ここ数日、久々に胸膜炎が出た 心膜炎は出てないみたいで、胸に痛みはないけど肺が膨らまず息切れが激しい そして鎖骨のあたりの痛み…と発熱 ステロイド増量でだいぶ良くなってきたけど、3ヶ月に1回は大きな発作、間に小さな発作… ずっとこのままなのかなぁ？ #SLE #全身性エリテマトーデス

もうすぐ父の命日、 墓参り行きたいけど倦怠感が酷くて辛い😢 #難病　#膠原病　#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群

何この天気⁉️ いきなり寒くなるの⁉️ リウマチ患者には地獄な気温の変化じゃん‼️😱 私の関節痛が酷いのはこれのせいか……😭 #ITP #SLE pic.x.com/juj1qgtl20

2024.9 病態は比較的落ち着いている。 プレドニン5mg/2day、プラケニル、ワーファリン、ニューロタン服用 #全身性エリテマトーデス #SLE

約30年間の私のSLE(全身性エリテマトーデス)の体験談を掲載していただきました。 読んでいただけたら幸いです。#SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 x.com/everyonecure/s…

こんにちは🌞🌳 アメブロを投稿しました。 『9/21土曜日、晴れ。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

こちら励みになりますし、こちらこそ貴重な体験談を寄せて下さり、誠にありがとうございます！ yumiさんの体験談をぜひぜひ多くの方にご覧頂けると嬉しいです🌷 みんキュアでは今後も引き続き体験談を掲載していきます！ #全身性エリテマトーデス #SLE #体験談 #みんなのキュアストーリー… x.com/yumitharetasor…

こちら励みになりますし、本当にありがとうございます！ ！ yumiさんの体験談をぜひぜひ多くの方にご覧頂けると嬉しいです🌷 みんキュアでは今後も引き続き体験談を掲載していきます！ #全身性エリテマトーデス #SLE #体験談 #みんなのキュアストーリー #みんキュア x.com/yumitharetasor…

イベント疲れとミレーナ入れてから続く不正出血のせいで(?)ボッケボケ🤣w薬取りに行くの忘れてた(｡-∀︎-) (災害に備えて、10日分位予備はある) 身バレしそーだけど、皆様の税金のおかげで生かされてます。ありがとうございます☺️✨ #SLE #全身性エリテマトーデス #自己免疫性肝炎 pic.x.com/5itl8uyozg

radikoタイムフリーで先週のGOOD TIME MUSICを聴きながら朝ごはんと朝の薬 #calbee #フルグラ #stvradio #goodtimemusic #全身性エリテマトーデス #SLE pic.x.com/xtpxpprhvi

2ヶ月ぶりの病院、2ヶ月ぶりの外！湿度が凄かった💦 今までのようじゃ駄目と思って毎日痛い事、発熱している事は話した。これから月イチ通院が続く。耳鼻科も予約入れてもらったけど11月～。昨日は歯科の往診もあったし緊張疲れ😳💦 5時間車椅子、座ってる時間計約10時間で足が半端なく浮腫んだ #SLE

プレドニン、過去の飲み忘れの蓄積のため、１月分くらい余剰があるけれど、次の検査に間に合うように今日から4mgと5mgを交互に飲むことにしてみた。 今日は４mg 。 仕事もプライベートも予定詰めてるので、どうなることやら。 でも、やってみる。 #SLE #全身性エリテマトーデス

新しい薬始まって、免疫抑制剤で副作用に胎児奇形がある薬らしい。妊娠したくなったらまた考えようって言われた。未来のことなんて何も考えられないし自分のせいで胎児に影響あるなんて責任でかすぎ。説明聞いてるだけで泣きそうだった。 #全身性エリテマトーデス #SLE #難病

「膠原病の交流会in香川」のお知らせ。 instagram.com/p/DAId7gCpT4Y/… #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #リウマチ #血管炎 #川崎病 #血管炎班 #難病支援 #交流会 #膠原病の人と繋がりたい #難病 #自己免疫性疾患 #持病 #ステロイド #免疫抑制剤 #プラケニル #ネオーラル #エンドキサン #プログラフ

こちらありがとうございます！ 当事者だからこそのお言葉をより多くの方に届けたいです！ ぜひご覧頂けると嬉しいです🌷 みんキュアでは今後も引き続き体験談を掲載していきます！ #全身性エリテマトーデス #SLE #体験談 #みんなのキュアストーリー #みんキュア x.com/rukania/status…

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 今日は数少ない血液腫瘍内科時代から仲良くしていただいているおばちゃまと日程合わせて合流。もうとっくに宣告された余命をこえて抗がん剤も止めて経過観察なんやが、ご本人も娘ちゃまも元気そうで何より。 次もまた会えますように。

今日から食前食後に血糖とる？やつ始まった🥲毎回針刺すのほんとに嫌だ、。 #全身性エリテマトーデス #SLE #難病

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日。小３末っ子は途中でお迎え要請がきても誰も迎えにいけないので、お休みして実家預かり。 先に課題終わらせてから遊びよ！とは言うたが、やってくれるかしら。 小３がぶっ潰れてもブレずに登校できてる中１小６とうといなあ☺️ pic.x.com/g5a5lyxvhe

こんにちは アメブロを更新しました！ #婦人科 #生理 #生理不順 #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #エリテマ日記 #リウマチ #リウマトレックス #ステロイド #サフネロー 院内紹介で婦人科へ ⇒ ameblo.jp/atarime2020/en… #アメブロ @ameba_officialより

