#線維筋痛症 という社会的に理解されていない病気があり、罹患者は社会の不理解に悩みます #インフルエンザ #コロナ #陰性 #関節痛 #微熱 #発熱 #身体が痛い #体が痛い #関節が痛い #原因不明 #波がある #リウマチ #膠原病 #慢性疼痛 #気圧 #天気 #気象病 #朝起きれない note.com/luxze_tsu/n/n9…

ステロイド飲み始めて7キロ太った どんなに糖質や脂質に気をつけても ステロイド副作用は凄かった… 食事に気をつけてるお陰で、血液検査上は異常なしだけど 夫にはどう見えてるんだろうって悩んでたら 「え？気にしてない」 とのこと 一生飲む薬だから夫の言葉に感動🥺 #膠原病 #ダイエット pic.x.com/XPcD0bIpkL

ブログ近頃よく読まれている記事です。大腸憩室炎の手術の話 #SLE で長年ステロイドを飲んでたから 手術のキズがひっつきにくいので＞ 【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（5）手術翌日HCUから外科病棟へ。リハビリ開始そして asumosmile.seesaa.net/article/499916… #大腸憩室炎 #人工肛門 #膠原病 pic.x.com/derZwBSjvD

髪の毛切りたい✂️ 自宅と実家とコンビニ位までにしてくださいといわれてるのでこれ 髪の毛が抜ける抜ける、でも美容院行きたい💇‍♀️ #膠原病 #シェーグレン症候群 #関節リウマチ #訳わからない難病だらけ #入院したくない #寿命 が早そうだ pic.x.com/yZDlLIOC3h

来ても何かが解決するわけではないけど、病院へ。 休職の相談する。 待合室の患者、やっぱり圧倒的に女性、ていうか女性しかおらん。 膠原病は女性の病気… #膠原病

戦争のニュースで思うこと この紛争地帯にも、膠原病の人はいるはず… 非常事態下で真っ先に犠牲になるのは、弱者です 劣悪な環境で生き残れない しかも、私たち膠原病患者にとって、薬が無いのは死を意味する 戦争下で薬が十分にあるとは思えず、なんだかやるせなく思います #膠原病 #戦争 pic.x.com/sWtzlTJQWk

火曜日寒気してちょっと気持ち悪いなーとおもてら二日寝込んだ昨日もちょいだるいわーっと思ってたら今日は喉痛い😓　今週はまいった 来週はどーなることやら？ #熱中症 #風邪 #膠原病

ふぅ〜 いい数値叩き出したぜー 大学病院決定っ 行きたくねーっ！！！ でも先生はみんな優しい #膠原病 #シェーグレン症候群 #リウマチ #発症してないといいな pic.x.com/qiQhvlcsu7

日常でよく使っている体の部分、そこが #線維筋痛症 の最初の発症ポイントとなる事があります #インフルエンザ #コロナ #陰性 #関節痛 #微熱 #発熱 #身体が痛い #体が痛い #関節が痛い #原因不明 #波がある #リウマチ #膠原病 #慢性疼痛 #気圧 #天気 #気象病 #朝起きれない note.com/luxze_tsu/n/ne…

そして、これからお仕事どうするか、、 主治医の先生には薬が少し減るまでは休職して欲しいって言われたけど、病気になってどのくらいでみんな仕事復帰してるのかな？🤔 参考にしたいので誰か教えてください🙇‍♀️ #全身性エリテマトーデス #sle #膠原病

病院変えたのと前の検査から数年経っているので来週検査です。ちょっとブルーになってるけど、その前に好きなことで申し込んでたのが当選したから行ってきます。好きなことが検査日より前にあって頑張ろうって気分が上がった。 #膠原病 #強皮症

対処方法が判らない、のは、この薬を飲めば必ず咳が止まるって訳でもないからです。 自家中毒じゃないけど、うつらない咳だから、これ私も考えてたことを実行してていいなと思いました。 #膠原病 #強皮症 #病名アクキー pic.x.com/ArwysQsFSj

病気症状緩和のため、定期的に下剤を服用してます ちょっと愚痴ります… お金払って下剤を貰い（保険適用だけど）、自らお腹を痛くして、掃除でピカピカにしてるトイレに何回も駆け込む… 理不尽感があるぞ🥸 多少の痛みが苦痛じゃなくなってる自分が恐ろしいw #膠原病 #指定難病 #音楽家 pic.x.com/2EKcelJLIJ

