余り毛糸🧶でドミノ編み。靴下編みの合間に編んでいるけど中々進みません💦今朝は何時もにまして気分も体調も(^^)dです😃⤴️スッキリ！ #編み物 #ドミノ編み #ブランケット #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/NvlUiigTcP

子どもの頃からの病気なので、 いまさら病気のことを誰にも聞けない・・ 10代、20代の仲間と一緒に病気のことを学び合おう 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE

2024年4月14日、第１回みらいプログラムが行われました。 instagram.com/p/C6N9FGrKsJx/… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群

#シェーグレン症候群 濡れマスクやってみよう！ youtu.be/lYcuLkW0N8o?si…

ウツボソックス全部で4足編みました🧦色違い。 今度は何を編もうかな？ #編み物 #手編み靴下 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/0iS9McccES

膣乾燥症状持ちのワタクシ。 やっとやっと冬場から春先にかけての乾燥症状乗り切れたみたいだwww 今月からダーブロック2錠(4mg)飲んでるしね。効いてくれないと困るよε=(￣｡￣;A　ﾌｩ… #シェーグレン症候群　#膣乾燥症状持ち　#冬場来るもの来ない系 #傷病手当中　#連休明け入院決定

かなり強めのビリビリが痛く、爪先が勝手にビクッと動く⚡ 結果はすぐ出て問題なし🥲 私の脚の不調はやはり腰じゃないかなという医師の見解だった… これで今月7回目の通院終了😭 残すは来週の8回目、免疫内科で結果発表 頑張った、私😭 #膠原病 #シェーグレン症候群

本当に春のこういう天気が私は苦手らしい…(´д｀) 雨風に加えて花粉やら黄砂やら飛んでくるやん。北海道だと寒冷も出てくるし。 それが体力奪われるみたい…(´д｀) 今日は薬飲んでからひたすらソファーで寝てた。 #シェーグレン症候群　#傷病手当中 #GW明けからやっと入院 #現状況の精査するよ

2024.04.25 血液検査も特に異常なし。もう少し様子を見てみるとのこと。 相変わらず貧血で、尿酸値とかの腎臓に関する値がちょっと高め。他に異常はないので大丈夫だとは思われる。 次は8週間後。 #シェーグレン症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス

プレドニンのせいで食欲すごくてまじずっと食べてるから仕事中の間食用に脂質0のグミとチョコレート効果買った🤢おいしい #シェーグレン症候群 #プレドニン pic.twitter.com/bYvt3m5c9H

ブログを更新しました。 膠原病治療：治療経過46回め ariawase.asablo.jp/blog/2024/04/2… #ブログ #シェーグレン症候群 #膠原病 #片頭痛 #処方箋 #パン #カフェドクリエ #バーミキュラ #ワンピース #朝ごはん #晩ごはん #スムージー #ブーランジェリーミヤナガ #コンセントマーケット pic.twitter.com/N657gB8BI4

小児科から内科に移る日がいつか来る 内科の先生とお話しする練習をしよう 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群　#SLE

【#難病 医療相談会を開催】 都内在住の免疫疾患の患者様とご家族を対象に、Zoom又は電話による相談を実施します。 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #混合性結合組織病 #皮膚筋炎 #強直性脊椎炎 等 日時:5/19（日）12～17時（1人25分の個別相談） ※要事前申込 hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/… pic.twitter.com/Jb6DdGzlr4

CRPまた倍になっちゃった 2から4... 自己注射無くなったけど点滴で2週に１回通院だ えと、ほんとにお金ない... #全身性エリテマトーデス #難病 #SLE #シェーグレン症候群 #難病支援

難病になって1年が経った 1年前のストーリー見返してたら本当に辛かったんだなってしみじみ感じてる、、、、、 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/w5EVUyFJFt

やっと持病の精査をしてくれることになりました。 今月の傷病手当どうなるかと思ったら速攻で「こっちだねぇ」って言われた(*´ `*) 連休明けから一週間少々入院して現状況精査するそうです。 やっと職場にもちゃんとした情報を連絡できる(*´ `*) 長かったよ〜〜 #シェーグレン症候群

線維筋痛症ではリラックスすることが大切です。 ストレス解消法を探している方もいるでしょう。 手軽に始められる香りによるストレス解消法はいかがですか？ 手軽にお試しできるアトマイザ一も紹介 ssplusfm-with-happylife.com/relax-with-aro… #シェーグレン症候群 #線維筋痛症 #リラックス #アロマ #香水

小児膠原病の子どもを育ててきた 先輩保護者の話を聴こう 受験・就職はどうしてきたの？ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群　#SLE

膠原病をもつ、中学生～20歳のみんな 同じ病気をもつひと同士で 学校のこと将来のことを語り合おう ☑保護者グループも同時開催 みらいプログラム docs.google.com/forms/d/e/1FAI… #膠原病 #SLE #高安動脈炎 #シェーグレン症候群 #受験 #不登校 #中退 #進学 #退学 pic.twitter.com/NDiOilqEnz

どうやら、シェーグレン症候群再発したようだ。 あちこちいろんな症状があるんだけど、当てはまりすぎてる。 ひろゆきの嫁、西村ゆかさんと同じ病気です。 #シェーグレン症候群 #指定難病

外傷の無い痛みって自分にしか分からないからわざわざ訴えたりしないけど 疲弊するからどこかに吐き出したくはなる そして生活が不安... #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群

