入院12日目🏥💊 朝 プレドニン25mg 昼 プレドニン25mg 夜 ランソプラゾール 今後のステロイド長期服用に備えて、 来週以降で歯科検診を受けることになりました🦷 同じ病院内でできるのは有難い✨ 微熱と夕方以降の倦怠感以外は至って順調🙆‍♀️ #多発性筋炎 #入院中 #歯科検診 #微熱 #倦怠感

眠気に耐えられずに早い時間に寝落ちしてしまい、こんな時間に目が冴えてしまった😅 強い雨がずっと降り続けてて怖い😰 テレビ見てないから詳細がわからんけど、 今回の台風はなんなんだ、、？ 被害が最小限で済みますように🙏 #多発性筋炎 #台風要警戒 #皆様安全にすごしてください

過去に戻れるなら #コロナワクチン 絶対に打たないわ 人生狂ったなぁ #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 抗tif1-γ抗体 #抗tif1γ抗体

本当にびっくりするくらい汗かいちゃう、、、元々全然汗かかないタイプだったのでびっくり。これも薬の副作用なのだろう… #皮膚筋炎 #多発性筋炎　#ステロイド #指定難病

28年間大きな怪我や病気をすることなくここまできた。人生って何が起こるか本当にわからないですね。ただきっと、病気になったことで見えてくる景色がある。そういう気付きを今は大切にしたいです。 #指定難病 #皮膚筋炎 #多発性筋炎

1ヶ月前の今日、血液検査の結果を聞きに行って次の日から急遽入院になった。あの時はびっくりしたなぁ、、、でもとにかく身体が痛くて怠くて不安で仕方なかった😭職場にすぐ連絡入れて、フラフラになりながら帰宅したな…。#皮膚筋炎 #多発性筋炎 #指定難病

イムラン減薬開始2日目。 今朝の採血の結果、CK値87、CRP定量0.05で筋炎の再燃はしてない模様。ですが白血球は微減2360→2320で減少傾向なので明日からイムラン休薬にすることに。 これで炎症再燃せずに白血球上がってくれればいいんだけど…。 体調は全然変わりないので実感弱いです🙄 #多発性筋炎

入院11日目🏥💊 朝 プレドニン25mg 昼 プレドニン25mg 夜 ランソプラゾール 微熱は続いてるけど、食欲あるし院内で生活する分には問題なし🆗 昨日の血液検査でCK700台にまで下がっていて、順調にいけば週明け5mg減薬できるかも✨🙌 #多発性筋炎 #入院中 #微熱 #減薬

朝起きた時、また指が動かなかったらどうしようと不安になる。発症時、朝は指（上半身）が全く動かず、携帯のアラームすら止めれなかった😭あの恐怖は忘れられないなぁ。 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #指定難病

お薬、早く減るといいな。 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #指定難病 #間質性肺炎 #ステロイド #ムーンフェイス

お天気が悪くなる前に、お散歩してきました🚶少し外を歩くだけで気分転換になる♩ #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #指定難病

今朝から減薬です。半分に割られたイムランが届いた。 明日また採血して白血球確認するみたいだけど、そんなすぐ変わるかなぁ？ 血管とりづらくて右の正中しか採血できないので頻繁に刺されると硬くなるのが心配。 #多発性筋炎

入院10日目🏥💊 朝 プレドニン25mg 昼 プレドニン25mg 夜 ランソプラゾール 熱は37.3まで下がり、ぐっすり寝て身体も楽になった👍 念のため血液検査して異常がないかみてもらえることに。入院中はすぐ対応してもらえて安心だ😮‍💨 #多発性筋炎 #発熱 #血液検査 #入院中

入院9日目🏥追記📝 午後に筋生検の傷口の抜糸を行いました。 あれからもう1週間〜早い〜😳 病室に戻り、なんか怠いなと思ったら 発熱37.8℃。。コロナは陰性で原因不明。 今日は早めに横になります。 がんばれ私の身体🤒 #多発性筋炎 #筋生検 #抜糸 #発熱 #原因不明

