体制にしていただきたい。 #脳脊髄液減少症　#脳脊髄液漏出症 pic.x.com/ryn4mmyeev

脳脊髄液減少症の方にお尋ねします ブラッドパッチはガイドラインが3回だから入れる量はそう多く無いと思うのですが 生食パッチをされる場合 何cc入れてますか？ よければコメください ちなみに私は95ccでもう少し欲しい感じなのですが… #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液減圧症 #脳脊髄液漏出症

毎日毎時毎分毎秒 激痛に襲われてます。 #脳脊髄液減少症 悲劇のヒロイン？ 激痛が毎秒だよ。 動く動かない関係ないよ。 こんな病状 #CSF

髄液圧が１１って普通ですか？ 誰か教えてください🙏 #脳脊髄液減少症

おいおい。 茶番かよ。 こっちは必死に毎日痛みに耐えてるよ？💦 甘やかされてるアマちゃんと 一緒にされちゃ困っちゃうよ？💦 #脳脊髄液減少症

髪バッサシ！あ〜サッパリした。色はピンクを入れましたが、黒髪になんでちょっと明るい髪くらいです。 #うつ病 #非定型うつ病 #ADHD #ASD #HSP #AC #PTSD #不安障害 #脳脊髄液減少症 #イラスト #ヘアスタイル pic.x.com/qdzyq6ec8z

さて、暑い中美容院行ってきますか！、、、それとは関係なくこの前のイラストの眼鏡書き忘れたバージョンでも添えておこう。 #うつ病 #非定型うつ病 #ADHD #ASD #HSP #AC #PTSD #不安障害 #脳脊髄液減少症 #イラスト pic.x.com/de74cdvqic

日本の脳脊髄液減少症の専門医は、今！正に日本の名古屋に世界の #csfleak のスペシャリスト達が集結しているのを知っているのでしょうか？ 知らなかったとしたらとっても残念😢 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症

おはようございます！ まだまだ続く残暑 体調管理を万全に今日も１日元気いっぱい頑張りましょう！ #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.x.com/hu0bbz3yae

おはようございます。今朝は朝散歩中止。なにか疲れが取れなくて、、今日は美容院に行くので歩くしいいかと、明日は眼科だし、、明日もまた起きれないかもな。まぁいっか。 #うつ病 #非定型うつ病 #ADHD #ASD #HSP #AC #PTSD #不安障害 #脳脊髄液減少症 #イマソラ pic.x.com/b5o49gryn5

私と同じ病気 毎日地味にツラい #脳脊髄液減少症 x.com/tsukamoto_akar…

調子が少しでも悪かったり変だったりする日は人の声とかテレビの音とか扇風機の音とかが苦痛になってそっから頭痛が強くなったりするんですけど同じ症状の人どれくらい居ますか？#低髄液圧症候群 #脳脊髄液減少症

今とても悲しい人 私メンタル最強なやつだけど後遺症あって 今日頭痛通り越して顔まで痛いわ わけもなく悲しいとか苦しいとかの人 それ相手は気圧やで 連れ去られないで水分よくとって何か楽しいことしてね 今日はそれがいちばんの仕事 #脳脊髄液減少症 のみなさんも！

おはようございます！ 今日も１日元気いっぱい頑張りましょう！ #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.x.com/ujqyj5ri1d

おはようございます。 昨日の夕方、久々にコンビニで転倒しました。会計を済ませて 意識がなくなり、仰向けに。意識のない転倒 やふらつきは、本人はさほどでなくても、周りの人の方が心配なようです。皆様、転倒やふらつき、ご注意ください。 #脳脊髄液減少症 #自律神経失調症 #頻脈性不整脈

昨日は音読会に参加してきました。久々に声を出せて楽しかった。でもやっぱ恥ずかしいけどね。仲間とも会えて幸せ。良いひとときを味わえました。皆ありがとう。 #うつ病 #非定型うつ病 #ADHD #ASD #HSP #AC #PTSD #不安障害 #脳脊髄液減少症 #イラスト #音読会 pic.x.com/sswbrvaoww

おはようございます。今朝は猫ちゃんに遭遇。半野良？半家猫？首輪付いてて懐っこいこと、可愛かった。また出会えるといいな。 #うつ病 #非定型うつ病 #ADHD #ASD #HSP #AC #PTSD #不安障害 #脳脊髄液減少症 #猫 pic.x.com/qthnk4t3fw

行ってきました😍🥰 しっとりとした歌声、素敵な時間でした✨️✨️ 旦那とウルウル🥺🥺 元気をもらいました。 ありがとうございました😊 #徳永英明 #脳脊髄液減少症 pic.x.com/mzt4hmwgvu

#日テレ #NNNドキュメント 「車いすの花嫁」 〜理解されない病との闘い〜 ナレーション #桐谷美玲 9月22日(日)24:55〜 拡大枠 #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい pic.x.com/zcue8g2dqv

#脳脊髄液減少症 を患っている患者は 潜在数約30万人とも言われています 難病指定もされず10対0の交通事故でも医療費をきられ出し渋られ困窮。 @jimin_koho @komei_koho @reiwashinsen @CDP2017 @MHLWitter 令和６年７月８日カット割愛 ‐ NEW youtu.be/wqjZqtOavVE?si… @ＹｏｕＴｕｂｅより

#脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 「交通事故との相当の因果関係を認める。ただし和解するのであれば」 和解ではないなら叩き潰される 損保業界は国よりでかい 放射能裁判ぐらいでかい pic.x.com/d3gebq2xif x.com/HOTCAKE_TUKURO…

