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プラケニルの副作用の下痢、、、 皆さんどうしてますか？？ なんか薬処方されました？？ とりあえず何とかしたくて下痢止め買おうと思って登録販売者さんに相談したけど、正露丸やめといた方がいいって言われちゃった、、 外出怖くて出来ない😭😭 #SLE #全身性エリテマトーデス #プラケニル
おはようございます☀ 昨日の不慣れなPC作業で、今朝は体が痛み休んでようかと思いましたが、ならば逆に膠原病の病院に行かねば‼️とチャリこいでやって来ました🤣 病院前の広場で『前橋ブックフェス』開催してるので、寄ってみよ📖 今日も一日穏やかに✨ #膠原病 #SLE #依存症 maebashibookfes.jp
SLE憎悪前の私の通常体温は35℃台 今の私の通常体温は37.5℃前後 今の私の基準ではこれで元気🤔 私にとっては普通になりつつあるけど マジョリティな普通基準だと これは元気じゃないんだよね🤔🤔 「普通」って概念はむつかしい😗 #SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群
ブログ更新しました！久々に大腸憩室炎の手術の話です。悩んでます ＞【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（9）再手術して人工肛門にサヨナラするのか、しないのか、、、悩 asumosmile.seesaa.net/article/505271… #大腸憩室炎 #手術 #イレオストミー #人工肛門 #SLE #難病 #全身性エリテマトーデス
食欲がでてきたなー 食べた直後に腹が減る😂 地味につらいんよね〜これ ステ減れば食欲爆増は消えるから 耐えどき 最近の難病メシ 朝から大量に食べる #SLE #ループス腎炎 #ステロイド副作用 pic.x.com/YUa477iGl8
2024年度最後のみらいプログラムを実施しました！ instagram.com/p/DBQk2-XMtd5/… #小児膠原病 #ANCA関連血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #JIA #小児リウマチ #シェーグレン症候群 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病
順天堂大学の公開講座 本日〆切 全身性エリテマトーデス（SLE）の最新情報 11月2日(土) 現地先着100名 オンラインも お申込みdocs.google.com/forms/d/e/1FAI…… #SLE #膠原病 #全身性強皮症 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #MCTD #ANCA関連血管炎 #高安動脈炎 #川崎病 #関節リウマチ #MPA #GPA #EGPA x.com/japan_rheu_vas…
オンライン配信は医療の地域格差の解消につながる✨ 順天堂大学附属順天堂医院公開講座 全身性エリテマトーデス（SLE）の最新情報 11月2日(土) 現地・オンライン両方で参加可能 現地は先着100名 お申込み docs.google.com/forms/d/e/1FAI… #SLE #膠原病 #全身性エリテマトーデス #ステロイド #免疫抑制剤 pic.x.com/DkM3WYvbIF
#家族 #SLE #親子断絶 おぱよんござりマス寿司🍣😉🏥🪟☁️ 何時に起きたっけ多分深夜です🌌🌕 ここ2日ババ...お母と電話で喧嘩してて喧嘩の内容はお母が私の難病を何も理解してない事😑💨 先生達も看護師さん達もお母とは話をしてるんだけど🙅♀️💢結果お母からは縁を切ると言われました私だす😮💨 pic.x.com/EnjpQvalMx
下から2番目のレベル16に 癌や膠原病などの難病って書かれてる そりゃの生きてるだけでえらいってなるよね私 膠原病の人は 「生きる」ことを「頑張ってる」からね 毎日が戦いなのさ #SLE x.com/panicok_bot/st…
アメリカの精神学者であるD.ホーキンズは人間の意識レベル(エネルギー量）を17に区分しました。 興味深いのが、人間の一番最悪な意識状態というのは怒りでも悲しみでも怨みでもなく、『恥』であるということ。 「こんな自分で恥ずかしい/とても惨めだ」その様な感覚は生きる力まで奪ってしまうそう↓ pic.x.com/L0QqkOqVWl
とても大事な話なのでフォロワーさんやこれから私をフォローする方は読んで下さい。 2ページ全てお読み下さい。 そして私と同じ病気の方々に少しでも参考になれば……。 また、今後のレイヤー活動にも関わるので、一応ご報告までに書かせて頂きます。 【難病ITPとは？】 #ITP #SLE #難病 pic.x.com/era2w00n2j
こんにちは😃☁️☂️ アメブロを投稿しました。 『10/17 機能性障害で思い出したこと』 #Ameba20周年 #ありのままがここにある #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…
副腎さんが 「あらもしかして減らした？足らんのちゃうステロイド」 と気が付いたもよう 「え～おいら休んどったけん今さらステロイド作るのだる～」 だそう 離脱症状 遅延してダリィィィがやってきた🫠 インサイドヘッド2のキャラ「ダリィ」 まさにそんな感じ😂 #ステロイド #離脱症状 #SLE pic.x.com/qC5qkkVK1O
関節が！ではなく身体中が痛過ぎて寝付けない、そうこうしている内にいつもの発熱が始まった様で身体が熱くなって来た。内臓もチリチリ痛む。頭皮、顔が痒い。俺の体はどうなってしまったのだろうか？ 夢で良いから罹患前に戻りたい。 #SLE #関節リウマチ #シェーグレン症候群 #難病のある生活
大学の先生、みんな集まってくれてこれからのこと真剣に一緒に考えてくれた🥲ゆっくりやっていこう！全力でフォローするって言ってくれた🥲心強い！！頑張りすぎないで頑張る！！！って思った🥲 #SLE #難病 #全身性エリテマトーデス
こんにちは。 アメブロを投稿しました。 『10/16水曜日。嫌なことを思い出した…』 #Ameba20周年 #ありのままがここにある #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…
そう言えば、ジェネリックのことを主治医に確認したところ「あれね。私は効果にそんな差がないと思うわよ～」って感じだったので、私はすべてジェネリックに切り替えることにしました。 薬局でも確認されたけど、体調に影響出たら考える☺💊 #SLE #全身性エリテマトーデス
【難病母が作る高校生弁当】 前日に材料を用意して 朝は火にかけて10〜15分待つだけで 一度に完成する時短弁当🍱 朝は7時に家を出る娘、早い😅 薬の副作用で働かない頭をなるべく使わずに済む高温高圧乾燥蒸気なべ✨最高✨ #SLE #高校生弁当 #時短レシピ pic.x.com/wWlY5mUmsD
TLに奥様が #膠原病 #SLE と診断を受けるも💊を拒否し解毒とサプリで2ヶ月半で完治したというポストを拝見🤔 東京の方の様で『参考までに』是非 患者ご本人の奥様にお話しを伺ってみたいです☺️ 😊あくまで参考までに 東京都には #東京都難病ピア相談室 があり患者交流会を行なってます。ご参考まで☺️ pic.x.com/kb6kaAlnSt
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