結局熱下がらなかった、明日の朝には下がってるかな？ #SLE #全身性エリテマトーデス

ベンリスタの日にいつも思うこと 打ちやすそうなところにがっつり血管あって邪魔 #全身性エリテマトーデス #SLE

1ヶ月半の入院になりました。検査の結果ループス腸炎、ループス腎炎、ループス肺炎らしいです。明日からステロイドパルスです。怖くてたまらない🥲🥲🥲 #全身性エリテマトーデス #SLE #ループス肺炎 #ループス腎炎 #ループス腸炎 #ステロイドパルス #膠原病

Xに登録した日を覚えていますか？ 目がまわるくらい忙しくて辛かったあの頃、倒れて入院したあとに登録してる。 そのときにSLEが分かった。 SLEや難病で同じように頑張っている人たちとつながりたかった。 #SLE #全身性エリテマトーデス #難病 #MyXAnniversary pic.x.com/xif2vpanil

すごくわかります。 毎日、身体のどこかが痛い(TдT) もぅ20年以上だから痛くなかった頃がどんなだったかもわからない(涙) 一日、どこも痛くない身体に なってみたい気もします。 #全身性エリテマトーデス #膠原病 x.com/minna115world/…

今日はちょっと体調悪いかも 熱もあってやる気出ない、 #SLE #全身性エリテマトーデス

【だいたいの病気についてまとめ】 #全身性エリテマトーデス #SLE #指定難病 ここからリプ欄に以降の治療内容記録していきます！✍🏻📋 pic.x.com/jntim27bmn

クレアチニン2.75H......なかなか減らない。シクロフォスファミドの影響で血球は下がるし、今回は尿蛋白が少し減ったくらい。 #全身性エリテマトーデス #SLE

今日久しぶりに学校に行ったけどしんどすぎてこれから通える自信ない… #SLE #全身性エリテマトーデス

金曜日はプラケニルの副作用検査のために眼科受診。特に異状なしで、次回は半年後。 瞳孔を開いての診察だったので、この間買った度入りサングラスを持って行ったのがとても良かった🕶️ #SLE #全身性エリテマトーデス

主治医も薬剤師さんも人や時によって説明してくれる効能や副作用も違うし、自分自身でちゃんと調べておかしいなと思ったら次の診察時に伝えないとだめですね 次回、忘れずに相談してみます😞 #全身性エリテマトーデス

胸の痛みが少し増してきた。 そこそこ寝たのに今日は終始思考能力が普段の4割ほど。 とりあえず今はよく横になってやり過ごすしかないか #全身性エリテマトーデス　#SLE pic.x.com/4khwekbrxs

ループス腎炎確定っぽい。今、腎臓内科でカンファレンスしてるって。 #ループス腎炎 #全身性エリテマトーデス #SLE

花丸は喋れないけど、きっとこうなんだろうと知るため全身性エリテマトーデスの方や膠原病の方のツイートを読み漁る。 こんなに小さくてかわいいはなが、こんなしんどい思いしてるのかと思ったら本当に病気が憎い #全身性エリテマトーデス #はなまる闘病記 pic.x.com/2zz4hrojir

月に数回、起き上がるだけで倦怠感と息切れすごい日があるんですが他のSLEの方もそういう時ありますか？ #SLE #全身性エリテマトーデス

＼＼　 \ 　/ 　／／ 全身性エリテマトーデスの体験談 　　／／　 /　 \　 ＼＼ いずみさんは、全身性エリテマトーデスが発覚する数か月前から、とても強い倦怠感を感じていました・・・ 体験談本編はみんキュアHPでチェックしてみてください！ #全身性エリテマトーデス #SLE #指定難病 #体験談…

どうやら間質性肺炎らしいです #全身性エリテマトーデス #SLE #難病 #膠原病

膠原病の領域でも、研究に患者の声を届けよう 「研究への患者市民参画：PPI」は 厚生労働省が促進しています amed.go.jp/ppi/index.html #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #MCTD #関節リウマチ #ANCA関連血管炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #PPI #患者市民参画 x.com/japan_rheu_vas…

先日、#茶色の小びん さんでゲットしてきた#あみくる さんのバッグ。エコバッグに #刺し子 が張ってあったので、真似してみようと私も、自分の #絹 を張ってみようとしました。赤が欲しいなと思って、いつの間にか、#絹の反物 を2種類染め出した。 #全身性エリテマトーデス #稲垣明子 #染工房しーな pic.x.com/ckgdwjclur

プラケニル飲み始めて5日目だけど仕事中にいきなり低血糖きて焦った、、、。やっぱり副作用なのかな。ブドウ糖買ってみたけど何かお勧めありましたら教えてください🙇🙇 #全身性エリテマトーデス

銅版画くらぶの途中で舟久保ゆう先生のお話をズームで聞きました。そして、戻り銅版画制作。発病30年の生存率も話されていて興味深かった。実感として、そんなものかなと思った。いつ死んでもいい位悔の無い人生、制作が出来たら、理想だが、そんなに達観はしてない。 #全身性エリテマトーデス

わたしとあなたと、SLEの話～女性に多い病気の話 始まりました！ 全身性エリテマトーデス(SLE) のことを、たくさんの人に 知ってもらえるといいな🦋 #全身性エリテマトーデス #SLE #倦怠感 #だるい #シェーグレン #免疫抑制剤 #ステロイド #膠原病 x.com/japan_rheu_vas…