＼＼　 \ 　/ 　／／ 全身性エリテマトーデス 　　体験談 Vol.3 　／／　 /　 \　 ＼＼ りんごさん 20代の頃から初期症状は出ていたが、症状の診断基準が揃わず保留となっていた・・・ 体験談本編はみんキュアHPでチェックしてみてください！ everyones-cure.com/ringo-1/ #全身性エリテマトーデス #SLE…

腎生検終わった！！🥹怖くて泣いちゃった🥲麻酔の注射となんか変な感覚が怖かった🥲意識あるまま針刺したり切られたりするのってほんとに怖い。 #SLE #腎生検

年1で #膀胱炎　になってるな #難病　#膠原病　#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群

0730ポストインで今日0919届いた。 神奈川県から横浜市になってから優秀な気がする？！ 更新が全員同じではなく誕生月になるのね？もう役所も医師も辛いんだな。 私は次は10月頃届きますって書いてあるから夏は避けられる冬生まれ万歳(｡-_-｡ ) #特定疾患受給者証 #SLE pic.x.com/wzfim3lbkp

こんにちは😃🌞☁️ アメブロを投稿しました。 『9/19木曜日、雲多め。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

北海道難病連（北海道難病センター、札幌市難病相談支援センター） のホームページに掲載されました。 do-nanren.org #北海道 #函館市 #難病 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE pic.x.com/eujq7upez1

発病前 発病後 性格同じなわけないだろ！僕の何を知ってるの？ #SLE #脳梗塞 #脳出血 #股関節骨頭壊死 #鬱病

改めてSLEが発覚するまでの症状をちょっとまとめてみました 一日中動き回って疲労とストレスがヤバい状態の中でのスタートなので、疲労とストレスと腱鞘炎悪化だと思ってました 改行うまくいかずガタガタで見づらいです #SLE #全身性エリテマトーデス pic.x.com/t8xnmnnyak

これから始める人へ参考までに ウイフガード 初めて30分で血圧上69まで下がった 元々低血圧だから普段は上80〜90の間 点滴が終わる頃に腕、足、首にリツキサン程では無いが軽く蕁麻疹 完全に治ったのは今日の昼頃 そして今日は朝から酷い頭痛 #ITP #SLE #難病 #ウイフガード

みらいプログラムいよいよ最後の回が10月に開催されます！ instagram.com/p/DADUVZiueWQ/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎 #抗GBM病 #MPA #EGPA #血管炎班 #仲間とつながろう

こちらで体験談掲載させていただきました～！ よかったら見てください！ #全身性エリテマトーデス #SLE everyones-cure.com

腎生検、明日やることが決まりました！ちょっと怖いし、麻酔の注射は嫌だけど、夜のおにぎり楽しみにがんばります🍙 #腎生検 #SLE #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎

脇腹が痛いと思ってたら、なんか発疹出てきた… 帯状疱疹ってやつか…⁉️ 調べてみたら、 #SLE の人は他の人の4倍発症のリスクがあるんだとか😱

自分の心を受け止めるなら音楽を聞け！ ⇒ ameblo.jp/mai-health/ent… #アメブロ @ameba_officialより ブログ更新しました😊 自分を癒す方法を探している方におすすめです。 #SLE　#全身性エリテマトーデス　#指定難病

こんにちは🌞 アメブロを投稿しました。 『9/17火曜日、晴れ。焼き肉ランチ。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

とりあえず今日からの入院はま逃れたよ！ 数値は8000 まだまだ少ないけどタバリス効いてるのかな？🤔...? ただ、ウィフガードを毎週… 痛いの大嫌いな私にはポートに針刺すのさえ痛い‼️ 頑張ります😭 #ITP #SLE pic.x.com/wdqsbo3r5y

ステロイドパルス3クール終わって、今2日くらい毎日プレドニン60入れてるみたいなんだけど、お腹減ってやばい🥲食べたら全部身体に着くよって主治医に言われたし、太りたくないし、でも食べたい。何食べていいの？🥲 #ステロイドパルス #SLE #全身性エリテマトーデス #プレドニン

まさかの年度途中に指定難病受給者証の適用区分が『ウ→エ』に変更。 これで障害者手帳の申請もしやすくなるんかなぁ⁇ 膠原病患者の方々、復職に向けて障害者手帳の申請した方はいるのかしら⁇ #傷病手当６ヶ月目　#復職に向けて #シェーグレン症候群　#関節リウマチ　#SLE #膠原病の人と繋がりたい

最近垢を作りましたჱ̒⸝⸝•̀֊•́⸝⸝)♡ SLEになり13年目が経ちました😌 アニメや漫画が趣味でオタ活をしながら毎日推しと必死に生きてます。 一緒に乗り越えていける友達が欲しいので いいね♡でお迎えいきます。 よろしくお願いいたします🎀 #SLE #全身性エリテマトーデス

#病院ラジオ #サンドイッチマン #SLE #ループス腎炎 連休最終日。お昼ご飯を食べている時、録画した「病院ラジオ（16）」を観た。 SLEの息子は黙って観て、黙って席を外した。 旦那さんは「よく観てられるなぁ。」 と怒りながら最後まで観ていた。 私は夜中観たから…。 サンドイッチマンに癒された。 pic.x.com/tqbqgnghjd