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みらいプログラムいよいよ最後の回が10月に開催されます！ instagram.com/p/DADUVZiueWQ/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎 #抗GBM病 #MPA #EGPA #血管炎班 #仲間とつながろう
頭が働かない状況が続き、仕事や会話にも影響が…😧 心臓の薬や眠剤の副作用？ ステロイド減量(現在3mg)で、最近眠気が少し復活してきましたが、こんな少量しか服用してないのに寝れなくて眠剤使用してる人って、いるものかしら？ #EGPA x.com/aua90aaeoo/sta…
コロナ後遺症として話題になってるブレインフォグ。 コロナ未罹患ですが、同様の症状に悩まされています。 考えられない。本が読めない。記憶できない。疲労で動けなくなる。 仕事にも影響してるけど、単に老化か？とも思ったりw 病院行くほどなのか悩むなぁ😓 #EGPA
一か月後に、開催✨ 『膠原病 講演会と交流会』 10月15日（火）14：00 横須賀市保健所 お申込み dshinsei.e-kanagawa.lg.jp/142018-u/offer…… #膠原病 #SLE #川崎病 #MPA #GPA #EGPA #MCTD #倦怠感 #ステロイド #免疫抑制剤 #ANCA関連血管炎 #高安動脈炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 x.com/japan_rheu_vas…
本日お申込み開始👍先着40名 『膠原病 講演会と交流会』 10月15日（火）14：00 横須賀市保健所3階 講演1：膠原病疾患における最新の話題 講演2：療養生活で大切なこと お申込み dshinsei.e-kanagawa.lg.jp/142018-u/offer… #膠原病 #SLE #川崎病 #MPA #GPA #EGPA #MCTD #倦怠感 #だるい #ステロイド #免疫抑制剤 pic.x.com/wufmg3ezpg
月曜日に障害者手帳の申請をしてきました。 足の痛みと痺れはだいぶ良くなってきたけど、足首は相変わらず麻痺したままぷらんぷらんなので、、、 足首さえ良くなれば普通に生活出来るのに。 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
東京都難病相談・支援センター 専門の先生に無料相談 😊 11月24日(日)12：00～17：00 #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #MPA #GPA #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA x.com/japan_rheu_vas…
東京都難病相談・支援センター 専門の先生に無料相談 11月24日(日)12：00～17：00 #SLE #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁 #麻疹様血管炎 #MPA #GPA #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA pic.x.com/onvet5l2y8
報告遅れましたが、先週の土曜日からステロイド１５mgから１０mgに減りました。 副作用は倦怠感がある気がしますが、どうにかこのままいけそう。 再燃は怖いけど早くステロイド０にしたいな、、、 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
お申込み、本日まで。 はじめての方もぜひご参加ください 膠原病の交流会In品川 9月14日（土）14：30 ~16:30 大崎第二区民集会所 お申込み↓ forms.gle/n8iLswmvwWKxoL…… #膠原病 #SLE #MCTD #関節リウマチ #ANCA関連血管炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #EGPA x.com/japan_rheu_vas…
膠原病の交流会 In品川 みんなはどうしているのかな？ 治療のこと、まいにちのこと。 9月14日（土）14：30 大崎第二区民集会所 先着10名 申込み↓↓ forms.gle/n8iLswmvwWKxoL… #SLE #膠サポ #全身性エリテマトーデス #膠原病 #リウマチ記録 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 pic.x.com/zpvc1lnsgg
５日間の免疫グロブリン点滴も終わり、もうすぐ退院です。 目に見えての大きな進展はまだありませんが、全く動かなかった左足指の小指がかすかに動くようになりました。 このまま他の指も動くようになって欲しい。 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
今日から毎月ある、５日間の点滴入院が始まりました。 今のところ足の麻痺は相変わらずですが、痺れや痛みはおさまってきているように思います。 足の症状が良くなりますように✨ #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
膠原病の交流会Inしながわ ２週間後に開催🦕 お申し込み↓ forms.gle/n8iLswmvwWKxoL… #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #MPA #GPA #ウェゲナー肉芽腫症 #EGPA #MCTD #倦怠感 #だるい #ステロイド #免疫抑制剤 #プラケニル #関節リウマチ x.com/japan_rheu_vas…
膠原病の交流会 In品川 みんなはどうしているのかな？ 治療のこと、まいにちのこと。 9月14日（土）14：30 大崎第二区民集会所 先着10名 申込み↓↓ forms.gle/n8iLswmvwWKxoL… #SLE #膠サポ #全身性エリテマトーデス #膠原病 #リウマチ記録 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 pic.x.com/zpvc1lnsgg