朝ごはん→朝ごはんおかわり→カツゲン→朝のクスリ #東横イン #東横inn #全身性エリテマトーデス #SLE pic.x.com/htjritcej8

アメブロを投稿しました。 『入院中。』 いよいよ明日！締め切り本日までです🥹お気軽にお申込みお待ちしております✨声ガラガラの咳が出ていて最悪なコンディションですが、頑張ります✊ #全身性エリテマトーデス #アメブロ #SLE ameblo.jp/ewig-maway/ent…

もう妊娠しちゃいけないって言われたから。もう二度と撮れない。 #指定難病 #全身性エリテマトーデス #二度と撮れない画像を貼れ pic.x.com/1dxtwmnpj9

夜のクスリを飲んでお風呂タイム♨️ 自分の身体の中で好きなパーツ？だった平べったい足が、#ループス腎炎 による浮腫みで厚ぼったくなってしまった。 それでも治療の効果でバイクのブーツを履ける位に改善した。 主治医と現代医学に感謝。 明日は晴れの予報。もう寝よう #全身性エリテマトーデス #SLE pic.x.com/damlwwxefy

いよいよ明日✨ わたしとあなたと、SLEの話 ～女性に多い病気の話 2024年9月8日（日）14:00~15:30 TBSラジオのスタジオからYouTubeにて生配信 申し込み tbsradio.jp/sle/ #全身性エリテマトーデス #SLE #倦怠感 #だるい #シェーグレン #免疫抑制剤 #ステロイド #膠原病 pic.x.com/mx8mb0alrc x.com/japan_rheu_vas…

一昨日、#茶色の小びん　さんの川口障害者施設　#あみくる　展示へ。#川口市立アートギャラリーアトリア　にも、#きまま展 #実験02 DM置いて貰いました。 #稲垣明子 #全身性エリテマトーデス pic.x.com/itlnda0bwk

おはようございます♪ メルマガをブログにも投稿しました😁 『世の中には”たくらみ”がある。自分を生きるの話』 （ブログの方が読みやすいかも） mizugaeru.hatenablog.com/entry/2024/09/… #膠原病 #全身性エリテマトーデス #免疫抑制剤

最近めっちゃ髪の毛抜ける🥲 そろそろはげそう、、 #SLE #全身性エリテマトーデス

情緒不安定だった一昨日、体調崩した昨日 不安定さに引っ張られてこんなすぐ影響するんだって笑えたよね いつもの怠さとは違って腕は脱力って感じだし胴体というか内臓がズドンってくらい重かった 熱とか出なくて良かった #全身性エリテマトーデス #SLE

「PPI」をご存じですか？ instagram.com/p/C_ka0T1q8R9/… #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #リウマチ記録 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #川崎病 #麻疹様血管炎 #EGPA #心理 #難病支援 #膠原病の人と繋がりたい #自己免疫性疾患 #難病 #持病 #ppi #患者市民参画 #patientandpublicinvolvement

患者の力で研究を後押し💪 膠サポメンバー、PPIを本気でスタート 本日ニュースレターを配信しました 膠サポメンバー登録↓ rheumatic-disease-community.org #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #PPI #研究への患者市民参画 #シェーグレン症候群 pic.x.com/wdxyyjzlw4

アメブロを投稿しました。 『再告知☆』 お申込み締め切り明日までです！ 是非お気軽にご参加下さい✨ #SLE #全身性エリテマトーデス #IGA腎症 #膠原病 #ループス腎炎 #難病ママと繋がりたい #アメブロ #SLE ameblo.jp/ewig-maway/ent…

昨日は #ビヨンド手話コミュニティ #全身性エリテマトーデス 休まないで続けてるだけで、使えるようにはなっていない。 pic.x.com/pv0lpjuc06

PMS絶不調😞 SLEも調子悪め（内臓が痛い）ベンリスタが2週間に1回に減ってる影響かも…来週SLEの病院だから相談してみないと… 体調が悪くて必死にやってる中、反抗期に片足つっこみかけの息子が悪態ついてくる😞寂しいのかな… #PMS #SLE #難病 #全身性エリテマトーデス #シングルマザー

主治医が4人変わって 九大 九大 九大 九大 久留米医大 そんな頭いいのに、治らん病気に なった自分、逆に凄い #全身性エリテマトーデス #難病

2、3日前から土踏まずから内くるぶし上の方まで左足だけむくみ？腫れ？がある。触ったら痛い。さっき気づいたけど赤くなってた。 ベンリスタ皮下注射を2ヶ月の内、1ヶ月のみに減らしたから？ただのむくみ？それとも腫れてるだけ？とりあえず様子見😓 #SLE #全身性エリテマトーデス pic.x.com/h9zhcjhe9i

こんばんは メルマガ配信しました♪ １世の中の「たくらみ」とＳＬＥ治療の今後 ２いきなりイベルメクチンの話 ３ＳＬＥ治療を「経済的なうまみ」で考えると ４その話を利用して儲けようとする人がいる 持病のある方に特におすすめです smart.reservestock.jp/subscribe_form… #膠原病 #全身性エリテマトーデス pic.x.com/xotjcg9lku