🕕7:15 　イノラス🍎久しぶりの🍎😋 　栄養摂取量 🔥 300kcal Pr 12g 🧂塩分0.7g 水分140ml #食事療法　#腹七分目 #塩分制限　#水分量制限 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #食道蠕動低下 #全身性強皮症 pic.twitter.com/I3grtZe9uQ

🕕6:00 　イノラス🍓 　栄養摂取量 🔥 300kcal Pr 12g 🧂塩分0.7g 水分140ml #食事療法　#腹七分目 #塩分制限　#水分量制限 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #食道蠕動低下 #全身性強皮症 pic.twitter.com/mrMzdb19WT

フォロワーの数が急に増えてたので 一覧を見ると👀 趣旨から完全に離れてる輩や 副業関係、アダルトetc (๑ت๑)♡ 容赦なくブロックさせて頂きました 私の趣旨は難病指定、疼痛の事 全身性強皮症の事だけ 似てる疼痛は共感は出来る 鎮痛剤服用しても痛いものは痛い そんな無神経な人からフォローは不要

💊リウマチ・膠原病領域の治療薬💉 過去5年間の承認状況をまとめてみました。 ・一覧で見ることを目的としているため簡略化しており、正確な情報は添付文書参照 ・色付きは指定難病関連 ・既不：既存治療効果不十分 #膠原病 #難病 #全身性強皮症 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #SLE #間質性肺疾患 pic.twitter.com/51LOp3c63l

🕖7:00 　イノラス☕️ 　栄養摂取量 🔥 300kcal Pr 12g 🧂塩分0.7g 水分140ml #食事療法　#腹七分目 #塩分制限　#水分量制限 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #食道蠕動低下 #全身性強皮症 pic.twitter.com/LhO52LNg3E

難病の全身性強皮症で新規バイオマーカーPRMT5自己抗体を発見 創薬するなら既知自己抗体含めてどれが原因なのか見極める必要あるけど、雑にやるならリツキシマブでB細胞除去すれば良いね。これで新たな自己抗体産生は抑制できるから、次は既に傷害された組織の治療が課題かな ard.bmj.com/content/early/… pic.twitter.com/tSDNfRnFJ9

🕔17:00 　杏仁豆腐😋👍 　栄養摂取量 🔥 148kcal Pr 0.35g 🧂塩分0.1g 水分270ml #食事療法　#腹七分目 #塩分制限　#水分制限 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #食道蠕動低下 #全身性強皮症 pic.twitter.com/ftkewsRflS

🕕6:00 　イノラス🍓 　栄養摂取量 🔥 300kcal Pr 12g 🧂塩分0.7g 水分140ml #食事療法　#腹七分目 #塩分制限　#水分制限 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #食道蠕動低下 #全身性強皮症 pic.twitter.com/34MHGqiRtg

あれ〜？今日暖かいよなぁ。 なのに足裏ヤバい？ #全身性強皮症　#レイノー pic.twitter.com/IMXeZfY9Wk

🌲🌲🌲カスミ草の森🌲🌲🌲 #難病園芸部 #全身性強皮症　気まぐれ📮 pic.twitter.com/sHqwffiTEy

🕔17:00 　ザバスチョコレート🍫風味 　　1/2 　　栄養摂取量 🔥 53kcal Pr 10g 塩分0.95g 水分75ml #糖質制限 #食事療法　#腹七分目 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #全身性強皮症 pic.twitter.com/3U4PIvSmRm

犬🐶幼稚園登園後、ソーキそばを食べたくなって沖縄料理店に来たものの...「血行促進」効果があるという記載が気になって、イカスミ焼きそばに。 ニンニクとイカたっぷりでとても美味。 #全身性強皮症 #強皮症 #血管障害 pic.twitter.com/hDXQEf1cAo

私も難病患者だけど、おかげさまで治療が上手くいっていて、穏やかに生活することができています😌 少しでも、同じ病気の方の力になれたら…と、この団体の理事をさせていただいてます🫶🫶🫶 #難病の日 #全身性強皮症 #日本強皮症患者の会絆 x.com/kyouhisyounoka…

5月23日は難病の日 私の身体の一つ一つが変化していく 手や足、指や皮膚　食道や肺 全ては毛細血管の繊維化　肺の繊維化 全ては私の抗体が私を敵として攻める 私の全身性強皮症を難病として 治療費の支援や 思いやりスペース利用など 今日この日にもう一度感謝したい #難病 #膠原病 #全身性強皮症

週一のアクテムラ自己注射は変わらないものの、先週末からステロイドが3→2mgに。1mg減っただけでもなかなかの倦怠感 (倦怠感10段階で2→5くらいの感覚) 二年前2mgまで減薬したところで再燃したので要注意だわ。 #全身性強皮症 #強皮症 #間質性肺炎

5.21 ウォーキング（５０分コース） 下り坂→平地→上り坂→下り坂→上り坂→GOAL！！ 暑くて、暑くて 途中でスポーツドリンク買って手を冷やしたらマダラレイノーでちゃったよ😭💦　 #難病ウォーキング部 #全身性強皮症

ヤケーヌ×スヌーピー、ベージュピンクとネイビーが届いた。これで今夏の日焼けと息苦しさを乗り切りたい！ 犬🐶の脳内では飼い主がヤケーヌを着けたらお外に遊びに行けるとインプットされている様子...。 #全身性強皮症 #強皮症 #間質性肺炎 #ヤケーヌ #ヤケーヌフォトコン pic.twitter.com/BdKwAofwos