今日は8週毎の定期受診日でした。 今回もPSL更に減って6mg/隔日(3mg/日)になりました。 今月から上限額が下がりました。 治療してある程度元気になりましたが、先々を考えると不安になりますが仕事ができる程度の元気があればなんとかなるかな!? #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 x.com/geraniumlove/s…
都道府県によっても異なるのでしょうが 指定難病更新申請は受給者数の増加に伴い更新申請が通らない事例が増えそう(今まで以上に厳しくする)と聞きました。 治療で元気になったらもういいねは逆戻りの運命で認定ってどうにもならないところまで悪くならないと通らないなら何のための治療なのだろう。
今日はヌーカラ2回目。 今回まで看護師さんと練習 次からは自宅でやります。 スターターキット貰って来ました。箱は捨ててっていいよって言われたけどとりあえず持って帰って来てみた。 #EGPA #ヌーカラ pic.x.com/3vj9s22q1q
昨日は、内科。 検査結果は良好😊 ヌーカラ💉打ちました。 病院の後は、友達と楽しいランチ🍚 今日は、耳鼻咽喉科。 予約の時間10:30で診察開始が12:30😅 毎回、こんな感じ。 同じ病院なのに主治医の診察日が違うからって、2連チャンで通院は時間がもったいないなぁ。 #EGPA #好酸球副鼻腔炎 pic.x.com/yiq8zmzdjr
膠原病の交流会Inしながわ 9月14日（土）14：30－16：30 お申し込み↓ forms.gle/n8iLswmvwWKxoL… #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #SLE #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #MPA #GPA #ウェゲナー肉芽腫症 #EGPA #MCTD #倦怠感 #だるい #ステロイド #免疫抑制剤 #プラケニル #関節リウマチ x.com/japan_rheu_vas…
膠原病の交流会 In品川 みんなはどうしているのかな？ 治療のこと、まいにちのこと。 9月14日（土）14：30 大崎第二区民集会所 先着10名 申込み↓↓ forms.gle/n8iLswmvwWKxoL… #SLE #膠サポ #全身性エリテマトーデス #膠原病 #リウマチ記録 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 pic.x.com/zpvc1lnsgg
昨日ですが ASIAN KUNG-FU GENERATIONのライブで横浜に行ってきました🎶 文字通りの「ファン感謝祭」で、レアなコーナーなど楽しくも感動的なライブ！ いっぱい足を使ったため、やっぱり痺れがすごくて、帰りの高速バスでマッサージしまくりでした🤣 #アジカン #EGPA pic.x.com/j6gsxv8dht
病気のこと、誰かとお話したいかたはぜひ✨ お申し込み↓ forms.gle/n8iLswmvwWKxoL… #膠原病 #リウマチ記録 #血管炎 #MPA #GPA #EGPA #MCTD #倦怠感 #だるい #ステロイド #免疫抑制剤 #プラケニル #プレドニゾロン #セルセプト #エンドキサン #リツキサン #シェーグレン症候群 #関節リウマチ x.com/japan_rheu_vas…
膠原病の交流会 In品川 みんなはどうしているのかな？ 治療のこと、まいにちのこと。 9月14日（土）14：30 大崎第二区民集会所 先着10名 申込み↓↓ forms.gle/n8iLswmvwWKxoL… #SLE #膠サポ #全身性エリテマトーデス #膠原病 #リウマチ記録 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 pic.x.com/zpvc1lnsgg
膠原病の交流会In関西 9/23（祝） 梅田でほんわかしよう お申し込みは forms.gle/ZrH6Hvux6tk3Ev… #SLE #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎 #MPA #GPA #EGPA #梅田 #京都大学医学部附属病院 #兵庫医科大学病院 #加古川中央市民病院 #和歌山県立医科大学附属病院 #大阪大学附属病院 x.com/japan_rheu_vas…
膠原病の交流会 In関西 みんなはどうしているのかな？ 治療のこと、まいにちのこと 9月23日（月・祝）14：30 大阪市梅田 先着10名 お申込↓ forms.gle/ZrH6Hvux6tk3Ev… #SLE #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎 #MPA #GPA #EGPA #梅田 #MCTD #シェーグレン症候群 ＃関節リウマチ pic.x.com/k6ougt1rnx
しくしく🥺 ヌーカラ初めて4ヶ月 呼吸器検査全般横ばい NO呼気むしろ悪化、2022年の4倍166🫠#好酸球性副鼻腔炎 が原因らしい 呼吸器内科&耳鼻科先生はヌーカラ効果があまり見えないらしい ステロイドかヌーカラ増量を検討？ しかしヌーカラはmax3本／月😅 先月からの不調、激しすぎる🥺 #EGPA pic.x.com/manh9crt2h
膠原病の交流会 In関西 みんなはどうしているのかな？ 治療のこと、まいにちのこと 9月23日（月・祝）14：30 大阪市梅田 先着10名 お申込↓ forms.gle/ZrH6Hvux6tk3Ev… #SLE #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎 #MPA #GPA #EGPA #梅田 #MCTD #シェーグレン症候群 #関節リウマチ pic.x.com/k6ougt1rnx
「皮膚と血管炎」のこと すごく詳しい‼︎ 自動翻訳設定で字幕が出ます youtu.be/0bdl_BFaRhc?si… #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #微鏡的多発血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #抗GBM病 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎 #EGPA #MPA #GPA
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