8千歩しか歩いてないのにサポートタイツ履かなかったら膝の裏が痛い🥺 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

アメブロを投稿しました。 『肺と皮膚、大腸、腎の関係性』 #アメブロ #膠原病 ameblo.jp/rakkiyan-2538/…

てか、受け持ち看護師が追加で記載されるということは、そこそこ長い入院になるんかしら？ SLEになった直後の皆さんはどのくらいの期間入院して治療経過診てきたのでしょうか？？ #SLE #シェーグレン症候群 #自己免疫疾患 #膠原病 #膠原病精査入院5日目

痛みが強く出てる 今最も守りたい部位に限って…🚶‍♀️ まさかこんな場所で こんなタイミングで こんなところにぶつけます⁉️💥 ってことがよく起こる😭 この法則なんなんだろ…？🥲 私がおっちょこちょいなだけかな😅💦 #関節リウマチ #膠原病 #自己免疫疾患 #悶絶💥#リウマチあるある 私だけ⁇ pic.twitter.com/t09qZ4zjXn

【定期】鼻の中が乾燥して血が出る #シェーグレン症候群 #膠原病

今年の #世界シェーグレンデー は何しようかな？ とりあえず考えてみたことアンケート📝 もし「こんなことやってみたら？」なアイディアあったらコメントで教えてください😉 #シェーグレン症候群 #膠原病 #難病

『ワクチンのせいじゃない！と決めつけ怒りだし、患者の話を聞かない医者。』 ⇒ ameblo.jp/20220101/entry… #アメブロ @ameba_officialより #ワクチン中止を求めます #ワクチン薬害 #突然死 #カナダ #膠原病 #リウマチ #腎障害 #精神科 #心療内科 #医者

#膠原病 の原因となるストレスを #カウンセリング で解決 リモートで全国どこからでも対応 効果が感じられなければお金は受け取りません！ その病気、ストレスに心当たりは？ #相互フォロー #フォロバ #フォロバ100 #固定RT #相互RT rapport.jp/items/56568873

以前 シェーグレンの検査をしました。本当に唾液が出ないから、検査の必要ってあるのかな～と思いつつ唇の内側の小さな唾液腺を数個取った😢 すでに出ないんだから貴重な唾液腺を取らないでーと心の中で叫んでました💦 #シェーグレン #膠原病

発症してから10数年、めちゃくちゃキツい時期も経て、今はかなり落ち着いてるけど、もしまたCK爆上がりで入院みたいなことになったらどうしようかね。毎度毎度「KL-6も問題ないね〜」って先生の言葉に、忘れてた〜リスクあるんやった〜怖〜ってなる。（笑） #皮膚筋炎 #膠原病

私が診察室前で待ってた時、 主治医が待ち合いの父を私と同じ苗字の女性患者の付き添いと間違って💦重症だから入院してと説明したらしい🫨 病院のあちこちにフルネームで名乗るよう掲示されてるのに、呼ぶ方もフルネームで呼んでほしい… 高齢の父の血圧が😰 #膠原病 #シェーグレン症候群 #血管腫

医療講演会は友の会会員以外の方もご参加できます。膠原病患者さん、ご家族、ご友人、医療関係者、「どんな病気なの？」学んでみたい方。申し込みは不要です。ぜひご参加ください。 #膠原病 #北海道 #難病 pic.twitter.com/wnpZDuldOB

2週間ステロイドを0.5減薬したけど耐え切れず元に戻す。主治医とは相談済み 途端に怠さも筋炎もマシになる この量でこの威力…… ステロイドは命綱だけど本当に怖い薬だと思う #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

今日5/10はSLEの啓発活動が行われる日。 私もゆっくりだけど学んでいきたい。 #世界ループスデー #WorldLupusDay #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 pic.twitter.com/Hnob4yDSE5

いよいよ膠原病内科！ #診察待ち #膠原病 #新薬注射 pic.twitter.com/9x2WzAvoYY

おはようございます🌞 アメブロを投稿しました。 『5/10　世界ループスデー』 #アメブロ #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #世界ループスデー ameblo.jp/yumitharetasor…

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.10) 【世界ループスデー🦋】 毎年5月10日は 全身性エリテマトーデス(SLE)の 啓発が行われる日です😌 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #世界ループスデー ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/663d4…

さてと、週末。 明日から予定の #日向路 いつの間にかキャンセルされてた。おれが倒れたからなんだろうけと相変わらず #事前相談 も何もない。いつも通りの #決定通達 それも子供から。 #夫婦の形 どっから間違えたんだろ… #仕事佳境 #四児の父 #カウシェ #膠原病 #てんかん #弁置換済み

子供達が外遊びの時なるべく座ってるんだけど、今日園長に日陰にいるのはオッケーでももっと歩き回って子供達を見てって言われたよ 倦怠感があるんですって言ったら、じゃあ少し座って呼吸を整えてからまた見回って、だって やっぱりこの職場では限界かな #膠原病 #SLE #倦怠感

先日まで実家に1週間ほど帰省して、のんびりGWを楽しんでいました🦥 仕事大好きな私が「あ〜もっと休みたい」と思えたぐらい楽しいお休みだった証拠😂 今年に入ってから4月まで奔走してきたので、一息つけてよかった🍵 さ、ゆるゆると戦いモードに切り替えてくぞ🔥 #膠原病 #難病

