娘(長女)との距離感が つかめない… 長い入院生活→長い自宅療養→仕事復帰したばかり 元々、親や他人にも常に気を使ってばかりの子だった 仕事始まって疲労感があるのか、無いのか 昨日からほとんど話してなくて、家ん中お通夜状態 #指定難病 #全身性エリテマトーデス

夏におすすめの日傘教えてください‼️ ・フリルなどがあまり着いていないもの ・出来れば雨兼用 ・値段は気にしないです #紫外線対策 #日傘 #美白 #全身性エリテマトーデス

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 #溶連菌感染症 なごみのスタッフさんから昨日の採血結果をメールで送ってもらった。溶連菌でＣＲＰ２０超えてお祭り騒ぎしてるぽい、かーちゃんのからだのなか。 血小板ちゃんも２．２て輸血ギリギリまで死に絶えてた。溶連菌こわたん。

昨日はループスデーだったんだって #全身性エリテマトーデス と診断がついてだいたい8年、よくやってきたよ自分 これからも長い付き合いになるよ、うまいことやっていこうね 家族、友達、かかりつけ病院、先生、職場 周りの環境に恵まれたね 感謝を忘れずに、ちゃんと伝えていこう

Yahoo!ニュースに掲載されました。「ＧＴＯ」出演の政治家アイドル・夏目亜季氏が結婚「彼は芯が強くとても器...｜夏目亜季 公式HP pukurin1026.amebaownd.com/posts/53600235 #夏目亜季 #荒川区議会議員 #荒川区 #次世代あらかわ #全身性エリテマトーデス #子宮頸がん

5月10日は世界ループスデーやったんやね〜😳 今年の夏でSLEを発症して22年になるけど…22年の間で色々とあったな～って思う😓 特に去年は本当に色々やばかったし😰 #世界ループスデー #SLE #全身性エリテマトーデス #世界ループスデー2024

#全身性エリテマトーデス みんな外では長袖？ 夏も長袖と日傘に帽子で🌞ビーム喰らわないように気を付けてるんだけど、もうそういうのも疲れてきた。 腕出したい！涼しい格好したい！でもどーんどん日差し🌞に弱くなってく....( ߹ㅁ߹) ᒡᑉᒡᑉᐧᐧᐧこれはもうSLEのせいじゃなくてステロイドのせい😢

あうー眠れない。眠剤もまとめて出て欲しい😢もう辛みたんたんめんだし精神科行ってみようかな。精神科ってこわいのかな？先生怖かったら嫌だしな～😓 #全身性エリテマトーデス

やだやだやだ、、もうすぐ病院だ。憂鬱。どうせ治んないんだから半年分くらいお薬ポーンって出して欲しい( ˘•ω•˘ ) #全身性エリテマトーデス

発症したのが12歳半やったから仕方ないけど、昨日新たに知った症状が一つ。 今までずーっと瞼の色が悪いのは若い頃、メイクしたまんま寝たりした結果の色素沈着だとばかり思ってた。けど、ヘリオトロープ疹ぽい。 どうせメイクするし、大して気にしてこんかったけど… #sle #全身性エリテマトーデス

本日骨髄検査を決行。 シェーグレン症候群の他に、全身性エリテマトーデスが発覚しました。 手指腱断裂の手術に向けてこれから輸血やら現状況に見合った薬の見直しをしていきます。 頑張るぞーーー(＞＜*)ノ~~~~~ #膠原病の精査入院4日目 #シェーグレン症候群　#全身性エリテマトーデス　#SLE

はてなブログに投稿しました😊 5月10日。この病気をもっと知ってほしい。 - ひつじの説明書。 発信を通じて多くの人に届けばいいな。 maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/05/… #SLE #自己免疫疾患 #難病 #全身性エリテマトーデス #世界ループスデー

5月10日は「#世界ループスデー」。 難病 #SLE（#全身性エリテマトーデス）の啓発を掲げる日。 #SLE は #免疫システムが正常に機能しなくなる ことで、自分自身の細胞や組織を攻撃してしまう #自己免疫疾患 のひとつ。 約9割が女性、特に20～40歳で発症する人が多いのも特徴……

結婚しました！ youtu.be/ohkpE_zXVFA?si… @YouTubeより 　#子宮頸がん　#全身性エリテマトーデス

舞鶴の星が輝きを増した！ 結婚しました！Yahooニュース（東スポさん）ありがとうございます！　#子なし　#葛藤　#ファン　#ありがとう　#子宮頸がん　#全身性エリテマトーデス youtu.be/ohkpE_zXVFA?fe… @YouTubeより

エニワンプロジェクトXアカウント フォロー大歓迎⭐ ⇨ twitter.com/Mi0vvJTSiB21326 #難病 #体験談 #闘病記 #潰瘍性大腸炎 #パーキンソン病 #全身性エリテマトーデス #クローン病 #ベーチェット病 #重症筋無力症 #サルコイドーシス #脊髄小脳変性症 #稀少疾患 #拡散希望

子育て世代に多く発症する #SLE(#全身性エリテマトーデス)について、まずはたくさんの方に病気の名前を『知ってもらう』ことが大事だと思っています。  SLEと子育てを頑張っている方の応援としても、​#世界ループスデーについて、みんなでシェア・拡散してもらえるとうれしいです☘️

今日5/10はSLEの啓発活動が行われる日。 私もゆっくりだけど学んでいきたい。 #世界ループスデー #WorldLupusDay #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 pic.twitter.com/Hnob4yDSE5