防音室でハノンさらって出てきた パピコ問題に続き、ハーゲンダッツの蓋が取れない問題にまたしても直面 蓋、固くないですか？ 結局、息子があっさりあけてくれた #膠原病 #関節リウマチ #リウマチあるある #シェーグレン症候群 #難病 #へバーデン結節 #痛い pic.x.com/2x2mC9Z2cO x.com/riumachirealit…

足に痣増えてる😭😭😭😭😭 めっちゃでっかい痣も出来たし😭 #膠原病

バイバイ病院さん🏥 皮膚生検日帰り手術終わった‼️ 麻酔が切れて痛くなってきたし ３箇所取られて縫われた ...(lll-ω-)ﾁｰﾝ #皮膚生検 #膠原病 pic.x.com/xIVu9T6jJy

#線維筋痛症 #膠原病 ふたつを持つあたし！ 興味津々です✌︎(　˙-˙　)✌︎働いてるけど まぁꕀ⋆なんとか活きてます（笑） まだ障害者手帳も何も持たずに 日々の運動と…処方薬💊 最近9錠でも！ お仕事も推し事も出来てるよ🤣 #笑顔 で #前向き に #活きる が ポイント！！ x.com/withpain_mio/s…

病院から帰ったら、 【漢方養生指導士アドバンスの 認定証】が届いてました✌️✨✨ 復職前には合格したかったから、 かなりマキマキで勉強 頑張りました😤💪✨ #薬日本堂漢方スクール #漢方養生指導士 #認定証 #全身性エリテマトーデス #膠原病 pic.x.com/5vWqlSkRqh

＼はじめての方も安心🌿／ 山口で《膠原病の交流会》開催！ 薬のこと、ステロイドのこと、病院の選び方… 同じ悩みをもつ仲間と、ゆったり語れる時間です 心理専門家が運営するから安心💭 ▶7/27（日）14:30～@新山口駅 申込👇（〆切：7/20） forms.gle/HdC1gF2B7rw5Tb… #膠原病 #ステロイド #山口県 pic.x.com/2X3e4Jspa5

膠原病を持つ人は見えない障害と生きている 周囲に隠すかオープンにするか それは人によって考えは違う 1️⃣雇用の保障がない（法整備） 2️⃣理解されにくい こういった理由で隠す人が多い 病との付き合い方を自由に選べる社会であってほしいと思う そのために発信していきます #膠原病 #音楽家 pic.x.com/GEXqxDc6kl

通院day！ 眼科の定期検査。 瞳孔開く点眼したから、 もう少ししたら、 文字とか見えにくくなる😅 #眼科 #瞳孔 #膠原病 #定期検査

ハサミを使わずに手軽に開封できるチャック付き袋を｢カンガルーチャック｣というそうです💡しかし、リウマチ患者にとっては決して手軽ではないのですよね… RP先の⬇️三毛子さんの改良策に、 なるほどなるほど！と頷いてしまいました🙂‍↕️✨ リングのアイデアいいですね👍✨ #関節リウマチ #膠原病 x.com/miquette_jp/st…

#線維筋痛症 を患っても病状が改善し罹患前と変わらない生活をされている方もいらっしゃいます #インフルエンザ #コロナ #陰性 #関節痛 #微熱 #発熱 #身体が痛い #体が痛い #関節が痛い #原因不明 #波がある #リウマチ #膠原病 #慢性疼痛 #気圧 #天気 #気象病 #朝起きれない note.com/luxze_tsu/n/n4…

退職勧奨からの退職 傷病手当金をもらっている間は治療に専念した でも、やっぱり働かなきゃならない 生きていくために すごく悩んだ 正社員は無理だと思った 私に残ったのは家族と音楽のスキル この時腹を決めた 音楽で生きていく 簡単じゃない でも、それが私の生き方 #膠原病 #音楽家 #DTM pic.x.com/UycvNbz1FY

SLE発症から3年 お薬手帳も3冊目に突入 色んな柄がありましたが、薬剤師さんイチオシのこれに決定 #薬屋のひとりごと #全身性エリテマトーデス #SLE #難病 #膠原病 #グルココルチコイド #免疫抑制剤 #プラケニル #生物学的製剤 #カルシニューリン阻害薬 #お薬手帳 pic.x.com/zGINOGwG42