ムーンフェイスが本当に辛い😭「太った」というよりも「腫れている」という表現が正しいかも😭鏡みるたびにびっくりしちゃう。誰にも会いたくないし、早く元に戻って欲しい。 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #指定難病 #ムーンフェイス

とりあえず先方の先生と連絡がついて明日からいま飲んでるイムランを50mg→25mgに減薬調整しながら待つことになりました😓 今日のリハビリは並行棒での横歩き2往復、後ろ歩き1往復、かかと上げ20、つま先上げ10、エアロバイク10分×3セット、車椅子自走少し、でした #多発性筋炎

うーん、いつも日付や項目の言い間違えが多くて普段から不安はあった。 処方箋も紛失されたことも。。💦 今回初めて薬の量が間違えて処方されたんだけど、信じてついていくしかないんかな。 #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 抗tif1-γ抗体

急性期の受け入れがなかなか決まらないなか、血液検査したらまた白血球下がってる…。いままでで一番低く2360でした。 早く調整しに転院したいんだけど、もう2週待たされてて全然決まらない。なぜ？ とりあえずいつも通りリハビリするしか #多発性筋炎

入院9日目🏥💊 朝 プレドニン25mg 昼 プレドニン25mg 夜 ランソプラゾール 昨日起きた変化は胃痛のみ→胃薬で解決！ 今日は同室の方が1人退院されました☺️ 私はまだまだ先だろうけど、、終わらない入院はないっ😤 #多発性筋炎 #入院 #ステロイド #退院羨ましい #ホームシック

入院8日目🏥 いよいよ今日から服薬スタート💊 朝 プレドニン25mg 昼 プレドニン25mg 夜 ランソプラゾール 錠剤を目の前にすると、少し怖くなるな😖💦 がんばろう〜😎 #多発性筋炎 #服薬開始 #入院 #ステロイド

さて、昨日は病棟イベントでリハビリが午前中のみでした。 今日から通常営業。 午前のOT終わって午後はPT2コマです。OTはメニュー変わらず。 変わり映えしないので個人的入院あるあるを描いてみた。 文字数があんまり入らなくて分かりづらいけど。 #多発性筋炎 pic.x.com/sfk8d3xmk2

入院7日目🏥 今日は日曜だからか静か。 別フロアのコンビニへの外出許可がでたので早速GO✨コンビニ行くのがこんなにビッグイベントになるなんて🤣 同室のお姉様方は直接顔は合わせませんが 穏やかな方たちです☺️ 昨夜は4時間弱寝れたから引越し初日としては◎ #多発性筋炎 #コンビニ #大部屋初日

入院6日目🏥 今日はお部屋の移動がありました🛌 実は今までは大部屋が空いてなかったため、 個室にいました。今日から大部屋！ ラッキーなことに窓際で、ロッカーで仕切られてるからプライベート感もあり✨ 今夜はどんな感じになるかな〜🤔 #多発性筋炎 #大部屋 #移動 #窓際

日本心理臨床学会 2024 心理学では最大の学術集会 膠原病をもつひへの支えが不足していることを、心理の先生たちに伝えました #日本心理臨床学会 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #関節リウマチ #ステロイド #全身性強皮症 #不妊治療 #高安動脈炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 pic.x.com/u1iuuav08q

なんで保健所の保健予防課なのにマスクしてない職員がいっぱいいるんだろう🤔免疫疾患の人来ますよ😀 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

今日は風呂→OT→PTで午前全部埋まってちょっとお疲れモード。 PTでは平行棒で前歩き後ろ歩き横歩きを1回ずつ。追加で足踏み、腿上げ、かかとあげ、つま先あげ10回ずつ。お試しで10cm段差に足を交互に乗せてみました。左が身体捻らないと上がらない。先は長い #多発性筋炎

入院５日目🏥 筋生検の検体を外部の研究センターと 自大学の研究室で精査中とのこと。 研究センターは結果出るまで時間かかるけど、大学研究室での精査がおわったら 投薬計画が決まるようです。 来週から服薬予定💊それまでは体力作りに努めます💪 #多発性筋炎 #筋生検 #ステロイド

