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ありがたきことに昨日の雨が上がり、夕方にかけてめちゃくちゃ天気が良き☀️ そして病室出て直ぐの大きな窓から見える点々とした桜の木が最高に良い🌸♡ 日中貧血改善に向けての指導を受けて、出来る限り夕方の空き時間寝落ちしないよう必死w #シェーグレン症候群 #貧血指導 #入院2日目 pic.twitter.com/xL9Vx0Nkmk
骨髄検査またやらなきゃダメなのww(＞＜*)ノ~~~~~ いまの病気見つける時に十二分に痛い思いしたのに… 今後の自分のために覚悟決めておかなきゃ。 #シェーグレン症候群 #リウマチ症状 #貧血症状持ち #骨髄検査するかもです
入院し始めて早々に気になっていたもの見てたら、めちゃくちゃ感動したー（இ﹏இ`｡) しかも泣き始めてる時にナースきて申し訳ない。笑 福祉に携わるものとしては見なきゃです。 持病持ちの人ももちろん見なきゃです。 そのぐらい心打たれました❤️ #生きとし生けるもの #シェーグレン症候群 #入院初日 pic.twitter.com/Q4sbazgwGm
ほぼ毎日、寝起きの口内は砂漠と化している。でも時々、シーツに大きなシミができるくらいよだれを垂らして寝ているときもある🤤唾液の無駄遣い。それとも調子が良いってこと？ #シェーグレン症候群
一昨日の夜中から体調不良😂昨日いっぱい寝たら、だいぶ回復したけど…朝は手が握れない感じの腫れぼったさ😱ちとビビる😅 GW、仕事とか忙し過ぎたと反省。。。 #シェーグレン症候群 #原発性アルドステロン症 #子宮内膜症などなど
入院始めが天気安定してないせいで、謎に荷物が多くなりそうな予感しかしてない…(´u_u｀) 天気の不安定さとどう向き合いながら最低限の荷物を用意する事ができるか…課題が山積みです。 #シェーグレン症候群 #明日より膠原病精査の入院 #お薬はどう変わるのか
首の痺れは昨日も今日も落ち着いているんだけど 左手の痺れは変わらず 首が痺れるようになってからなんだけど首からだけなのかな？ 何からの痺れなんだろうか？🙄 #変形性頚椎症 #頚部脊柱管狭窄症 #シェーグレン症候群 それにしても凄い☔ 今日はYouTubeに漬かる
膠原病をもつ子どものこれからについて 親同士で語り合おう 開催日：5月19日（日）13:00-16:00 申込みforms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス
語ろう、わが子の膠原病‼️ 5月19日（日）13:00～16:00 対象： 小児膠原病をもつひとの保護者 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者の講演 後半：保護者交流 子どもグループも同時開催✨親子参加OK 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン
会社の方々に本当に感謝しながら今はとことんゆっくり休もう。 初の傷病手当期間こんなに長くなるとは思わなかったけど、先ずは内科的な部分が良くなったらもっと動けると思うから家のできてなかった家事とかじっくり向き合う時間としよう。 #シェーグレン症候群 #膠原病精査の入院 #傷病手当中
私のインタビューを【Detours_SLE】のShioriさんが【note】まとめて下さりました🫶🏻 膠原病の方は是非🙌🏻 DETOURS STORY #3 COCOさん｜detours_sle #note note.com/detours_sle/n/… #膠原病 #sle #シェーグレン症候群 #関節リウマチ
風呂キャンセル界隈、わかりみしかない。トイレすら立てずに寝る支度の全てができず数時間無為に過ごすよね…🥺 私は鬱じゃなく身体疾患が原因で、この機会に病名だけカムアウトしとくわ。 衛生観念じゃもちろんなく、精神の人もいれば身体の人もいるよっていう #シェーグレン症候群 #膠原病
検査結果を聞いてきた シェーグレン症候群の診断がついた 実は先週の筋電図検査の後の診察で、脳神経内科の先生から口腔外科の生検結果を聞いたので予想はしていた🙄 今はあれこれ考えないほうが良さそうかな 来週、追加で一つ検査をしてその後は定期検査になるらしい #膠原病 #シェーグレン症候群
膠原病をもつ子どもの未来を考えよう👦👧 お申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス
語ろう、わが子の膠原病‼️ 5月19日（日）13:00～16:00 対象： 小児膠原病をもつひとの保護者 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者の講演 後半：保護者交流 子どもグループも同時開催✨親子参加OK 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン
1時間も乾燥かけたのにジャンパーの中の方が乾いてなかった…(´д｀) 他のは乾いていたしよしとしよう。 さぁさぁ、あとは1週間ゆっくりしながら入院準備ぼちぼち進めていきましょう。 #シェーグレン症候群 #膠原病精査の入院まで1週間 #夏支度で毛布類をお洗濯
なにこれ凄すぎる 貼った瞬間からもう違うし口角が勝手に上がる 持病的に唾液があまり出ないけどあほみたいにでてくる 【糸リフト級】雑誌でも特集！家にあるテープを貼るだけでグングン顔が上がる驚きのリフトアップ術 youtu.be/C4qakZUQGLU?si… @YouTubeより #リフトアップ #シェーグレン症候群
今日はお届け待ちの日曜日。 入院に向けて安物ですがついにワイヤレスイヤホンさんで迎える決意をしたのよ。 早くこーい( ´ ▽ ` )☆ #シェーグレン症候群 #膠原病の精査のための入院 #お薬も見直す
余り毛糸🧶でドミノ編み。靴下編みの合間に編んでいるけど中々進みません💦今朝は何時もにまして気分も体調も(^^)dです😃⤴️スッキリ！ #編み物 #ドミノ編み #ブランケット #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/NvlUiigTcP
2024年4月14日、第１回みらいプログラムが行われました。 instagram.com/p/C6N9FGrKsJx/… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群