患者の声を活かした医薬品開発 患者だからこそわかる悩みや意見が沢山共有されるといいですね✨️ オンラインイベントです。 #難病 #全身性強皮症 #新薬開発

【抗核抗体の感度が高い疾患】 SLE、混合性結合組織病、全身性強皮症

お客様が不妊治療でやっと授かった双子の娘ちゃん お姉ちゃんは全身性強皮症の難病指定。発症すると身体の皮膚や内蔵まで硬化する。内蔵まで硬化すると命にもかかわる…

#蒲田温泉 に寄った帰りは膝も肘も肩も手のこわばりもなくなるんだよね、不思議。 ぐーだって簡単にできるのよ。。。 ついでに今お灸やったからもう鬼滅前に寝ちゃうかも、、、 来週も実家帰るから蒲田温泉に入れる♨️ #全身性強皮症 #関節痛 pic.twitter.com/Gco1absGWk

大人しく してろと天の 声がした 外の空気も しばしお預け #短歌 大した病気ではありません、膠原病の全身性強皮症とは無関係です。1週間ほどかかります🏥 WiFiルーター使ってますが、その先の電波が薄くって😭 pic.twitter.com/gj0vCiYkMe

《番外編》 涼みながら 香りのサシェ作り体験🎀 #全身性強皮症 pic.twitter.com/71iA0ieqOq

5.18 　HTB🌹バラ祭り 1万歩超 今日は暑かった〜💦　 #難病ウォーキング部 #全身性強皮症 pic.twitter.com/tMPzOUFfoj

『生きてるだけで、重労働』 日々、痛みに耐える仕事は 何よりも重労働です😢 #膠原病 #自己免疫疾患⇒#関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #SLE #全身性強皮症 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #ベーチェット病 #成人発症スティル病 #血管炎 etc pic.twitter.com/gsxxhsc4N3

確かに いつもの風邪とは全然違うし、インフルエンザより しんどくない！ なんかしらんが 鼻血🩸が1秒間に1滴くらいのペースで出た！ 鼻血は洗面器半分くらいの量まで貯めると朦朧としてくるよ。 #コロナ陽性 #全身性強皮症

#全身性強皮症 の患者のオフ会に参加しました♪#間質性肺炎 もあるから呼吸が楽なヤケーヌはこの病気の必須アイテムです🫰 禁忌とされている日焼けも防げて一石ニ鳥です！ #ヤケーヌ #ヤケーヌフォトコン pic.twitter.com/iVwRZT0PGv

間食　13:00 　ザバスチョコレート🍫風味 　　摂取量 🔥 107kcal Pr 20g 🦴 600mg 糖質 6.6g #糖質制限 #食事療法　#腹七分目 #レコーディング #グルテンフリー #腹水　#逆流性食道炎 #全身性強皮症 pic.twitter.com/476qPVQNj9

きたー #全身性強皮症 pic.twitter.com/hgRAC0dveN

☀今日のクイズ🎁 #日経メディカル 👉○ #MedPeer 👉○ #CareNet 👉○ #m3 👉○/×/○ 46才全身倦怠感。全身性強皮症。皮膚筋炎。71才尿失禁。TAVIと外科的置換術。45y/o change his face shape。 今日もよい1日をー☝

筋肉や関節の症状 筋肉の衰えから筋力の低下、関節の痛みや関節が曲がって動きづらくなる場合があります。 限局性強皮症の主な症状 皮膚症状 限局性強皮症では、皮膚の一部分が斑状、または線状に硬くなります。全身性強皮症では手の指先から左右対称に広がる傾向がありますが、

全身性強皮症の初発症状です。寒冷や緊張などにより指先の色調が短時間に変化する症状のことで、典型的には白色の後に紫色に変わり、赤色となったのち元に戻ります。手足の末梢の血管が発作的に収縮することにより起こります。

全身性強皮症、限局性強皮症では、現れる障害の分布や程度は一人ひとり異なります。主な症状は以下のとおりです。

全身性強皮症と限局性強皮症のいずれもはっきりとした原因は明らかになっていません。しかし、全身性強皮症の場合、遺伝的な要素と出生後の環境的な要素が複雑に関与していると考えられ、限局性強皮症では遺伝的な要素の関与は低いとされています。

全身性強皮症は、皮膚の硬化に加えて多臓器の線維化や、指先などの末梢まっしょうの循環障害が生じる原因不明の病気で、自己抗体陽性などの免疫の異常を伴います。患者数は4万人以上といわれており、30〜50歳代の女性に多く見られます。なお、全身性強皮症のことを“強皮症（狭義）”と呼ぶこともありま

両者はまったく異なる病気であるため、区別して捉えることが重要です。限局性強皮症が全身性強皮症に移行することはありませんが、まれに併存することがあります。

強皮症（広義）とは、皮膚に硬化・線維化する（硬くなる）病変が生じる病気の総称です。強皮症には大きく分けて、皮膚に加えて内臓諸臓器が硬化・線維化する全身性強皮症（全身性硬化症）と、皮膚のみに症状が現れる限局性強皮症の2種類があります。

【皮膚硬化の改善】 主治医👨が全身を硬度計(注)で測定して下さった 2022年 80.79 (アクテムラ💉開始時) 2023年 63.9 2024年 8.16 (本日) →顔もだいぶ改善。但し左右共に肘下及び手指の改善は見られない (注)皮膚硬化の測定専用機器で、健康な方の皮膚の硬さを0とする #全身性強皮症

強皮症が分かった頃には両親の認知症は始まっていた。当時父は脊髄の手術で入院中、母と姉も一緒に主治医から全身性強皮症の説明を聞いてくれた。母は病気の内容は理解出来なかったようだけど「変わってあげたい、私がなれば良かったのに」と何度も言ってソワソワしてた。 病院に来ると思い出す。