こんばんは。 アメブロを投稿しました。 『5/13沖縄から自宅に戻る。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

#SLE #タリーズコーヒースイーツ甲子園 今日は息子の誕生日。 3年前の今頃は診断が出て、パルスを開始することができました。 「自分の道を歩んでほしい」 そんな想いから、同世代が考案し、商品化されたスイーツを選びました。 医療が進化して、一日でも長く生きてほしいです。 pic.twitter.com/pshu44sF2I

こんばんは😃 無事に帰り着きました。 アメブロを投稿しました。 『沖縄旅行2日目その3』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

今リハビリしながら、先生と脳梗塞下肢麻痺鍼灸師とかめちゃ面白くないですか！？とキャッキャしてきました♪ 当事者だからわかること、医療家目線でわかること、自分の体で実験もできちゃう〜 と考えたら、より未来が輝いてきた感じ𖤐´- #下肢麻痺 #脳梗塞 #鍼灸師 #APS #SLE

本日よりSLE(全身性エリテマトーデス)の治療に向けて始動します。 今日は眼科検診。 色々とクスリどぎついもの沢山あるんだね。 何事もなく順調に進むといいなぁ…（´-`） #シェーグレン症候群　#全身性エリテマトーデス　#SLE #入院生活7日目

過ぎましたが、 5月10日は、#世界ループスデー💜 #全身性エリテマトーデス(#SLE)の 啓発日でした🦋 #膠原病 の一種で原因不明の #自己免疫疾患 です。 出産後はその影響か妊娠高血圧症候群で大変でしたが、妊娠中は影響なく、双子ちゃんを無事に出産出来ました。 穏やかな日が過ごせますように🙏✨

割とポジティブ思考だけれど、お天気によっては股関節の痛みが倍増するので、そんな日はイライラしやすい。でも感情のままには過ごせないので、こんな日こそ好きなことに時間を使って集中する。自分なりの解消方法を幾つか持ってると心が守れる。#SLE #特発性大腿骨頭壊死症 pic.twitter.com/AqvZWceUzI

写真や動画で重くなるため、細かく切ってアップします🙇 アメブロを投稿しました。 『沖縄旅行2日目その2』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

おはようございます😃☔ アメブロを投稿しました。 『沖縄旅行2日目その1』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

発症、再燃、現在。写真を見れば #ステロイド の量がわかるくらい一目瞭然。年齢を重ねて美しい人は姿勢が美しい。今年はもう少し巻き肩を改善して、立つ姿勢を美しくするために引き続き実践中です。療養生活が長かった分、焦らず、地道にコツコツとこれしかありません。#SLE #LupusAwarenessMonth

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.13) 【自分より大切な存在】 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66412…

アメブロを投稿しました。 『今日は母の日からの、夫のお祝い㊗️』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/kunchan-bonita…

第２回「エリテマ未来宣言」を開催しました 参加してくださった皆さま ありがとうございました🙏 ５月は全身性エリテマトーデスの啓発月間です⭐️ #全身性エリテマトーデス #SLE #骨粗しょう症 #ステロイド #ピアサポート #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群　#関節リウマチ

8千歩しか歩いてないのにサポートタイツ履かなかったら膝の裏が痛い🥺 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

大人になって初めて爪なんて切ってもらったわ。 しかも男性看護師さんに…笑 腱断裂酷くなってきすぎてて、家で1人めっちゃ時間かかりながら切ってたから助かった( ´ ▽ ` )☆ #シェーグレン症候群　#SLE #膠原病精査入院6日目

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 #溶連菌感染症 やっぱあれやな。さすがに血小板ちゃん２万（下回ってるかも）じゃあディナゲストでも抑えきれんか。まあ、まだちょろちょろやから別にええけど。 ＣＲＰ２０とか、ええやん先生のときやったら即入院やったなあwww

ベンリスタをもらうために保冷剤を凍らせて通院、 しかし通院距離があるため保冷剤がこの暑さで保たないことが判明 専門医まで往復4時間、高速バスの待ち時間、診察時間までの空き時間、処方薬をだしてもらう時間、 真夏の対策を考えないとまずい事が判明。 #ベンリスタ #SLE

来週開催✨ 語ろう、わが子の膠原病 5月19日（日）13:00～16:00 対象：お子さんが膠原病を患っている 保護者の方 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者のお話し 後半：保護者交流 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT…… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン

おはようございます😃🌺 アメブロを投稿しました。 『5/12　沖縄旅行2日目の朝。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

ステロイドを減らして生理周期が早くなる又は遅くなったという方はいませんか？ 早くなる遅くなるを7日以上と考えてください。 #全身性エリテマトーデス #SLE

こんばんは😃🌺 アメブロを投稿しました。 『5/11 8年ぶりに来た。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

てか、受け持ち看護師が追加で記載されるということは、そこそこ長い入院になるんかしら？ SLEになった直後の皆さんはどのくらいの期間入院して治療経過診てきたのでしょうか？？ #SLE #シェーグレン症候群 #自己免疫疾患 #膠原病 #膠原病精査入院5日目

