膠原病をもつ子どものこれからについて 親同士で語り合おう 開催日：5月19日（日）13:00-16:00 申込みforms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス

GW紫外線指数8超えてきたので日中は引きこもりカードキャプターさくら観たりapexしたりし、そして16時以降に散歩する生活をおくる #シェーグレン症候群

ドライアイがひどくて 夕方から目を開けるのがツラい #シェーグレン症候群

会社の方々に本当に感謝しながら今はとことんゆっくり休もう。 初の傷病手当期間こんなに長くなるとは思わなかったけど、先ずは内科的な部分が良くなったらもっと動けると思うから家のできてなかった家事とかじっくり向き合う時間としよう。 #シェーグレン症候群　#膠原病精査の入院　#傷病手当中

クソゴミ免疫が無駄な戦いを終えた〜　三日続く倦怠感から抜けて、今日は筋肉バキバキ。お灸やったら症状抜けるの早かった気がするるる #シェーグレン症候群

私のインタビューを【Detours_SLE】のShioriさんが【note】まとめて下さりました🫶🏻 膠原病の方は是非🙌🏻 DETOURS STORY #3 COCOさん｜detours_sle #note note.com/detours_sle/n/… #膠原病 #sle #シェーグレン症候群 #関節リウマチ

風呂キャンセル界隈、わかりみしかない。トイレすら立てずに寝る支度の全てができず数時間無為に過ごすよね…🥺 私は鬱じゃなく身体疾患が原因で、この機会に病名だけカムアウトしとくわ。 衛生観念じゃもちろんなく、精神の人もいれば身体の人もいるよっていう #シェーグレン症候群　#膠原病

検査結果を聞いてきた シェーグレン症候群の診断がついた 実は先週の筋電図検査の後の診察で、脳神経内科の先生から口腔外科の生検結果を聞いたので予想はしていた🙄 今はあれこれ考えないほうが良さそうかな 来週、追加で一つ検査をしてその後は定期検査になるらしい #膠原病 #シェーグレン症候群

腎内おわったー プレが0.5ミリに減薬になった　うぇーい✌️ #シェーグレン症候群 #腎炎

膠原病をもつ子どもの未来を考えよう👦👧 お申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス

1時間も乾燥かけたのにジャンパーの中の方が乾いてなかった…(´д｀) 他のは乾いていたしよしとしよう。 さぁさぁ、あとは1週間ゆっくりしながら入院準備ぼちぼち進めていきましょう。 #シェーグレン症候群　#膠原病精査の入院まで1週間 #夏支度で毛布類をお洗濯

なにこれ凄すぎる 貼った瞬間からもう違うし口角が勝手に上がる 持病的に唾液があまり出ないけどあほみたいにでてくる 【糸リフト級】雑誌でも特集！家にあるテープを貼るだけでグングン顔が上がる驚きのリフトアップ術 youtu.be/C4qakZUQGLU?si… @YouTubeより #リフトアップ #シェーグレン症候群

今日はお届け待ちの日曜日。 入院に向けて安物ですがついにワイヤレスイヤホンさんで迎える決意をしたのよ。 早くこーい( ´ ▽ ` )☆ #シェーグレン症候群　 #膠原病の精査のための入院 #お薬も見直す

#シェーグレン症候群 濡れマスクやってみよう！ youtu.be/lYcuLkW0N8o?si…

今月は久々全身炎症あばれまくり 毎日痛み止服用と鍼灸通いでごまかしながら 安静にといわれても 働かなきゃ生活できない #全身性強皮症 #シェーグレン症候群

余り毛糸🧶でドミノ編み。靴下編みの合間に編んでいるけど中々進みません💦今朝は何時もにまして気分も体調も(^^)dです😃⤴️スッキリ！ #編み物 #ドミノ編み #ブランケット #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/NvlUiigTcP

2024年4月14日、第１回みらいプログラムが行われました。 instagram.com/p/C6N9FGrKsJx/… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群

ウツボソックス全部で4足編みました🧦色違い。 今度は何を編もうかな？ #編み物 #手編み靴下 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/0iS9McccES

子どもの頃からの病気なので、 いまさら病気のことを誰にも聞けない・・ 10代、20代の仲間と一緒に病気のことを学び合おう 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE

膣乾燥症状持ちのワタクシ。 やっとやっと冬場から春先にかけての乾燥症状乗り切れたみたいだwww 今月からダーブロック2錠(4mg)飲んでるしね。効いてくれないと困るよε=(￣｡￣;A　ﾌｩ… #シェーグレン症候群　#膣乾燥症状持ち　#冬場来るもの来ない系 #傷病手当中　#連休明け入院決定

小児科から内科に移る日がいつか来る 内科の先生とお話しする練習をしよう 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群　#SLE

本当に春のこういう天気が私は苦手らしい…(´д｀) 雨風に加えて花粉やら黄砂やら飛んでくるやん。北海道だと寒冷も出てくるし。 それが体力奪われるみたい…(´д｀) 今日は薬飲んでからひたすらソファーで寝てた。 #シェーグレン症候群　#傷病手当中 #GW明けからやっと入院 #現状況の精査するよ

