退院後は実家にいるので、自分のお家に少しずつ荷物を戻していこうとキャリーケースに入れて運んだのですが、辛すぎました😭距離的にはとっても近いのに、5回くらい立ち止まって休憩入れてやっと運べました…重いもの運ぶのがこんなにキツくなってるなんて…ショックです…汗だくやし…😭#皮膚筋炎

noteに過去上げ📒　 この頃、何も知識がなかったな 調べ方も分からなかった🙄 どこかにあっても見つけられなかったんだろうな。 色んなタイミングがあって今がある なる確率は宝くじ１位？！ 指定難病『皮膚筋炎』になりまして』30 note.com/xto_mex/n/naa8… #指定難病 #抗TIF1 #皮膚筋炎 #膠原病

病院入院生活41日目　9月10日薬記録💊 早朝の柔軟、足上げ、四つ這い完遂🫡🍋 プレドニン減量となりました！ 17.5mgが前回の再燃量。どうなるかな。 リツキ効果に期待してる🌟 朝🌄 プレドニン10mg エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤2㎎ 昼🏖️ プレドニン10㎎ #指定難病　#皮膚筋炎　#膠原病

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして🦉　104 #指定難病 #膠原病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.x.com/hg1zpfdw3s

さぁーやるまいか😸 しっかりこれで成果は出してきたからなぁ ちなみに今修理で入ってる大工さんに 今までの過程はなしたら 仕事よりええ話し聞かせてもろたぁ 本出してーー買うからーって🤣 #皮膚筋炎 #間質性肺炎 pic.x.com/7fe99db0qi

#東京都難病相談・支援センター 主催✨ 🌈11/24(日)12:00〜17:00 🖥️📱☎️ #SLE #シェーグレン #皮膚筋炎 #強皮症 #MCTD #家族性地中海熱 #強直性脊髄炎 #ベーチェット病 #遺伝性自己炎症性疾患 #多発性筋炎 #顕微鏡的多発血管炎 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 など #膠原病 #難病　🙋🏻‍♀️お見逃しなく pic.x.com/yukd8c41bv

#東京都多摩難病相談・支援室 主催✨ 🌈10/5(土)12:00〜16:30 👥🖥️📱☎️ #SLE #シェーグレン #皮膚筋炎 #強皮症 #MCTD #家族性地中海熱 #強直性脊髄炎 #ベーチェット病 #遺伝性自己炎症性疾患 #膠原病 #難病　🙋🏻‍♀️お早目に〜 pic.x.com/yipcbmjx8h

膠原病の領域でも、研究に患者の声を届けよう 「研究への患者市民参画：PPI」は 厚生労働省が促進しています amed.go.jp/ppi/index.html #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #MCTD #関節リウマチ #ANCA関連血管炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #PPI #患者市民参画 x.com/japan_rheu_vas…

noteに過去上げ📒　 スーと意識がなくなりました～ なる確率は宝くじ１位？！ 指定難病『皮膚筋炎』になりまして』28 #note note.com/xto_mex/n/n75a… #指定難病 #抗TIF1 #皮膚筋炎 #膠原病

病院入院生活40日目　9月9日薬記録💊 早朝の柔軟、足上げ、四つ這い完遂🫡 若干の肉体疲労 シークワーサーで午前中に回復する感じ 朝🌄 プレドニン15mg エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤2㎎ 昼🏖️ プレドニン10㎎ #指定難病　#膠原病　#皮膚筋炎　#入院

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして🦉　103 #指定難病 #膠原病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.x.com/smuo56pbi2

noteに過去上げ📒　 外の日差し…終わらない検査 なる確率は宝くじ１位？！ 指定難病『皮膚筋炎』になりまして』28 note.com/xto_mex/n/n131… #指定難病 #抗TIF1 #皮膚筋炎 #膠原病