5月10日は #世界ループスデー #指定難病 である #全身性エリテマトーデス (SLE)は海外ではループスと呼ばれており、患者さんの理解を深めるためにこの日を制定しています。患者さんがより良い生活を送るためには生活の工夫や周囲の理解が大切です。 pic.twitter.com/HsHLFNOprc

毎週金曜日のお昼(12:00～57頃)はくすりと生活の配信タイム。 ゲストは 全身性エリテマトーデス の 夏目亜季 さん。 リアルでの質疑応答も有。 終了後、30分のアフタートークあり〼。(てん記) kan-i.net/ml81/ #くすりと生活 #患医ねっと #当事者の声 #全身性エリテマトーデス

おはようございます🌞 アメブロを投稿しました。 『5/10　世界ループスデー』 #アメブロ #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #世界ループスデー ameblo.jp/yumitharetasor…

5月10日 #世界ループスデー2024 毎年、5月10日は、#全身性エリテマトーデス　 #ＳＬＥ の啓発の日 シンボルカラーが紫とのことで、今年は、昨日、紫のティシャツとスカートを染めてみました。 #世界ループスデー #染工房しーな pic.twitter.com/uy1V1Qf1Gg

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.10) 【世界ループスデー🦋】 毎年5月10日は 全身性エリテマトーデス(SLE)の 啓発が行われる日です😌 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #世界ループスデー ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/663d4…

今日は腰が痛すぎて歩くのがしんどい💦 この痛みどうにかして欲しい。 #特発性大腿骨頭壊死症 #全身性エリテマトーデス #特定疾患

5月10日は World Lupus Day＝世界ループスデー ループスとは全身エリテマトーデス(SLE)のことで、関節リウマチと同じ「膠原病」の一種 2004年に始まり、啓蒙・診断を確実にしていくことを目指しています worldlupusday.org (1/3) #SLE #全身性エリテマトーデス #世界ループスデー #WorldLupusDay

全身性エリテマトーデスって診断される直前の手の腫れの写真って誰かに需要あるかな？？誰かの参考になるなら載せようかな😀 #全身性エリテマトーデス #SLE

今年は、紫のテイシャツとスカートを染めました。 5月10日は　#世界ループスデー #世界ループスデー2024 #全身性エリテマトーデス

#全身性エリテマトーデス 日本以外の国では ステロイドはどんな風に使っているの？ World Lupus Federationの調査結果 １日30ｍｇをこえる服薬経験52％、など 自分と比べてみて、どうですか？ 日本からも13名の方が回答✨ #SLE #ステロイド #鬱状態 #筋トレ #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/QFoTLzmufF

第３回ＴＫＯ国際ミニプリント展2024 東京→京都→大阪 東京芸術劇場 5月28日〜6月2日 京都とか、大阪にも行ってみたいと、応募する時から野望を抱いています。一人旅をして、繋がったいろんな方に会いに行ってみたいです。 #全身性エリテマトーデス #銅版画 #地球に立つ pic.twitter.com/Fpzo2LW5LL

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.9) 【目眩でグルグル😵‍💫】 昨日は午後から目眩で撃沈してました🌀 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #目眩 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/663bd…

#中途覚醒 してねむれない〜(> < ՞ 夜中2時から30分ステロイド 点滴あるんだけど、そこで起きて寝れなくなることが多いの でも金曜日からステロイドは経口になるから、夜中起きることも減る見込み𖤐´- わたしの消化器系、肝臓ちゃんもがんばれ！ #抗リン脂質抗体症候群 #全身性エリテマトーデス

今日は2週間ぶりの通院。 CRPは下がってステロイドもへった。 とりあえず安心。 この２週間とにかく体を休めることを第一に過ごした。そのお陰かもしれない。　　 焦って色々やらないで、ゆっくり動き出せと、２週間前に言われたような気がする。 #全身性エリテマトーデス

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.8) 【GWと診察日のお話💬】 GW４日間と 昨日の診察日のお話🏥 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #GW #頭痛 #診察日 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/663a8…

もう無理ー薬飲むのつらい。毎日毎日毎日毎日薬飲むのもう嫌かも～🥴ぴえーーん😫 #SLE #全身性エリテマトーデス

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 寝落ちしないためにポストってますねん。はい、今日も（血小板ちゃんだけ謎に死に絶えてたけど）検査結果は良好とのことで。体調にあわせてステロイド１４→１３に減量ＯＫ出ますた。 予定がない日１４で、予定がある日１３でいってみるか🤔

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その４。帰ってきて、お風呂やっつけて、小６次女のリクエストの麻婆豆腐をコトコトしながらコーヒー飲みながらくたばってますなう。 あー、もうちょっとも動きたくない。 pic.twitter.com/T1gwJ6zhA6

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その３。父のお迎え待ちなう。通院が２週間おきになったために２週間分のおやつ他を買って帰らんならんくなった。重たい。つらたん。 足がふらふらだー。まだ薬局あるー。 父に運んでもらうか。。 pic.twitter.com/3AqPFo34y1

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その２。本日の採血の整理番号は１３６→いさむ→勇む。勇んで、えーと、どないしたらええのん。 pic.twitter.com/5Cpzzto5OA

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 てなわけで、大学病院の日。なんですけど。病院着いてテーブル確保して座ってリュック開けたら出てきました。 いつの間にか小６次女にまた（南海トラフがきたら逃げ遅れちゃうからと）ぶちこまれていたらしく、今日もぬいぐるみと歩きます🤣 pic.twitter.com/IwAqcBYkOQ