筋力の衰えを痛感してる もともと運動が苦手 そこに関節リウマチ 慣れない運動や、沢山歩いたら其処彼処が痛くなる ジムに通っておられる関節リウマチの方のポストを見た 痛くならないのかなぁ 適度な運動をしたいけど不安の方が大きい #関節リウマチ #膠原病

通院日MCTD、バセドウ血液検査補体が少し落ちてるけど異常なし○ そして、発症して初めてss-DNA が正常値になりました✧*｡٩(ˊᗜˋ*)و✧*｡ベンリスタ効いてる✨ #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

#膠原病 #糖尿病 血液検査で糖尿病も調べるみたいだけど足の痺れ攣るとか今回足に対する症状が全くないんです。妊娠糖尿病になりかけた時指の関節が痛いなんてことは全くなく超足が攣りまくった記憶しかないです。だから多分糖尿病ではない。てか糖尿病に指関節が激痛なんて症状はない。+低体温。

#膠原病 普通痩せるらしいんだけど逆でさあ。なんか滅茶苦茶難病臭いんだよね。嫌すぎる。まだ疑いだけどこれもし膠原病確定だとダイエットの仕方の指導があるらしいんですよ。面倒くさすぎる。取り合えず今の処は元気なのでただ痛いんだよね。マジｲﾃｴのよ。リウマチの方だったらいいなあ～（笑）

朝のゴミ出しして、犬の世話して、朝ごはん作った。 バイオ始めてから10ヶ月目にして、朝からイタタタタ😣て言わないでサクサク家事をこなせるようになってきた。 微妙な不調はあるけれど、これは凄いことにだ。 三年続いた痛みの沼から抜けたんだと思う。 #関節リウマチ #自己免疫疾患 #膠原病…

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.14) 【好きだったアニメの再来に興奮😆】 子供の頃、観てたアニメありますか？ 今日はアニメのお話💬 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #アニメ ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66427…

終わったわ。今夜は眠れないコース。#膠原病

#ジェネリック551蓬莱⁉️ 何それウケる😆 🏃🏻‍♀️💨新宿行かなきゃ〜 でも #膠原病 患者って💊後発品合わない方多いよね🤔

・発症 20.04.01頃／診断 20.05.25 ・治療 20.06.04〜 ■初診 抗CCP抗体1181.5／RF定量70.7 ■薬歴 MTX→ヒュミラ→インフリキシマブBS シムジア→コセンティクス→リンヴォック ■病歴 ・関節リウマチ+脊椎関節炎 ・Iga腎症(2023.12〜) #膠原病 #脊椎関節炎 #Iga腎症 #log386

過ぎましたが、 5月10日は、#世界ループスデー💜 #全身性エリテマトーデス(#SLE)の 啓発日でした🦋 #膠原病 の一種で原因不明の #自己免疫疾患 です。 出産後はその影響か妊娠高血圧症候群で大変でしたが、妊娠中は影響なく、双子ちゃんを無事に出産出来ました。 穏やかな日が過ごせますように🙏✨

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.13) 【自分より大切な存在】 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66412…

また風邪ひいた〜🤧 咳とまらん ストレス大敵なのにストレスばっかり溜まる人間関係 はよ寝よ…😓 #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 抗tif1-γ抗体 #抗tif1γ抗体 #ステロイド #プレドニン #プログラフ #タクロリムス #フェキソフェナナジン #ビスホスホネート #サインバルタ #デュロキセチン

8千歩しか歩いてないのにサポートタイツ履かなかったら膝の裏が痛い🥺 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

アメブロを投稿しました。 『肺と皮膚、大腸、腎の関係性』 #アメブロ #膠原病 ameblo.jp/rakkiyan-2538/…

てか、受け持ち看護師が追加で記載されるということは、そこそこ長い入院になるんかしら？ SLEになった直後の皆さんはどのくらいの期間入院して治療経過診てきたのでしょうか？？ #SLE #シェーグレン症候群 #自己免疫疾患 #膠原病 #膠原病精査入院5日目

痛みが強く出てる 今最も守りたい部位に限って…🚶‍♀️ まさかこんな場所で こんなタイミングで こんなところにぶつけます⁉️💥 ってことがよく起こる😭 この法則なんなんだろ…？🥲 私がおっちょこちょいなだけかな😅💦 #関節リウマチ #膠原病 #自己免疫疾患 #悶絶💥#リウマチあるある 私だけ⁇ pic.twitter.com/t09qZ4zjXn

【定期】鼻の中が乾燥して血が出る #シェーグレン症候群 #膠原病

今年の #世界シェーグレンデー は何しようかな？ とりあえず考えてみたことアンケート📝 もし「こんなことやってみたら？」なアイディアあったらコメントで教えてください😉 #シェーグレン症候群 #膠原病 #難病

『ワクチンのせいじゃない！と決めつけ怒りだし、患者の話を聞かない医者。』 ⇒ ameblo.jp/20220101/entry… #アメブロ @ameba_officialより #ワクチン中止を求めます #ワクチン薬害 #突然死 #カナダ #膠原病 #リウマチ #腎障害 #精神科 #心療内科 #医者

#膠原病 の原因となるストレスを #カウンセリング で解決 リモートで全国どこからでも対応 効果が感じられなければお金は受け取りません！ その病気、ストレスに心当たりは？ #相互フォロー #フォロバ #フォロバ100 #固定RT #相互RT rapport.jp/items/56568873