「困ってるひと」読了。読み始めは、ちょっとつらいな、と思うところもあったけどなにより「あはは」と笑えたのが良かった。勉強になりました。 #大野更紗　#難病女子　#皮膚筋炎 pic.x.com/h0f79sbldv

病院入院生活39日目　9月8日薬記録💊 早朝の柔軟、足上げ追加🔥 四つ這い完遂🫡 若干の肉体疲労感じたので シークワーサー飲んでみた クエン酸回路で復活するか実験 朝🌄 プレドニン15mg エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤2㎎ 昼🏖️ プレドニン10㎎ #指定難病　#膠原病　#皮膚筋炎　#入院

『介護職員の汗でシェディング。』 ワクチンでガンになるか、身体の外か中か、脳のなかか、メンタルか、どこかがゾンビになるんだな。 ⇒ ameblo.jp/motoane2023/en… #アメブロ @ameba_officialより #母親　#介護　#介護職　#シェディング　#乳がん　#卵巣がん　#帯状疱疹　#皮膚筋炎

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして　102 色々測れる凄い機械『IN　BODY』 診断結果…中性脂肪が多いそうです😒 #指定難病 #膠原病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.x.com/7qpjjqfnil

noteに過去上げ📒　 その時は、突然やってくる！！ なる確率は宝くじ１位？！ 指定難病『皮膚筋炎』になりまして』27 note.com/xto_mex/n/n39a… #指定難病 #抗TIF1 #皮膚筋炎 #膠原病

病院入院生活38日目　9月7日薬記録💊 早朝の柔軟、四つ這い完遂🫡 退院延びましたが少し元気を取り戻しました🙂 来週までハグ我慢 朝🌄 プレドニン15mg エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤2㎎ バクタ2錠 昼🏖️ プレドニン10㎎ #指定難病　#膠原病　#皮膚筋炎　#入院

お申込み、本日まで。 はじめての方もぜひご参加ください 膠原病の交流会In品川 9月14日（土）14：30 ~16:30 大崎第二区民集会所 お申込み↓ forms.gle/n8iLswmvwWKxoL…… #膠原病 #SLE #MCTD #関節リウマチ #ANCA関連血管炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #EGPA x.com/japan_rheu_vas…

同病の方にお尋ねします。 このポーズから足の力だけで立ち上がれますか？ #皮膚筋炎 #他の抗体の人にも聞きたい pic.x.com/5xin2l7mw5

ダメだあまりにも調子悪くて今週でギブアップだ。 来週からしばらく休む前提で引き継ぎ資料作って倒れた金曜日。 入院嫌がってたけどもはや入院してさっさとやっつけたい気持ち。 #関節リウマチ #不明熱 #全身痛 #線維筋痛症 #皮膚筋炎 #ベーチェット病 #サルコイドーシス…

#膠原病 #皮膚筋炎 最近気づいたのだけど、強い日差しに当たると後で体調悪くなる。 私は日光過敏症の症状は出てないのだけど、膠原病医からは「極力日光、紫外線には当たらないように」と言われてて、何でなのか冬の間はあんまり判らなかったんだけど、今年は夏に外出ることもままあって、

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして　101 筋肉欲しい…特に体幹の…！！ #指定難病 #膠原病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.x.com/oauzax4xev

noteに過去上げ📒　 ホント、美味しかったらいいのに… なる確率は宝くじ１位？！ 指定難病『皮膚筋炎』になりまして』26 note.com/xto_mex/n/n0ae… #指定難病 #抗TIF1 #皮膚筋炎 #膠原病

病院入院生活37日目　9月6日薬記録💊 腕を上げ耳着くチェック🤲OK 朝の柔軟、四つ這い完遂🫡 皮膚科、皮膚科の薬なくなり次第終了となりました✨ 朝🌄 プレドニン15mg エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤　2㎎ 昼🏖️ プレドニン10㎎ #指定難病　#膠原病　#皮膚筋炎　#入院