入院４日目🏥 腕・脚のストレッチ&リハビリやった 昨日検査前倒ししてもらったから、 今日は検査なし ステロイドの投与は未だ決まらず、、、 投与してないのにリハビリが始まる不思議🤔 明日は前に進むと良いな🥺 #多発性筋炎 #入院中 #リハビリ #ステロイド

体調悪いと思ったら数値悪化してた(￣▽￣;) #多発性筋炎 #間質性肺炎 #貧血 pic.x.com/gxp5entlaz

今日は特になにもなくリハビリして終わり。 急性期から返事がないらしい。 急性期の設備でできそうなリハビリを探して、並行棒で横歩きや後ろ歩きをしてみた。 2往復で脚が痛いレベル。 きた時(2ヶ月前)よりはマシだけど、上体と大腿部が重いー #多発性筋炎

８月21日　東京都学校保健研究会 小児膠原病の子どもが安心して学校生活を送るために 養護の先生方が小児膠原病について学んでくれました #膠サポ #小児膠原病 #みらいプログラム #全身性エリテマトーデス #若年性特発性関節炎 #SLE #JIA #シェーグレン症候群 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 pic.x.com/padg1wuhmh

8月21日 東京都学校保健研究会 夏期研修会 養護の先生たちの研修会で 小児膠原病の子どもに 学校で必要な支援をお話しました #膠サポ #小児膠原病 #みらいプログラム #全身性エリテマトーデス #若年性特発性関節炎 #SLE #JIA #シェーグレン症候群 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 pic.x.com/xkaxmjjflh

今朝の白血球数の血液検査結果きました。 8/14 2460L→8/21 3180L とりあえず危険ではないレベルに戻ってました。 でもほんとは5000くらい欲しいので免疫抑制剤の再調整しに急性期病院に戻ってください、となりました。 調整に多分1ヶ月くらいかかるから、呼ぶなら早くして欲しいよー😭 #多発性筋炎

膠原病の方で医療脱毛をした方にお伺いしたいのですが、再燃やトラブルなどございましたでしょうか？ 当方医療脱毛(レーザー)を検討中です。ご経験ある方ご回答お願い致します。 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

入院３日目🏥 朝イチ採血 造影剤CT この後、肺機能検査 今週は検査が続くっぽい🩺 筋生検の痛みはほとんど引いて、昨日はしっかり眠れた😴 快適にすごしてます😃改めて医療従事者の皆様の凄さを実感中😭 #多発性筋炎 #検査 #筋生検 #入院中 #医療従事者

#指定難病 #間質性肺炎 #多発性筋炎 #多発性皮膚炎 今年の8月で、闘病生活が4年を迎えました 2024/8月現在　入院ギリギリの症状まで悪化してしまいましたが 再度新しくメモにて、発症から4年までの闘病生活の経緯を書き直しました。 誰かの参考になれば幸いです、ら pic.x.com/mdr0nuim3s

白血球数が落ちてきたので(2400)急性期病院に戻るように言われてしまった 急性期が満床なので来週くらいに転院 自覚症状は特に無いのでリハビリが少なくて筋力が後退するのが嫌だよー 明日また採血するけど、5000とかに爆上がりしない限り転院は決定事項 #多発性筋炎

筋生検が無事におわりました！ 結局、左の上腕三頭筋からとりました。 ぐいーと引っ張られる感じで初めて経験する痛みでしたが、先生看護師さんが温かく声かけしてくれて乗り切れました🥲🥲 麻酔の副作用で船酔いみたいになってる💦 #多発性筋炎 #筋生検 #上腕三頭筋 #ほっ

💁🏻‍♀️来週の8/26(月)13:30〜15:30✨ #東京都難病ピア相談室 で #膠原病 患者交流会(つどい)です。 ※参加費 無料😷 場所は…なんとなんと 最強線『日比谷線』沿線の🚇広尾 が最寄り駅です😊 #SLE #皮膚筋炎 #強皮症 #シェーグレン #血管炎 #間質性肺炎🫁 #多発性筋炎 hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/… pic.x.com/imosj75xol