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この連休もあり、いつもより東京駅はキャリーを持った人であごった返してる こちとら今日は検査のため痛み止め休薬中でつらい いいな…… 旅行行きたい #東京駅 #シェーグレン症候群 #治療中 #全身関節痛、筋繊維痛
ここでヘルペスウィルスが出てくるとは！ 馬鹿なので 記事を全て理解する事はできませんが😥 こんなに研究してくださってありがとうございます🙇♀️ 自己免疫疾患の嵐みたいな身体なので 何気に希望が！ このしんどさから抜け出したい！ #胃MALTリンパ腫 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 x.com/izumis31967096…
大阪大などのチーム 自己免疫疾患のシステム判明 ヘルペスウイルスが関わっているとのこと 「ウィルスの活動を抑えて、発症を防ぐような薬が開発できるのではないか」 研究者の皆様、ありがとうございます😭 pic.x.com/fx8gmeaywo
今週と来週は、久々に通院ない♥ で、月見バーガー買いにLOTTERIAへ🏎️ そんで、お茶😁お昼に月は見えなかったけど、月見バーガー食べました🥰 シェーグレンからか！？舌がツルツルになってきているからアイスcoffee😙 #シェーグレン症候群 #原発性アルドステロン症 #子宮内膜症などなどなどなど pic.x.com/6eqwl0qh4i
涙が出る、泣けるって実は幸せなことだと思います。僕なんて、日常生活では涙が出ませんからね。２月の羅い舞座堺東店、感動で流した涙は、塩味でした(笑) #劇団あやめ #姫猿之助 #美空ひばり #あれから #シェーグレン症候群 pic.x.com/ojdcib6ecx
まさかの年度途中に指定難病受給者証の適用区分が『ウ→エ』に変更。 これで障害者手帳の申請もしやすくなるんかなぁ⁇ 膠原病患者の方々、復職に向けて障害者手帳の申請した方はいるのかしら⁇ #傷病手当６ヶ月目 #復職に向けて #シェーグレン症候群 #関節リウマチ #SLE #膠原病の人と繋がりたい
先日友人の葬儀に参列したんだけど、『お前何で泣いてないの? 悲しくないの?』と大勢の前で詰められて弱った…泣きたくても涙が出ない病気なんだと云えば良かったのかも知れないが、余計なことの様に思えて黙ってしまった… #シェーグレン症候群 あるあるかも…涙も唾液も出ないのよ
#末梢神経障害 #シェーグレン症候群 自分の場合、左の足の裏が痺れ痛い 四六時中ずっと 確かにドライマウスやドライアイもツラいのだが… ずっと痺れ痛いのも又辛く😣 なかなか周囲に伝わらない… 割り切れと言われても中々難しい
今週19日でステロイド飲み始めて丸３ヶ月。 やぱ、シェーグレン症候群の症状進行してるのかなぁ⁇ 目ヤニ酷い日なんですけど… レディースDAYも未だ来ず… #シェーグレン症候群 #関節リウマチ #SLE #貧血治療 #膠原病の人と繋がりたい
一か月後に、開催✨ 『膠原病 講演会と交流会』 10月15日（火）14：00 横須賀市保健所 お申込み dshinsei.e-kanagawa.lg.jp/142018-u/offer…… #膠原病 #SLE #川崎病 #MPA #GPA #EGPA #MCTD #倦怠感 #ステロイド #免疫抑制剤 #ANCA関連血管炎 #高安動脈炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 x.com/japan_rheu_vas…
本日お申込み開始👍先着40名 『膠原病 講演会と交流会』 10月15日（火）14：00 横須賀市保健所3階 講演1：膠原病疾患における最新の話題 講演2：療養生活で大切なこと お申込み dshinsei.e-kanagawa.lg.jp/142018-u/offer… #膠原病 #SLE #川崎病 #MPA #GPA #EGPA #MCTD #倦怠感 #だるい #ステロイド #免疫抑制剤 pic.x.com/wufmg3ezpg
お陰さまで元気になったのでストレッチ講座に初めて参加してきました。思ってたのと違って結構ハード💦でしたー😅なので今日は筋肉痛です😂 手編み靴下は模様の有る毛糸が少なかったので何時もより短くしました。 #編み物 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.x.com/bzqgyoevjg
