2024年9月17日㈫〜（記録） 左目､重い。異物感感じるような…｡ 開けにくい。 今日は､目薬入れても良くならない。 明日、病院（リウマチ膠原病科）なので聞いてみる事。 #全身性強皮症 #シェーグレン

両手が痺れてるー😭😭😭 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン

箸を持っている時に親指がつりそうになった💦 手で4の数字を出した感じでフキンであちこち掃除してたら親指がつって、元に戻らなくなった事もあった😅 親指以外は今のところつってない。 #膠原病 #シェーグレン #全身性エリテマトーデス

今日の問診で結局 #シェーグレン　 が影響してるかもということになり、そろそろしっかり治療に向き合うか…と決心、久しぶりに膠原病科を予約。自分のことは育児や仕事の後回しにしがちだけど、ちゃんと通おう😔 あと今更だけどお薬手帳って大事ね💊

帯状疱疹の痛み止めをやめたら口の左側、舌の側面ピリピリとか舌の下とかの違和感が復活しちゃったよ😰シェーグレンの症状なのかなぁ。耳鼻咽喉科の先生は治療が進めば口の違和感も薄れるって言ってたのになぁ😢 #mctd #膠原病 #シェーグレン

ゴスペルコラボライブが近いのに… ちょっと喉の調子が悪い💦 通勤時間🚗でゴスペル練習😊 めっちゃ大声で歌えるので 🚗運転中が楽しいけど… それがダメなのか？ でも練習しないと不安だよー🤣 #関節リウマチ　#シェーグレン #ゴスペル　#ライブ11曲2ステージ #全部で22曲歌います

大学行くけど数値に大きな異常なくて、でも症状（重い疲労感、手足の筋力低下）あるの伝えるけど、気のせいでしょう的な反応の医師。看護師だし数値みて異常ないのは分かるけど、これ以上は不定愁訴と思われたら嫌だし、モヤっと心の中に抱えていく。 #膠原病 #シェーグレン #皮膚筋炎は疑い

朝晩涼しくなって乾燥の季節の始まり😱 シェーグレンといえば乾燥💦 ジクアスが自主回収になった影響でヒアレイン点眼が品薄だと聞いて 急いで病院へ💦 ラスト1本を開けたところでした😱 先週あたりから目の乾きがすごくて22時過ぎると痛くて目が開けてられないくらい😥辛い😭 #シェーグレン pic.x.com/1psav6fesb

足の震えが止まらなかった(立ち止まってる時) 明日、診察日だから話してみよう。 #シェーグレン #膠原病

#東京都難病相談・支援センター 主催✨ 🌈11/24(日)12:00〜17:00 🖥️📱☎️ #SLE #シェーグレン #皮膚筋炎 #強皮症 #MCTD #家族性地中海熱 #強直性脊髄炎 #ベーチェット病 #遺伝性自己炎症性疾患 #多発性筋炎 #顕微鏡的多発血管炎 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 など #膠原病 #難病　🙋🏻‍♀️お見逃しなく pic.x.com/yukd8c41bv

#東京都多摩難病相談・支援室 主催✨ 🌈10/5(土)12:00〜16:30 👥🖥️📱☎️ #SLE #シェーグレン #皮膚筋炎 #強皮症 #MCTD #家族性地中海熱 #強直性脊髄炎 #ベーチェット病 #遺伝性自己炎症性疾患 #膠原病 #難病　🙋🏻‍♀️お早目に〜 pic.x.com/yipcbmjx8h

朝、豆乳コーヒーを飲むと、必ずもよおす笑 そして今日も髪の毛パヤパヤ😮‍💨 ここ数日浮腫が凄い。特に指と顔。 #シェーグレン #膠原病 pic.x.com/aelrl3ysvv

ヤバい！寝ながら危うく一人熱中症で死んじゃうとこでした💦植物さんが干からびてしまう気持ちを人間なのに体感してる感じ(´･_･`)🌱🫧💧 脈がバックんバックんめっちゃ激しく💦マスクしたまま寝てしまい、室内のエアコン！いつのまに母が勝手に止めてました💦 そして微熱🤒 怖いよ😖#シェーグレン pic.x.com/mg7g10kyhf

わたしとあなたと、SLEの話～女性に多い病気の話 始まりました！ 全身性エリテマトーデス(SLE) のことを、たくさんの人に 知ってもらえるといいな🦋 #全身性エリテマトーデス #SLE #倦怠感 #だるい #シェーグレン #免疫抑制剤 #ステロイド #膠原病 x.com/japan_rheu_vas…

いよいよ明日✨ わたしとあなたと、SLEの話 ～女性に多い病気の話 2024年9月8日（日）14:00~15:30 TBSラジオのスタジオからYouTubeにて生配信 申し込み tbsradio.jp/sle/ #全身性エリテマトーデス #SLE #倦怠感 #だるい #シェーグレン #免疫抑制剤 #ステロイド #膠原病 pic.x.com/mx8mb0alrc x.com/japan_rheu_vas…

16時頃から手足の痺れが出現してる。 糖尿病になっちゃったかな？不安😭 #膠原病 #シェーグレン

空腹時に血液検査したのに血糖値が高いと指摘されプレドニンの副作用に改めてビックリした。糖尿病気をつけないとね。 ムーンフェイスもなかなか出てきたぞ？😭 顎のラインがボヤけてる😭笑 頑張れ私の体〜😭 #膠原病 #プレドニン #シェーグレン

薬指だけが浮腫んで指輪してると痛いから外したら入らなくなった。。 リウマチ因子は以前から高いし祖母もリウマチだったから次回の通院で聞いてみるか🥲 #シェーグレン

癌10年移転無し良かった 短期間手術大変でしたね わたしも #シェーグレン きっかけは湿疹 股関節が痛くなり4年程庇ってました 膠原病の医師に相談しましたがスルー 外科でソール装具作成 ある日 股関節 普通に歩けるように たまには痛みますが老人から中年に 原因不明の痛み 突然治る不思議です x.com/ngpc22o9qo1579…

昼から左の耳下腺が痛い 酸っぱいもの食べてないのに口開けただけで痛い😫歯磨きした時も痛い😫 キューーンって感じがたまらなく痛いね😭 これおさまるのかな。 #シェーグレン #膠原病

アメブロを投稿しました。 『副腎疲労❤️チェックとケア方法』 #アメブロ #難病 ameblo.jp/056823/entry-1… #リウマチ #掌蹠膿疱症 #肝機能障害 #シェーグレン #寛解 #アドレナル・セラピー®️ #副腎疲労 #川本治療所

先日受けたインタビューが公開されました！ 今回は #ステロイド 薬について #強皮症 #シェーグレン のお2人と一緒にお話ししています😌 是非見ていただけたら嬉しいです‼️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 Ｍ-N Smile 代表 🔽 facebook.com/share/g/zEJNdQ… x.com/asmarq_officia…

先日受けたインタビューが公開されました！ 今回は #ステロイド 薬について #強皮症 #シェーグレン のお2人と一緒にお話ししています😌 是非見ていただけたら嬉しいです‼️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 Ｍ-N Smile 代表 🔽 facebook.com/share/g/zEJNdQ… x.com/asmarq_officia…

わたしとあなたと、SLEの話～女性に多い病気の話 2024年9月8日（日）14:00~15:30 TBSラジオのスタジオからYouTubeにて生配信 （オンラインのみ、アーカイブなし） 申し込み tbsradio.jp/sle/ #全身性エリテマトーデス #SLE #倦怠感 #だるい #シェーグレン #免疫抑制剤 #ステロイド #膠原病