かなり強めのビリビリが痛く、爪先が勝手にビクッと動く⚡ 結果はすぐ出て問題なし🥲 私の脚の不調はやはり腰じゃないかなという医師の見解だった… これで今月7回目の通院終了😭 残すは来週の8回目、免疫内科で結果発表 頑張った、私😭 #膠原病 #シェーグレン症候群

2024.04.25 血液検査も特に異常なし。もう少し様子を見てみるとのこと。 相変わらず貧血で、尿酸値とかの腎臓に関する値がちょっと高め。他に異常はないので大丈夫だとは思われる。 次は8週間後。 #シェーグレン症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス

ブログを更新しました。 膠原病治療：治療経過46回め ariawase.asablo.jp/blog/2024/04/2… #ブログ #シェーグレン症候群 #膠原病 #片頭痛 #処方箋 #パン #カフェドクリエ #バーミキュラ #ワンピース #朝ごはん #晩ごはん #スムージー #ブーランジェリーミヤナガ #コンセントマーケット pic.twitter.com/N657gB8BI4

プレドニンのせいで食欲すごくてまじずっと食べてるから仕事中の間食用に脂質0のグミとチョコレート効果買った🤢おいしい #シェーグレン症候群 #プレドニン pic.twitter.com/bYvt3m5c9H

【#難病 医療相談会を開催】 都内在住の免疫疾患の患者様とご家族を対象に、Zoom又は電話による相談を実施します。 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #混合性結合組織病 #皮膚筋炎 #強直性脊椎炎 等 日時:5/19（日）12～17時（1人25分の個別相談） ※要事前申込 hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/… pic.twitter.com/Jb6DdGzlr4

膠原病をもつ、中学生～20歳のみんな 同じ病気をもつひと同士で 学校のこと将来のことを語り合おう ☑保護者グループも同時開催 みらいプログラム docs.google.com/forms/d/e/1FAI… #膠原病 #SLE #高安動脈炎 #シェーグレン症候群 #受験 #不登校 #中退 #進学 #退学 pic.twitter.com/NDiOilqEnz

難病になって1年が経った 1年前のストーリー見返してたら本当に辛かったんだなってしみじみ感じてる、、、、、 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/w5EVUyFJFt

小児膠原病の子どもを育ててきた 先輩保護者の話を聴こう 受験・就職はどうしてきたの？ 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群　#SLE

CRPまた倍になっちゃった 2から4... 自己注射無くなったけど点滴で2週に１回通院だ えと、ほんとにお金ない... #全身性エリテマトーデス #難病 #SLE #シェーグレン症候群 #難病支援

やっと持病の精査をしてくれることになりました。 今月の傷病手当どうなるかと思ったら速攻で「こっちだねぇ」って言われた(*´ `*) 連休明けから一週間少々入院して現状況精査するそうです。 やっと職場にもちゃんとした情報を連絡できる(*´ `*) 長かったよ〜〜 #シェーグレン症候群

線維筋痛症ではリラックスすることが大切です。 ストレス解消法を探している方もいるでしょう。 手軽に始められる香りによるストレス解消法はいかがですか？ 手軽にお試しできるアトマイザ一も紹介 ssplusfm-with-happylife.com/relax-with-aro… #シェーグレン症候群 #線維筋痛症 #リラックス #アロマ #香水

どうやら、シェーグレン症候群再発したようだ。 あちこちいろんな症状があるんだけど、当てはまりすぎてる。 ひろゆきの嫁、西村ゆかさんと同じ病気です。 #シェーグレン症候群 #指定難病

外傷の無い痛みって自分にしか分からないからわざわざ訴えたりしないけど 疲弊するからどこかに吐き出したくはなる そして生活が不安... #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群

ウツボソックス 片足出来ました😊昨日 #tokuichiマルシェ @tokuichi_1o91 さんに行って来ました。#さっちゃんのケーキ @sacchan_no_cake でシフォンケーキ🍰購入。クリーム甘さ控え目でケーキがふわふわで美味しかったです。 #編み物 #ウツボソックス #手編み靴下 #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/lkabgPccaG

全身性エリテマトーデスを啓発しよう‼️ 5月12日（日）参加費無料 オンライン 10:00～12:00 us02web.zoom.us/webinar/regist… リアル交流会 13:00～14:30 forms.gle/kqG2VnHQjx8H3w… 場所：千代田区障害者福祉センターえみふる 参加費：無料 #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #ステロイド pic.twitter.com/tkCWR08gqM

#おうちごはん #作り置きを食べます 日曜日𝐒𝐮𝐧𝐝𝐚𝐲お疲れ様です( * . .)" 朝はパンを食べましたupしていない_ _)) #シェーグレン症候群 で唾液出ないですが…飲み物があれば食べられます❕最近はご飯でも飲み物必須になっている自分であった😵 pic.twitter.com/e3oQvRertm

RELLANA バンブー 色違い4足目🧦 昨日の夢で😪💤💤編み針が折れた夢見てた😰 夢の中でも編み物してた🧶 #編み物 #手編み靴下 #ウツボソックス #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/Pg8lvMJYBR

子どもの命が最優先だから いつか子どもが赤ちゃんを授かるための お薬の使い方は考えたことがなかった 先輩患者・先輩保護者が考えた みらいプログラム forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #SLE #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群