身体の関節が痛い。 全てが…泣く｡:ﾟ(;´∩`;)ﾟ:｡ 痛み止め服用したがキツい。 水曜日は、通院の後半休。 あぁ…後半休申請上げなきゃ。 出勤時間迄グッタリしてよう。 #シェーグレン症候群
【#リウマチ闘病記】 注射も痛いけどプンchanの伸びた爪も痛い🤭 でも、お母ちゃんを守りに来たんだもんね🫰 #心疾患 #閉塞性肥大型心筋症 #房室ブロック #狭心症 #不整脈 #心室頻拍 #植え込み型除細動器 #icd #膠原病 #自己免疫疾患 #リウマチ #アクテムラ #シェーグレン症候群 #指定難病 #子宮頸がん pic.x.com/vez3w0dgnu
乾燥と言うより、蒸発って表現の方が正しい。そんな状態でも涙が出てくるのは、ドルチェ&ガッバーナの香水のせい？いやいや姫猿之助座長と咲之阿国さんのせいです。御二人は命の恩人です。 #姫猿之助 #咲之阿国 #ドルチェアンドガッバーナの香水 #シェーグレン症候群 pic.x.com/pfmzsgwqrv
私もスタッフを務めさせて頂いておりますが 11月の朝夕は 微妙かも！ 風が吹くと すぐにレイノー症状が出てしまうので どうか穏やかな日になる事を祈るばかりです🙏 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #レイノー現象 x.com/amando_pets/st…
やってきました！春と秋の恒例行事！ 来たる 2024年11月4日(祝) 第12回 #保護犬保護猫保護うさぎ譲渡会 を開催させて頂きます 14保護団体のブースが並び 譲渡会だけでなく #バザー や各団体の #ハンドメイド のチャリティー販売があったり #ワンコと一緒に楽しめる イベントになっております！ pic.x.com/ihvxy7ae5s
関節痛で起こされました 痛みに耐えられない時間帯は布団に擦れるだけで激痛でどーしようもない 結局今夜も18時過ぎに強烈な眠気に襲われて薬飲んで就寝 20時過ぎに痛みで起こされた まともに眠れたのいつだったかなぁ 罹患前に戻りたい #関節リウマチ #シェーグレン症候群 #SLE
2024.09.12 血液検査の結果、腎臓の値が正常まで下がっていた。やはりネオーラルによるものだったので、このまま中止に。今後症状が悪化しないか注意が必要。 #シェーグレン症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス
平日明日で終わるのにまだ傷病手当書類ができたと連絡来てない。 昨日登録したんだけどなぁ… いつもの病院じゃないと勝手が違いすぎて困る事だらけ(´д｀) 今月連休一杯あるし本当に大変です○rz #傷病手当金生活 #シェーグレン症候群 #関節リウマチ #SLE #膠原病の人と繋がりたい
スポーツの試合でつばを吐いてる選手を観るのはまだまし イップス直前になってくると、つばが出なくて困るみたいなしぐさをし始めます。 モチベーションが枯渇すると、#シェーグレン症候群 になるのですね。 #ドライアイ などもそうで、体液の不足＝血流不足が基礎にある。 x.com/kimotigaiirasi…
#シェーグレン症候群 唾液が出る行為を観ればわかるのですが 物事を消化してやろう、という意欲が低下している時に起こります。外部をうざく思っているとか、面倒くさいと思っている、もしくは困難をもう二度と経験したくない的な心が心因です。
わたしたちの声が わたしたちの現実に合った 研究を実現します 「研究への患者市民参画：PPI」のページを開設✨ rheumatic-disease-community.org/ppi/ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #MCTD #関節リウマチ #ANCA関連血管炎 #高安動脈炎 #多発性筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #PPI #患者市民参画 x.com/japan_rheu_vas…
患者の力で研究を後押し💪 膠サポメンバー、PPIを本気でスタート 本日ニュースレターを配信しました 膠サポメンバー登録↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #PPI #研究への患者市民参画 #シェーグレン症候群 pic.x.com/wdxyyjzlw4