以前 シェーグレンの検査をしました。本当に唾液が出ないから、検査の必要ってあるのかな～と思いつつ唇の内側の小さな唾液腺を数個取った😢 すでに出ないんだから貴重な唾液腺を取らないでーと心の中で叫んでました💦 #シェーグレン #膠原病

発症してから10数年、めちゃくちゃキツい時期も経て、今はかなり落ち着いてるけど、もしまたCK爆上がりで入院みたいなことになったらどうしようかね。毎度毎度「KL-6も問題ないね〜」って先生の言葉に、忘れてた〜リスクあるんやった〜怖〜ってなる。（笑） #皮膚筋炎 #膠原病

私が診察室前で待ってた時、 主治医が待ち合いの父を私と同じ苗字の女性患者の付き添いと間違って💦重症だから入院してと説明したらしい🫨 病院のあちこちにフルネームで名乗るよう掲示されてるのに、呼ぶ方もフルネームで呼んでほしい… 高齢の父の血圧が😰 #膠原病 #シェーグレン症候群 #血管腫

医療講演会は友の会会員以外の方もご参加できます。膠原病患者さん、ご家族、ご友人、医療関係者、「どんな病気なの？」学んでみたい方。申し込みは不要です。ぜひご参加ください。 #膠原病 #北海道 #難病 pic.twitter.com/wnpZDuldOB

2週間ステロイドを0.5減薬したけど耐え切れず元に戻す。主治医とは相談済み 途端に怠さも筋炎もマシになる この量でこの威力…… ステロイドは命綱だけど本当に怖い薬だと思う #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

今日5/10はSLEの啓発活動が行われる日。 私もゆっくりだけど学んでいきたい。 #世界ループスデー #WorldLupusDay #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 pic.twitter.com/Hnob4yDSE5

いよいよ膠原病内科！ #診察待ち #膠原病 #新薬注射 pic.twitter.com/9x2WzAvoYY

おはようございます🌞 アメブロを投稿しました。 『5/10　世界ループスデー』 #アメブロ #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #世界ループスデー ameblo.jp/yumitharetasor…

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.10) 【世界ループスデー🦋】 毎年5月10日は 全身性エリテマトーデス(SLE)の 啓発が行われる日です😌 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #世界ループスデー ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/663d4…

さてと、週末。 明日から予定の #日向路 いつの間にかキャンセルされてた。おれが倒れたからなんだろうけと相変わらず #事前相談 も何もない。いつも通りの #決定通達 それも子供から。 #夫婦の形 どっから間違えたんだろ… #仕事佳境 #四児の父 #カウシェ #膠原病 #てんかん #弁置換済み

子供達が外遊びの時なるべく座ってるんだけど、今日園長に日陰にいるのはオッケーでももっと歩き回って子供達を見てって言われたよ 倦怠感があるんですって言ったら、じゃあ少し座って呼吸を整えてからまた見回って、だって やっぱりこの職場では限界かな #膠原病 #SLE #倦怠感

先日まで実家に1週間ほど帰省して、のんびりGWを楽しんでいました🦥 仕事大好きな私が「あ〜もっと休みたい」と思えたぐらい楽しいお休みだった証拠😂 今年に入ってから4月まで奔走してきたので、一息つけてよかった🍵 さ、ゆるゆると戦いモードに切り替えてくぞ🔥 #膠原病 #難病

『生物兵器ワクチン工場は、化学兵器禁止条約違反だと思われます』 ⇒ ameblo.jp/20220101/entry… #アメブロ @ameba_officialより #ワクチン中止を求めます #ワクチン後遺症 #ワクチン薬害 #コロナワクチン #人道に対する罪 #モデルナ #見栄晴さん #下咽頭がん #ステージ4 #膠原病

今日は朝から足に全然力入らへん なんとも言えん気持ち悪さでしんどい いつものあの筋肉痛でも怠さでもない感じ 股関節さわさわさわ〜ってする #皮膚筋炎 #膠原病

シェーグレン症候群についての動画2️⃣ #シェーグレン症候群 #膠原病 youtu.be/lYcuLkW0N8o?si…

シェーグレン症候群の人に見て欲しい 私はヘルペスウイルスに感染してるのですが、やっぱり関係あるのかな？ ウイルスとシェーグレン症候群についても話が出てきます 主治医の先生にもみてもらいたい #シェーグレン症候群 #膠原病 youtu.be/IkN-5SSb8js?si…

ここ数日寒暖差激しすぎて、病院も暖房装置フル稼働してるのか… 喉元カラカラ。 朝体力消耗激しすぎて、アイスで潤いを求めた(*´ `*) 昨日は朝シャンできる体力あったけど、今日は無かった○rz 明日骨髄検査する前にはちゃんと身体綺麗にしておかなきゃ。 #シェーグレン症候群　#膠原病 #入院3日目

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.9) 【目眩でグルグル😵‍💫】 昨日は午後から目眩で撃沈してました🌀 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #目眩 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/663bd…

うーん😓2週間に1度の自分で打つ💉皮下注射💉ケブザラ💉(リウマチ薬･生物学的製剤*遺伝子組み換え)ですが、これ打つとCRPがほぼ0になるくらいの威力なんだけど、最近、打つとかなりの腹痛😞ちょっと嫌になってきた😓#難病 #膠原病 #間質性肺炎 #リウマチ #皮膚筋炎 #シェーグレン pic.twitter.com/DZN1G1Lw7s