ウツボソックス全部で4足編みました🧦色違い。 今度は何を編もうかな？ #編み物 #手編み靴下 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/0iS9McccES
子どもの頃からの病気なので、 いまさら病気のことを誰にも聞けない・・ 10代、20代の仲間と一緒に病気のことを学び合おう 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
膣乾燥症状持ちのワタクシ。 やっとやっと冬場から春先にかけての乾燥症状乗り切れたみたいだwww 今月からダーブロック2錠(4mg)飲んでるしね。効いてくれないと困るよε=(￣｡￣;A ﾌｩ… #シェーグレン症候群 #膣乾燥症状持ち #冬場来るもの来ない系 #傷病手当中 #連休明け入院決定
小児科から内科に移る日がいつか来る 内科の先生とお話しする練習をしよう 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
本当に春のこういう天気が私は苦手らしい…(´д｀) 雨風に加えて花粉やら黄砂やら飛んでくるやん。北海道だと寒冷も出てくるし。 それが体力奪われるみたい…(´д｀) 今日は薬飲んでからひたすらソファーで寝てた。 #シェーグレン症候群 #傷病手当中 #GW明けからやっと入院 #現状況の精査するよ
かなり強めのビリビリが痛く、爪先が勝手にビクッと動く⚡ 結果はすぐ出て問題なし🥲 私の脚の不調はやはり腰じゃないかなという医師の見解だった… これで今月7回目の通院終了😭 残すは来週の8回目、免疫内科で結果発表 頑張った、私😭 #膠原病 #シェーグレン症候群
2024.04.25 血液検査も特に異常なし。もう少し様子を見てみるとのこと。 相変わらず貧血で、尿酸値とかの腎臓に関する値がちょっと高め。他に異常はないので大丈夫だとは思われる。 次は8週間後。 #シェーグレン症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス
ブログを更新しました。 膠原病治療：治療経過46回め ariawase.asablo.jp/blog/2024/04/2… #ブログ #シェーグレン症候群 #膠原病 #片頭痛 #処方箋 #パン #カフェドクリエ #バーミキュラ #ワンピース #朝ごはん #晩ごはん #スムージー #ブーランジェリーミヤナガ #コンセントマーケット pic.twitter.com/N657gB8BI4
プレドニンのせいで食欲すごくてまじずっと食べてるから仕事中の間食用に脂質0のグミとチョコレート効果買った🤢おいしい #シェーグレン症候群 #プレドニン pic.twitter.com/bYvt3m5c9H
【#難病 医療相談会を開催】 都内在住の免疫疾患の患者様とご家族を対象に、Zoom又は電話による相談を実施します。 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #混合性結合組織病 #皮膚筋炎 #強直性脊椎炎 等 日時:5/19（日）12～17時（1人25分の個別相談） ※要事前申込 hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/… pic.twitter.com/Jb6DdGzlr4
膠原病をもつ、中学生～20歳のみんな 同じ病気をもつひと同士で 学校のこと将来のことを語り合おう ☑保護者グループも同時開催 みらいプログラム docs.google.com/forms/d/e/1FAI… #膠原病 #SLE #高安動脈炎 #シェーグレン症候群 #受験 #不登校 #中退 #進学 #退学 pic.twitter.com/NDiOilqEnz
難病になって1年が経った 1年前のストーリー見返してたら本当に辛かったんだなってしみじみ感じてる、、、、、 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/w5EVUyFJFt
小児膠原病の子どもを育ててきた 先輩保護者の話を聴こう 受験・就職はどうしてきたの？ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE
小児膠原病の「みらいプログラム」 みなさんのご要望を受けて対象を広げました “困った”をわかちあいたい20才以下の方 将来の不安を先取りしておきたい保護者の方 各回参加OK 詳細↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群
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始球式に向けて、最近はキャッチャーミットを持ち歩いて暇さえあれば触ってるらしいです🤣
台湾旅行で友達が撮ってくれたエモい写真
千鳥の大悟さんの言葉 くっそ共感 「結婚相手を見つけようとか、20代の時に良い男を見つけようとかすると焦るし、 自分の型にはめようとするやん。だから、死ぬときに横におる男を見つけようと思ってみ。“死ぬときにこの人が横におってくれたらいいな”を死ぬまでに探しゃええ」
なんで文房具には四角で値段が書いてあるの？ 商品自体に定価が書いてある商品って他には見ないけど、なぜ文房具だけ？
現在、新幹線で移動中なのですが、ホームに見慣れない新幹線が止まっているなぁ〜と思って、臨時列車か何かかとも思ったんですが、これは何なのでしょうかね？鉄道に詳しい方、御教示頂けましたら幸甚に御座いますm(_ _)m
梅田一丁目に住んでる一人、何者なんだ...
今に始まった事ではないですが「ランチタイムのみクレカ不可」の加盟店規約違反のお店の何が悪いかというと クレジットカードのロゴ※を店頭に掲げて集客しているのに店内入ってからその決済手段を使わせない後出しジャンケン的な感じになるので良くないんですよね
今上田と女がDEEPに吠える夜で、ゆめっちが整形について話してたんだけどゆめっちほんとに綺麗になった😳❤️鼻とフェイスラインの脂肪吸引と糸リフトしたって言ってたけど、鼻すっごい綺麗じゃない？！前から見ても自然だし横から見てもツンとしてて綺麗だしこれはもう大勝利👏✨
娘が去年「オールA取れたらお父さんがバレエに出演する」と宣言し、うっかりそれを達成した結果、今この状況😂 夫、3週間後の発表会にて舞台デビューです！結構エグい振り付けされてて、毎晩ガチ練！そして監督は犬！