今朝からステロイド減薬(*°∀°*) ちょっとずつ減らそうということで、初めての1mgのやつ〜 以前2.5mgずつ減らして途中で再燃しかけたのでドキドキ(^◇^;) 10mg→9mg/日になりました！ 錠数は2錠→5錠に増えた((≧艸≦*)) #皮膚筋炎 pic.x.com/dnmkrqjmig

『本人はワクチンが原因とは思っていない。』ロキソニンは劇薬指定だ。 うつ病のクスリはシャブと同じ。 月が赤く見えたら注意。 ⇒ ameblo.jp/motoane2023/en… #アメブロ @ameba_officialより #うつ病　#ロキソニン　#白血病　#マスク　#皮膚筋炎　#帯状疱疹　#テレビ　#マスコミ　#政治家

ステロイド減量治療大作戦！！ X（twiiter）での呟きを、noteで書き直しつつ、 もしかしてあの症状は コレが原因だったのかとか、 改善したのもしかしてアレ？！ とか考察したり、する予定です 時間ありましたらお楽しみください😆 #note note.com/xto_mex/n/n13b… #皮膚筋炎　#膠原病　#指定難病

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして　100-1 そうだよな…歩むの方向が同じなら、 1本じゃなくてもいいんだよな🧶 忘れないよう気を付けたらいいんだ。 焦らない、焦らせない。深呼吸。 #指定難病 #膠原病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.x.com/7xvlzjnlvd

noteに過去上げ📒　 体に鞭を打ってというか、打たれてたような…😇 なる確率は宝くじ１位？！ 指定難病『皮膚筋炎』になりまして』25 #note note.com/xto_mex/n/n394… #指定難病 #抗TIF1 #皮膚筋炎 #膠原病

病院入院生活36日目　9月5日薬記録💊 腕を上げ耳着くチェック🤲OK 朝の柔軟、四つ這い完遂🫡 🌟リツキシマブデー　3クール目🌟 朝🌄 プレドニン15mg エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤　2㎎ 昼🏖️ プレドニン10㎎ #指定難病　#膠原病　#皮膚筋炎　#入院

転職するぞ〜〜〜！ 難病があると思うように就労できない事を子供の自分が先読みできていたわけではないけど、難病なった瞬間に薬剤師なろうって思った自分に感謝かも。おかげで転職先には困らない。案外この資格は強いのか。（笑） #皮膚筋炎　#膠原病　#難病

肝機能が数値が⤴️ だめとの事… 私の身体には弁当盛り付け 洗い場調理作業も だめでした👎 仕事はまた振り出しに 戻ります #皮膚筋炎 #人工股関節

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして　100 …今日も自分を顧みて、勉強させられる。 　　色々足りてない～～脳みそ働きたまえー #指定難病 #膠原病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.x.com/3gaeigmwjw

noteに過去上げ📒　 1本ですんだけど 余程ひどいことを実感することになりました😂 なる確率は宝くじ１位？！ 指定難病『皮膚筋炎』になりまして』24 note.com/xto_mex/n/n39a… #指定難病 #抗TIF1 #皮膚筋炎 #膠原病

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして　99 #指定難病 #膠原病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.x.com/8tsscton9i

受診日 結果順調で減薬になりました。プレドニゾロン5mg。よしよし。 よく頑張りました。私の体。ありがとうです。#皮膚筋炎

noteに過去上げ📒　 3本も刺されるの？！！と心の中で叫びました😱 なる確率は宝くじ１位？！ 指定難病『皮膚筋炎』になりまして』23｜ #指定難病 #抗TIF1 #皮膚筋炎 #膠原病 note.com/xto_mex/n/nffc…

病院生活34日目　9月3日薬記録💊 毎日腕を上げて、耳につくか朝確認してます 今日は大丈夫✨ 良き事情により、朝ストレッチ完遂🫡 減量によるダルダル検証日🙄 朝🌄 プレドニン15mg エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤　2㎎ 昼🏖️ プレドニン10㎎ #指定難病 #膠原病 #皮膚筋炎 #入院