寛解までっていろんなことがある。経験が誰かの回復のヒントになったり、聞けて良かったという安心にもつながったらと思い、7/23（水）20：00～オンライン交流会を企画しました。 対象は自己免疫疾患を持っている方です☺️ 詳細はこちらです ameblo.jp/mai-health/ent… #膠原病　#自己免疫疾患　#SLE

30分待ち エタネルセプトって薬液がデポなの？ってくらい痛くないですか？ 医学部の長女がいる時はドクターに許可もらって腕に打ってもらってます 今日は自分で打つ修行タイム🧘‍♀️ #膠原病 #関節リウマチ #シェーグレン症候群 #エタネルセプトbs pic.x.com/S3tAzF048n

#健康診断 から帰って来て ちょっとしんどくて横になってたら 手や足が固まって 動かす時に痛みが.... #膠原病 からの #リウマチ かも

膠原病患者は、感染症にかかりやすく重症化リスクも高い 私は会社に伝えて在宅勤務になったけも、事情を知らない他社員から抗議を受けた だから、無理して働いて、笑顔で取り繕って…具合が悪くなっても働き続けた そして、心身が悲鳴をあげてドクターストップ。2023 年の話 #膠原病 #音楽家 pic.x.com/GreEOt0rFY

仕事の帰りに左膝の水抜きにきました コンクリートの輻射熱の地獄は逃げようないですね #膠原病 #暑い

見えない障害と生きる 膠原病の症状は日によって大きく違う 痛み、倦怠感、発熱… でも見た目は変わらないから誰も気づかないし、会社員時代はバレたくないから隠してた 膠原病だと知れたらキャリアが無くなると思ったから そうやって働いて壊れてしまう人が多いのが現実 #膠原病 #音楽家 pic.x.com/SNhwCCPevP

膠原病を「気合いが足りないからだ！」「気合いで治せ！」と言った母を未だにゆるしていない #膠原病 #強皮症

病院受診日🏥 今日は呼吸器科と同日ではない。そして消化器科も同じ病院が良かったな…(一度に済ませたいよね😒) #全身性強皮症 #関節リウマチ #膠原病 pic.x.com/K0rg7sP9S4

#SLE #膠原病 #全身性エリテマトーデス 3ヶ月ぶりの検診で… 異常無し！ダメな数値無し！ 他の数値も良くなっていて健康的だ！ これを維持するためになるべく健康的な生活を送っていこうと思います…φ(．．)ﾒﾓﾒﾓ

明日、治らない湿疹の予後悪し 血管炎疑いにて 皮膚生検２箇所予定⤵️ 細胞診とは違い、表皮を部分麻酔して切り取る為、日帰り手術🏥 背部、下腿💦 奥歯を抜いた抜糸もまだなのに また縫い傷増えるのか。 そして、こーゆー時に限って 🐻‍旦那くんが居らん(笑) ガーゼ交換頑張ろー‼️ #膠原病 #血管炎疑い

今日も今日とて通院日🏥 頭がずっと痛いので伝えるの忘れないようにしなきゃ。 #膠原病

昨日つぶやいた📮 "ここから簡単にちぎれます"系商品の 『どう頑張っても、 引きちぎれない問題💦』🤏🙅‍♀️ 一年前にも #パピコ で発生してたわ😅 #関節リウマチ #難病 #膠原病 #自己免疫疾患 #リウマチあるある x.com/riumachirealit…

#線維筋痛症 が原因で休職、退職をされる方も少なくありませんが、回復される方もいます #インフルエンザ #コロナ #陰性 #関節痛 #微熱 #発熱 #身体が痛い #体が痛い #関節が痛い #原因不明 #波がある #リウマチ #膠原病 #慢性疼痛 #気圧 #天気 #気象病 #朝起きれない note.com/luxze_tsu/n/nc…

汗かきのはずが、今年は頭からのみ滝汗で顔は汗かきにくい？むしろ乾燥してるという初体験の夏☀️ #シェーグレン症候群 で汗腺もやられたのかな？ 乾燥でカサカサします😭 夏はサッパリ基礎化粧品をつかってたけどクリーム足してみました シェーグレン症候群の方どうしてますか？ #膠原病 pic.x.com/udGA0MiO9H