なんか油絵みたい。 #うつ病 #非定型うつ病 #ADHD #ASD #HSP #AC #PTSD #不安障害 #脳脊髄液減少症 #イマソラ pic.x.com/rat3hnoakx

おはようございます。今朝の雲も良きかな、、まだ時間早かったから黒と赤になっちゃいましたけどね。明るくなったら白くなるんかねぇ？ #うつ病 #非定型うつ病 #ADHD #ASD #HSP #AC #PTSD #不安障害 #脳脊髄液減少症 #イマソラ pic.x.com/5jhham2sdu

★ちゃちゃ★#脳脊髄液減少症　#TikTok vt.tiktok.com/ZS2Hk845g/ #脳脊髄液漏出症

どうも台風発生したら頭痛がかなりするけど、寝てる時によく発生してて頭痛は1〜2日で治まるので体調の問題かな？？と思っていたけど、20時頃妻に「割れそうに頭痛いから熱帯低気圧が台風になったんかも」と言ってたら、22時頃ウェザーニュース見たら台風に変わってた😳 #脳脊髄液減少症 pic.x.com/cfhyiemguj

8月末　妻からは絶対無理やからと大反対されてましたが、夏休み中家でしんどい言って横たわってる父親なんて嫌や！キャンピングカーあるのにどこにも行かんのなんて嫌や！家いてもしんどいなら出かけてしんどくなる方がええわ！！　ってことで鳥取砂丘行ってました。行って良かった😊 #脳脊髄液減少症 pic.x.com/kelcql2hv2

昼頃最悪だった。 気圧で頭痛に耳鳴り。 薬飲んで一眠りしたら多少良くなった。 少し三味線弾いたよ😄 身体も痛いから休み休み弾いた。 弾いたら身体も気持ちもシャンとなった感じ。 やっぱり三味線好きなんだよね。 #脳脊髄液減少症 #津軽三味線

おはようございます。今朝は久々に雲あるのになんかいい写真撮れないw写真センスないのよねwでもイワシの大群みたいで可愛いからいいか。 #うつ病 #非定型うつ病 #ADHD #ASD #HSP #AC #PTSD #不安障害 #脳脊髄液減少症 #イマソラ pic.x.com/okmp5h30uk

最近ね、寝ると頻繁に首を寝違えかけてたの、、原因は絶対枕だよね、、ってことで「まくらぼ」行ってメンテナンスしてきました。もう8年も使ってるのにメンテナンス無料なんだよ。凄いよね。 #うつ病 #非定型うつ病 #ADHD #ASD #HSP #AC #PTSD #不安障害 #脳脊髄液減少症 #イラスト #まくらぼ pic.x.com/tpcqqzscfc

youtube.com/watch?v=EKjyn7… #脳脊髄液漏出症　#脳脊髄液減少症　#難病 x.com/yuccoyucco34/s…

返信先:@cha_cha_dbちゃちゃさんありがとう‼️ 泣いた😭 #脳脊髄液減少症 x.com/cha_cha_db/sta…

【れいわ新選組】返事は しましょう youtube.com/watch?v=xlRkFE… #脳脊髄液減少症 #れいわ新選組

息子も居たので、またナカノぶどう園へ🍇 そして旦那の祖父母、義父のお墓参り。 ニーナのジェラートも食べた🤗 私は、梨、黄金桃、おまけ何とかヨーグルト(笑) こうやって記憶が飛ぶのよね。 娘が小さい時、何で覚えてないのって泣きつかれたっけな。 後遺症だから仕方ないね😅 #脳脊髄液減少症 pic.x.com/t508htntsk

#MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #難病 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 #POTS #重度訪問介護 #居宅介護 #福祉支援 #身体障害者手帳 #障害年金 #障害者総合支援法 #啓発 #周知 #啓蒙 #静岡 心身ともに やすみましょう🍀 Ｒ6.9.14 pic.x.com/m161u9tuuq

ここ数日頭痛が軽くて室内で1時間ほど作業しただけで頭痛が酷くなって1日寝込むとかありえないんですけど‼️ 激痛になる前に横になって休んでましたけど‼️ なななななんなん⁉️ どうした自分のあたまぁーーーー 痛てぇ頭クソ痛てぇ(/-_-＼)⚡️ #脳脊髄液減少症

今日はいつもより頭が痛かった 朝からずーっと痛かった 23時間くらい横たわってた なんか逆戻りしてない⁉️ 頭痛が軽くなって調子乗りすぎたんかな💦 逆戻りはしたくないなぁ😭 しばらく安静に過ごそう フィギュアたちよ～またいつか(｡･ω･)ﾉﾞ #脳脊髄液減少症

天気悪くて頭痛いな〜それは元々だから仕方ないんだろうけど🥲 #脳脊髄液減少症

海に来ております。えぼし岩近い！くっっっっっっそ暑いです。風も強いし。でも海はやっぱいいねぇ。 #うつ病 #非定型うつ病 #ADHD #ASD #HSP #AC #PTSD #不安障害 #脳脊髄液減少症 #えぼし岩 #海 pic.x.com/8hcsdw2ro1

五霞町教育長さんとお会いして来ました٩( ᐛ )و #脳脊髄液減少症　#脳脊髄液漏出症 pic.x.com/qvbwukg2gm

おはようございます。今朝も雲なくいい天気、、、雲、、雲撮りたい。今日は補助付き(夫)なので海でも見に行こうかと思います。そんな感じ #うつ病 #非定型うつ病 #ADHD #ASD #HSP #AC #PTSD #不安障害 #脳脊髄液減少症 #イマソラ pic.x.com/pwiizpn0co