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うーん😓2週間に1度の自分で打つ💉皮下注射💉ケブザラ💉(リウマチ薬・生物学的製剤*遺伝子組み換え)ですが、これ打つとCRPがほぼ0になるくらいの威力なんだけど、最近、打つとかなりの腹痛😞ちょっと嫌になってきた😓#難病 #膠原病 #間質性肺炎 #リウマチ #皮膚筋炎 #シェーグレン pic.twitter.com/DZN1G1Lw7s

ジャンママ@uu_j5n

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リウマチが再燃したので再びリマチルを開始💊リウマトレックスは禿げるので避けたいなあ😞右手首がずっと痛い #リウマチ #シェーグレン

よんにいはち@428kansuke

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からだを動かすきっかけを作ろう✨ 膠サポの新しいチャレンジがスタートします 5月12日(日)10:00~12:00 講演:河野肇先生(帝京大学リウマチ膠原病内科) ワーク:Nicky 先生(workout Studio Nicky) 申込み us02web.zoom.us/webinar/regist… #全身性エリテマトーデス #SLE #膠原病 #シェーグレン #膠原病

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

全身性エリテマトーデスを啓発しよう‼️ 5月12日(日)参加費無料 オンライン 10:00~12:00 us02web.zoom.us/webinar/regist… リアル交流会 13:00~14:30 forms.gle/kqG2VnHQjx8H3w… 場所:千代田区障害者福祉センターえみふる 参加費:無料 #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #ステロイド

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

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飲んで帰ってきた旦那は すぐに眠れていいなぁ💦 私は…何だか眠れない…。 #関節リウマチ #シェーグレン #心と身体が痛い

まみ@リウマチとともに@Mami1996Nori

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眠れない😟💦 暑さで悶える😵‍💫🌀´- シェーグレン(症候群) 私、朝になったら干物になってるんじゃないかな?ジュゴンの干物なんて💦ただ大きくて邪魔だろうな(ーー;).。oO(想像中) おやすみになられる皆様は、おやすみなさい♥️ 📸写真はWikipediaより #膠原病 #シェーグレン #喉渇く #干からびる pic.twitter.com/buRKqJwQg9

ジュゴン🐠⋆*🌈@arigato_dugong

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世の中暑い熱中症に注意 でもわたしは腰や関節が痛いので発熱の前兆 寒く感じるときも お弁当買いに出ると一人だけマスクに長袖上着 めっちゃ浮いてる #膠原病 #シェーグレン #風邪

椎名 柊@shushiina

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語ろう、わが子の膠原病‼️ 5月19日(日)13:00~16:00 対象: 小児膠原病をもつひとの保護者 場所: 小石川東京病院 前半:先輩保護者の講演 後半:保護者交流 子どもグループも同時開催✨親子参加OK 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン pic.twitter.com/ceAaGrF2rU

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

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おはようございます☁ また…朝がきました…。 いつものこわばり+両手首の痛み 今日はそこに痺れつきだよ💦 これはこれで付き合うしかない😅 急いでお弁当作って仕事へ🚗💨 皆さま体調に気をつけて〜🍀 #関節リウマチ #シェーグレン

まみ@リウマチとともに@Mami1996Nori

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返信先:@ho71100誰か詳しい人、研究している医療者にホイミさんを見つけてほしい。 #sle #npsle #全身性エリテマトーデス #シェーグレン #シェーグレン症候群(指定難病53)

さとみ@satomi_gogo_

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ホイミ@ho71100

今日は調子がいいと思って1時間くらいがんばって座っていたら、言葉を発せないくらいの疲労で旦那とうまく話せなかった。ブレインフォグもすごいし、平衡感覚もおかしくなる。平均的なsleじゃないから研究対象にしてほしい。

さとみ@satomi_gogo_

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シェーグレン症候群とはまだ知らなかった時、1番初めに現れた症状は今まで味わった事がないほどの乾燥。 目、口っていうのが書いてあったけど私は違った。  そして次は赤い湿疹ができ始めた。それがみるみるうちに全身に広がって恐怖以外の何者でもなかった。 #シェーグレン

朝からシナモンロール@pineofgreen1021

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(月)はメトトレキサート💊の日 やっぱり気持ち悪い…😰 次の診察日にまた言わないと💦 #関節リウマチ #シェーグレン

まみ@リウマチとともに@Mami1996Nori

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だるくて…動けない💦 左胸が苦しい💦 肋骨に沿って痛い? ピリピリは…帯状疱疹か? という不安に襲われています😥 様子みるか…。 #関節リウマチ #シェーグレン

まみ@リウマチとともに@Mami1996Nori

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#全国膠原病友の会東京支部🗼主催 💻📱zoom患者交流会のお知らせ✨ 🌸4/13(土)13:30〜2h #登録者証 についてもお話ししませんか? 患者会員以外の方もご参加いただけます 🙋🏻‍♂️🙋🏻‍♀️お気軽に📧お問合せくださいませ tokyo@kougen.tokyo #膠原病 #SLE #強皮症 #皮膚筋炎 #シェーグレン #血管炎 #MCTDpic.twitter.com/HfIxk2LoM0

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