ウツボソックス 片足出来ました😊昨日 #tokuichiマルシェ @tokuichi_1o91 さんに行って来ました。#さっちゃんのケーキ @sacchan_no_cake でシフォンケーキ🍰購入。クリーム甘さ控え目でケーキがふわふわで美味しかったです。 #編み物 #ウツボソックス #手編み靴下 #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/lkabgPccaG

#おうちごはん #作り置きを食べます 日曜日𝐒𝐮𝐧𝐝𝐚𝐲お疲れ様です( * . .)" 朝はパンを食べましたupしていない_ _)) #シェーグレン症候群 で唾液出ないですが…飲み物があれば食べられます❕最近はご飯でも飲み物必須になっている自分であった😵 pic.twitter.com/e3oQvRertm

RELLANA バンブー 色違い4足目🧦 昨日の夢で😪💤💤編み針が折れた夢見てた😰 夢の中でも編み物してた🧶 #編み物 #手編み靴下 #ウツボソックス #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/Pg8lvMJYBR

【臨床疫学】日本人成人を対象とする大規模な研究で、 ドライアイの診断を受けたことがある人ほど、歯周病の罹患率が高い⇒ ameblo.jp/mtsh-tnk-26/en… #アメブロ @ameba_officialより #新潟県 #BMI #シェーグレン症候群 #ライフスタイル #歯科医師 #魚沼市 #自己免疫疾患 #ドライアイ #歯周病 #口腔衛生

昨日から雨風にやられすぎててどこも出かけられていない…(´u_u｀) 今日は雨降ってないけど、風が酷すぎてなかなか調子良くなくて… 寒冷が苦手だからマジで最悪なんですけど wwil|li ＿|￣|● il|li 変な持病持つもんじゃない。 #シェーグレン症候群　#リウマチ症状悪化もある #寒冷が苦手である

小児膠原病をもちながら歩んできた先輩の話を聴こう 受験・就職はどうしてきたの？ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群　#SLE

rellanaの🧶こちらも色違いのウツボソックス出来ました😊桜🌸開花宣言出たけどまだ花見に行ってない。毎年写真撮ってるんだけど最近出不精になってる。ヤバイよね😞💦 #編み物 #手編み靴下 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/yaKY9eFtfM

全身性エリテマトーデスを啓発しよう‼️ 5月12日（日）参加費無料 オンライン 10:00～12:00 us02web.zoom.us/webinar/regist… リアル交流会 13:00～14:30 forms.gle/kqG2VnHQjx8H3w… 場所：千代田区障害者福祉センターえみふる 参加費：無料 #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #ステロイド pic.twitter.com/tkCWR08gqM

子どもの命が最優先だから いつか子どもが赤ちゃんを授かるための お薬の使い方は考えたことがなかった 先輩患者・先輩保護者が考えた みらいプログラム forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #SLE #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群

明日の開催です✨️ #難病 #全身性強皮症 #間質性肺炎 #シェーグレン症候群 #繊維筋痛症 #原発性胆汁性胆管炎

小児科の先生にずっと診てもらえると思っていた 子どもが自分自身で未来を生きるために 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE

病気って待ってくれないから嫌だ 手続きに足を運べるくらないなら働くんだよなぁ 体のあらゆる場所が痛くて起きるのすら困難ななか、支払いだけ迫ってくる #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #指定難病

『シェーグレン症候群』記事公開中 症状や対処法などを掲載しています👇 taisho-kenko.com/disease/627/ 粘液を出す組織に炎症が起こることで、口の渇きや目の乾燥などの症状が現れる『 #シェーグレン症候群 』 男女比は 1：17.4 と、圧倒的に女性に多く見られ、発症のピークは40～60 歳代です。 pic.twitter.com/xdySuq6dm8

お金を出せば何でも手に入る世の中になってしまった 物1つの向こう側にどれだけの人たちが汗水垂らして携わって完成したかなんて１消費者の私も考えなくなってしまった たまには身近なものがあるありがたさをゆっくり考えるのは貴重な時間に思える #シェーグレン症候群

野菜セット、ウェブで注文したら沢山の野菜とオマケにお花も入ってました🌺嬉しい。 手編み靴下（ウツボソックス）は色違いで編んでます🧦 #編み物 #ハンドメイド #ゴヒイキ #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/5ujSx7mVFV

シェーグレンになる前から歌うことに苦しさを感じて休日ライブ仲間とは疎遠になってしまったけどギターは弾く シェリル・クロウのギター弾いてる姿がカッコよくて同じGibson買って 口腔ジェルがあると少し歌えるから嬉しい😊 #シェーグレン症候群

やっとこやっとこ内科からの連絡きたw w ちょっとホッとした朝でした(*´ `*) 一昨日に突っ込んどいてよかったぁ… 適当担当医だからどうなることかと思った…笑 手術に向けて少しだけでも前に進めますように☆ #シェーグレン症候群　#手指腱断裂手術延期になる #内科出直し命令下るの巻

#シェーグレン症候群 は乾燥が大敵。1度も声が掠れずに、1時間10分のレッスンを終えられてほっとしてます。 昨日の整形外科で可動域や動作の確認をしたところ、筋肉があると褒められました。引き続き、体幹とお尻は筋肉をつけるようにと言われたので暫くは強化していきます。 #SLE #大腿骨頭壊死症