#シェーグレン症候群 唾液が出る行為を観ればわかるのですが 物事を消化してやろう、という意欲が低下している時に起こります。外部をうざく思っているとか、面倒くさいと思っている、もしくは困難をもう二度と経験したくない的な心が心因です。
【#闘病記】 リウマチやシェーグレン症候群の症状が酷すぎて、心臓で辛いのが可愛く思える感覚が怖い😑 #心臓病 #心疾患 #閉塞性肥大型心筋症 #房室ブロック #狭心症 #不整脈 #心室頻拍 #植え込み型除細動器 #icd #膠原病 #リウマチ #自己免疫疾患 #シェーグレン症候群 #身体障害者 #指定難病 pic.x.com/zs7zljjusd
少しづつチリツモ状態で進行して来てたものがいっきに封を切られ、ドッキリ仕掛けられた感じなってたんだろうな…って思う。 今日の涙は今後の人生をまた切り替える為に必要な涙だと思ったから、こう言うところに記したかった。 #シェーグレン症候群 #関節リウマチ #SLE #傷病手当６ヶ月目
2024年9月1日、第6回みらいプログラムが行われました。 instagram.com/p/C_xSx_qPpRA/… #小児膠原病 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #JIA #小児リウマチ #シェーグレン症候群 #高安動脈炎 #川崎病 #ウェゲナー肉芽腫症 #ステロイド #免疫抑制剤 #仲間とつながろう
休み始めて2週間半、全く良くなってる気がしない。薬飲んで寝てたら少しは治ってきているって感覚が欲しいじゃん。もしかしてもう一生働けないとか… 昨日は痛みと倦怠感で20時間くらい眠ったけど、今日も倦怠感と吐き気が酷くて横になってる。 #線維筋痛症 #膠原病 #シェーグレン症候群
日曜日から微熱と頭痛で寝込んでたら耳の下のリンパ腺が腫れてた😰そのせいだったんだ。 関節リウマチには良く有る事みたい。 なので手編み靴下中々進んでいません😅 #編み物 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.x.com/tbiguj6r9h
なんとか昨日の受診結果を社長に報告しました。が、しかし… 肝心の障害者手帳取得について言えてなかったわ…○rz #薬減量に伴い傷病手当継続 #シェーグレン症候群 #関節リウマチ #SLE #膠原病の人と繋がりたい
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のやなよ。の朝食 昨日の残った物寄せ集めて みました ◆ぶっかけそうめん ◆舞茸といんげんの炒め物 ◆目玉焼き ◆唐揚げ🐔とナス天等 旦那さんがアイスコーヒー リクエストしたので余った ホットコーヒー フォロワーさんにも体調崩された 方が目立ってきました 無理せず御自愛下さいね #おうちごはん
やけくそになって描いた馬刺しの絵で偏食が治った話。(０／13) 再掲 この機に読んでいただけると嬉しいです #漫画がよめるハッシュタグ
温泉からサメが出る映画１選
お前の苦労をずっと見てたけど 大したことないな
コイル乗せたまま車検出したんだけど 昨日車と返ってきて ぶーぶーもらってて可愛い よかったね
おとなでいるのに つかれたら
【共感の声】「舞台のチケットが1万円超えたら若い人は観に来れない」劇作家が危機感訴える news.livedoor.com/article/detail… 都内の主だった劇場ではS席は17,000円以上、A席でも11,000円などと設定されているという。Xユーザーからは「価格帯をもっと細分化して欲しい」という声もあげられた。
【お願い】 奈良公園でよく中国のティッシュがあちらこちらに捨てられています。 鹿さんがゴミを食べると消化不良でお腹に溜まり死んでしまいます。 ティッシュを食べる人っていないですよね？動物の気持ちになって考えたらこんな悲しいことできないよな。 公園でゴミを見掛けた人は回収して下さい。
おい！！！お前ら！！！これ見ろよ！！！ 笑ってコラえて見てたらヤベェ情報を手に入れたぞ！！ メカゴジラの頭部だぞ！！！ しかも修復だと！？！？！？ 今年メカゴジラは50周年... まさか...！！！
何十年後かにさ、言ってやるよ！！！ 『よぉ！元気してたか？じじい！』 ってな！！！ばかやろー！！！！！！！ 天国でいいチャンネル作って待っててくれよな！！！！まじで！！！！！！また頼まれたら出てやるからよ！！！！！！！！ 岩井 良明についてのご報告 youtu.be/n0uXxGSYYL0?si……