今日の独り言👋 若い内から頑張ると追々多少の事でも動じなくなるけど、仕事仕事で体を追い詰めるとその疲労感が当たり前になり、自分の限界超えてまで行っちゃうので適度に働くとよいですよ👍️ 限界超えると・・・わかるよな？🤣 俺は限界の限界の限界で体逝ったわ👋 たぶんまたやるw #難病　#SLE

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 #溶連菌感染症 なごみのスタッフさんから昨日の採血結果をメールで送ってもらった。溶連菌でＣＲＰ２０超えてお祭り騒ぎしてるぽい、かーちゃんのからだのなか。 血小板ちゃんも２．２て輸血ギリギリまで死に絶えてた。溶連菌こわたん。

#SLE.jp のサイトで「ハピるん」てアプリ入れてみたんだけど、使ってる人っているのかな❓ #SLE #ハピるん pic.twitter.com/crNr4Sda5Y

病名がハッキリしてからの昨日の夜から朝にかけて。 今まで変わりゆく身体の異変を正直に受け止める事が出来て、割り切って短時間だけだけどゆっくり寝れてスッキリと目覚められた。 でもみんなぐっすり寝てる時間音楽聴きながら少し泣いてる自分いた。(*´艸`)ﾄﾞﾝﾏｲ♪ #シェーグレン症候群　#SLE

明日開催‼️ 病気になって運動不足になっていませんか 日曜日の朝に、からだを動かすきっかけをつくろう 5月12日(日)10:00～12:00 講演：河野肇教授(帝京大学リウマチ膠原病内科) ワーク：Nicky (workout Studio Nicky) 申込 us02web.zoom.us/webinar/regist…… #SLE #免疫抑制剤 #骨粗しょう症 #ステロイド

お腹が痛くて目が覚める。 体温は37.1℃ 良いのかどうか分からないけど痛み止めを飲む。 この時期の札幌は4時前から明るい。 もうひと眠りZzz #SLE #憩室炎 pic.twitter.com/MYyxdPBqVw

5月10日は世界ループスデーやったんやね〜😳 今年の夏でSLEを発症して22年になるけど…22年の間で色々とあったな～って思う😓 特に去年は本当に色々やばかったし😰 #世界ループスデー #SLE #全身性エリテマトーデス #世界ループスデー2024

SLE発症前の食生活が、コンビニ弁当やジャンクフードを取り過ぎているなど乱れている📖 #SLE #萩原圭佑 #健康 #東京都 #中央区 #日本橋 #京橋 #銀座一丁目 #東銀座 #月島 #八丁堀 #自己免疫疾患 #BOXINGHOMETEACHER pic.twitter.com/gKhejKfV6g

こんばんは〜😃🍵 アメブロを投稿しました。 『肉。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

発症したのが12歳半やったから仕方ないけど、昨日新たに知った症状が一つ。 今までずーっと瞼の色が悪いのは若い頃、メイクしたまんま寝たりした結果の色素沈着だとばかり思ってた。けど、ヘリオトロープ疹ぽい。 どうせメイクするし、大して気にしてこんかったけど… #sle #全身性エリテマトーデス

本日骨髄検査を決行。 シェーグレン症候群の他に、全身性エリテマトーデスが発覚しました。 手指腱断裂の手術に向けてこれから輸血やら現状況に見合った薬の見直しをしていきます。 頑張るぞーーー(＞＜*)ノ~~~~~ #膠原病の精査入院4日目 #シェーグレン症候群　#全身性エリテマトーデス　#SLE

はてなブログに投稿しました😊 5月10日。この病気をもっと知ってほしい。 - ひつじの説明書。 発信を通じて多くの人に届けばいいな。 maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/05/… #SLE #自己免疫疾患 #難病 #全身性エリテマトーデス #世界ループスデー

5月10日は #WorldLupusDay Instagramを更新しました。 instagram.com/p/C6yANnRNQbf/… #SLE #エリテマトーデス #骨粗しょう症 #ステロイド #鬱状態 #筋トレ #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #免疫抑制剤

ゲームもっとやりたい→☓ 美味しいご飯普通に食べたい→☓ 自由に出歩きたい→☓ 普通に休んでも身体軽くならない(寝起きから身体が疲れてる) 少し何かやっただけで酷い痛みや倦怠感でしっぺ返し 去年夏越えてから今、また身体から1つ自由が無くなった 21時以降起きてらんないの面白くない #SLE pic.twitter.com/M97gwRSjN9

5月10日は「#世界ループスデー」。 難病 #SLE（#全身性エリテマトーデス）の啓発を掲げる日。 #SLE は #免疫システムが正常に機能しなくなる ことで、自分自身の細胞や組織を攻撃してしまう #自己免疫疾患 のひとつ。 約9割が女性、特に20～40歳で発症する人が多いのも特徴……

外来日 ヒルナミンが薬局で取り扱いしなくなったので薬💊変わった💦 ヒルナミンで多少眠れてた部分もあるので新しい薬ちょっと不安😥 #SLE #ITP #DID

子育て世代に多く発症する #SLE(#全身性エリテマトーデス)について、まずはたくさんの方に病気の名前を『知ってもらう』ことが大事だと思っています。  SLEと子育てを頑張っている方の応援としても、​#世界ループスデーについて、みんなでシェア・拡散してもらえるとうれしいです☘️