内科の受診 暑くなってから体がだるい　 朝起きるのがしんどいと訴えると、 今の気候は体調を崩しやすいけど、 それ以外で 仕事辛いの？行きたくないの？ それなら心療内科へ・・ わたしって心療内科行き？ 先生が聞いてくれるから、それで大丈夫‼️って答えた #シェーグレン

初めて受診した眼科の先生 だ液は大丈夫なの？と聞かれ、 今のところ大丈夫って答えたら・・・ これから症状が出るかもしれませんねと ポップに言われた。明るく。 うん　そう。 これからだ液がもっと出なくなるのが、心配で。心配で怖いの。 医師と患者の温度差 #シェーグレン

病む時もあれば良いときもある 仕事も遠回しに辞めたほうがいいんじゃない？的な感じで言われてる気がして 私は辞めたくないし、少しでも症状が良くなって仕事がしたい 落ちこまずに前向きにって思うけど一人になるとふと考えちゃうし熱が出てまた落ち込む。やっぱ体調悪いのかな〜って。#シェーグレン

#難病 #膠原病 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #SLE #シェーグレン #強皮症 #ALS #潰瘍性大腸炎 #肝臓の会 #リウマチ友の会 #多摩難病相談室難病就労コーディネーター #東京都難病相談・支援センター #東京都難病ピア相談室☎️ 難病当事者を中心に支援者の方々も一緒に対面でディスカッションできるの良いね😊

#シェーグレン 夕方から　 目の渇きがひどい まぶたがうまくあかない はりついてる こうなると今の目薬 効かない

来週開催✨ 語ろう、わが子の膠原病 5月19日（日）13:00～16:00 対象：お子さんが膠原病を患っている 保護者の方 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者のお話し 後半：保護者交流 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT…… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン

シェーグレン症候群持ちの方で、頻繁に耳下腺が腫れる方っていますか？？ #シェーグレン症候群 #シェーグレン #耳下腺

以前 シェーグレンの検査をしました。本当に唾液が出ないから、検査の必要ってあるのかな～と思いつつ唇の内側の小さな唾液腺を数個取った😢 すでに出ないんだから貴重な唾液腺を取らないでーと心の中で叫んでました💦 #シェーグレン #膠原病

うーん😓2週間に1度の自分で打つ💉皮下注射💉ケブザラ💉(リウマチ薬･生物学的製剤*遺伝子組み換え)ですが、これ打つとCRPがほぼ0になるくらいの威力なんだけど、最近、打つとかなりの腹痛😞ちょっと嫌になってきた😓#難病 #膠原病 #間質性肺炎 #リウマチ #皮膚筋炎 #シェーグレン pic.twitter.com/DZN1G1Lw7s

リウマチが再燃したので再びリマチルを開始💊リウマトレックスは禿げるので避けたいなあ😞右手首がずっと痛い #リウマチ #シェーグレン

からだを動かすきっかけを作ろう✨ 膠サポの新しいチャレンジがスタートします 5月12日(日)10:00～12:00 講演：河野肇先生（帝京大学リウマチ膠原病内科） ワーク：Nicky 先生（workout Studio Nicky） 申込み us02web.zoom.us/webinar/regist… #全身性エリテマトーデス #SLE #膠原病 #シェーグレン #膠原病

飲んで帰ってきた旦那は すぐに眠れていいなぁ💦 私は…何だか眠れない…。 #関節リウマチ　#シェーグレン #心と身体が痛い

語ろう、わが子の膠原病‼️ 5月19日（日）13:00～16:00 対象： 小児膠原病をもつひとの保護者 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者の講演 後半：保護者交流 子どもグループも同時開催✨親子参加OK 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン pic.twitter.com/ceAaGrF2rU

✨📢#難病 無料相談会✨無料✨ 🍀5/19(日) 12時〜17時 🍀zoomまたは📱☎️ #免疫疾患 #SLE #膠原病 #シェーグレン #皮膚筋炎 #強皮症 #強直性脊椎炎 #ベーチェット #MCTD #血管炎 #東京都難病相談支援センター #東京都難病ピア相談室 #東京都多摩難病支援室 pic.twitter.com/4qEtWEtndE