『生物兵器ワクチン工場は、化学兵器禁止条約違反だと思われます』 ⇒ ameblo.jp/20220101/entry… #アメブロ @ameba_officialより #ワクチン中止を求めます #ワクチン後遺症 #ワクチン薬害 #コロナワクチン #人道に対する罪 #モデルナ #見栄晴さん #下咽頭がん #ステージ4 #膠原病

今日は朝から足に全然力入らへん なんとも言えん気持ち悪さでしんどい いつものあの筋肉痛でも怠さでもない感じ 股関節さわさわさわ〜ってする #皮膚筋炎 #膠原病

シェーグレン症候群についての動画2️⃣ #シェーグレン症候群 #膠原病 youtu.be/lYcuLkW0N8o?si…

シェーグレン症候群の人に見て欲しい 私はヘルペスウイルスに感染してるのですが、やっぱり関係あるのかな？ ウイルスとシェーグレン症候群についても話が出てきます 主治医の先生にもみてもらいたい #シェーグレン症候群 #膠原病 youtu.be/IkN-5SSb8js?si…

ここ数日寒暖差激しすぎて、病院も暖房装置フル稼働してるのか… 喉元カラカラ。 朝体力消耗激しすぎて、アイスで潤いを求めた(*´ `*) 昨日は朝シャンできる体力あったけど、今日は無かった○rz 明日骨髄検査する前にはちゃんと身体綺麗にしておかなきゃ。 #シェーグレン症候群　#膠原病 #入院3日目

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.9) 【目眩でグルグル😵‍💫】 昨日は午後から目眩で撃沈してました🌀 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #目眩 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/663bd…

うーん😓2週間に1度の自分で打つ💉皮下注射💉ケブザラ💉(リウマチ薬･生物学的製剤*遺伝子組み換え)ですが、これ打つとCRPがほぼ0になるくらいの威力なんだけど、最近、打つとかなりの腹痛😞ちょっと嫌になってきた😓#難病 #膠原病 #間質性肺炎 #リウマチ #皮膚筋炎 #シェーグレン pic.twitter.com/DZN1G1Lw7s

昨日、レントゲン撮ったけどボルトは緩んでないので順調だそうです。 今日から車いす自操の練習するってよ😊 #関節固定術 #膠原病 #MCTD #骨壊死 #パルス療法 #プレドニゾロン pic.twitter.com/i4sa556eXl

受診日。いつもの病院だけど初めての科、お初Dr.でした 総合診療科からやっと出来た肝臓膠原病リウマチ科に乗り換えです 今日は話しのみ、薬は来週分までは今までと変えず採血やレントゲンの結果で別検査や薬を決めましょうとの事 来週また受診です #膠原病 #全身性強皮症 pic.twitter.com/3ONL9S6csK

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.8) 【GWと診察日のお話💬】 GW４日間と 昨日の診察日のお話🏥 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #GW #頭痛 #診察日 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/663a8…

#Vlog #峰さを理 さん（元宝塚男役トップスター）を偲ぶ　#コロナ禍の中での通院　#重大さ　#衝撃　#ジョンココ　#リンパ腫　#膠原病　#S... youtu.be/oI_cmaYtdxc?si… via @YouTube

唾液腺が痛くて腫れてる😭 これじゃ〜　眠れませ〜ん #シェーグレン症候群 #膠原病

難病受診終わり。 CTの結果は、肺に結節跡、腎臓の石灰化、顎のリンパ節になんちゃらで、そこは唾液腺の破壊のあたり。 まあ、トータル的には問題なし。 前回との変化なし。 少し前の目眩は耳鼻科院内紹介となった。 通院が忙しい。 #膠原病

#免疫暴走中 今日は久々に痛み強め😭 手首から先、足首から先が痛いけど📱使えないほどじゃないし全く歩けない訳じゃないから大丈夫かな。 🤔明日の受診で話す事がまとまらない… 困った事に食欲だけは増し増しよ╮(•́ω•̀)╭ #膠原病 #関節炎 #全身性強皮症

なるべく薬を使わないで体調良くしたいからと自分の体で色々実験してます。 成功例ですね。 ※西洋薬も漢方薬も否定してません。どちらも使います。 #膠原病 #強皮症 #食薬

もう #膠原病 #SLE になって20年以上経っている。それの薬で #ワーファリン という薬を飲まなくちゃならない。なのでビタミンkを多く含む食べ物は先生に止められている。なので納豆を食べちゃいけません。 もう15年以上食べてないかな。久しぶりに食べたいな、納豆。

体調によっては大切な用事もドタキャンせざるを得なくなってしまったり､ ドタキャンできないような誘いには気軽に乗る事もできなくなってしまったけど… #関節リウマチ というコントロールがきかない難病について､ 阿吽の呼吸で理解を示してくれる 貴重な友人の存在は…本当に有り難いです🥹 #膠原病 pic.twitter.com/tykpldS9On

からだを動かすきっかけを作ろう✨ 膠サポの新しいチャレンジがスタートします 5月12日(日)10:00～12:00 講演：河野肇先生（帝京大学リウマチ膠原病内科） ワーク：Nicky 先生（workout Studio Nicky） 申込み us02web.zoom.us/webinar/regist… #全身性エリテマトーデス #SLE #膠原病 #シェーグレン #膠原病

記録 #てんかん 発作でました。 妻の実家に向かっている高速道路走行中に(私は後部座席) これで３回目だけど、どれも仕事がとてつもなく忙しい時の終盤で出てる。 しばらく、無理しない程度に働こう😭 #膠原病 #弁膜症 #弁置換 #四児の父 #心が弱い #負けませんがね (笑)