今年もやります! 病気のこと、生活のこと、お話ししませんか。 膠原病の交流会in品川区 6月22日（土）14:30-16:30 定員：10名 場所：武蔵小山駅 徒歩３分 バリアフリーでお越しいただけます ↓申込みはこちら forms.gle/eXSUmpKtqGrP4d… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/iZXlZqyPHo

いとこが小麦に買ってくれた冷却マット。私が使用中（いとこは知っている）毎日発熱しているし気持ちいい！でもジェルが熱で温まって途中から温かマットになるw その時は少しズラして使う。夏は暑さと熱との戦いだ🤜💥🤛 発熱、秋で8年😳 #SLE pic.twitter.com/d6kjw72ev4

ヘルペスのお薬もらってきた💊 やっぱSLEは帯状疱疹が怖いよね🫧 なので強めのお薬処方でした📝 めっちゃでかいんだけど笑 しかも意識障害系だからこれまた しんどい系か笑 #SLE pic.twitter.com/eU8rcwAcae

定期受診 数値横ばい C3、C4もギリギリ 抗dsDNA抗体もなんとか。 貧血だけ進む。。 歳もあるだろうけど。。 ステロイド2mg プラケニル セルセプト プログラフ その他諸々多数あり。 公費更新の用紙　届いてたのに 持参忘れ。。来月は必ず！！ #SLE pic.twitter.com/VJhvKO8DHT

5月から①は中止してます。 治療前位に免疫力戻したいのだけど、先週末から、だるさとケツと瞼に水疱出来てて、明日、外来あるので診察してもらう予定。 ヘルペスな気がする💦 #SLE #サフネロー中止 pic.twitter.com/6Qlny7GoQA

あれ、ヘルペスあった方が ワンチャンたらこ唇でいい感じなのかもしれない🪽 まあ良くならないといけないんですけどね笑 #ヘルペス #SLE pic.twitter.com/6WMGRMGvBX

姉夫婦と姪っ子とスパプーへ。プールは膝の負担がマジでなくて良い。一泊してから行った動物園が楽しくないらしく、姉が私のために借りてくれた車椅子を占領する姪っ子、我が家が1番楽しいらしい。#SLE #ステロイド性骨壊死　#両膝両かかと壊死　#スパプー　#天王寺動物園　#通天閣飲み歩き pic.twitter.com/QAAaG7ksCE

夕食はゴーヤチャンプルー🥢 #今日もお疲れ様　#おうちごはん　#料理記録　#夕食　#ゴーヤチャンプルー　#コーンとほうれん草のソテー　#手料理　#料理好き　#SLE pic.twitter.com/GU6EPbzet2

大阪1泊2日 初日11キロ歩き、2日目は疲れてほぼ座っていた😔なので全然お土産見られませんでした😅 mont-bellのサポートタイツのおかげで歩けるけど、体力ないからダメですね。帰宅後2日寝込んだし🙃 でも、旅行行けるまで回復したのを喜ぼう💪 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #バセドウ病 pic.twitter.com/qQbr7W1UVP

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 #溶連菌感染症 大学病院の日その２。ですよねー。これが明日受診やったらＣＲＰもうひとつ爆発してるとこやっあよなあ。知らないほうが幸せなこともあるよなあ。 てなわけで「今日だけセフトリアキソン点滴して帰ってねー」だそうです😅 pic.twitter.com/YjVLqprdXa

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日。今日もやっぱりぬいぐるみはんたちと歩かなあかんらしい。 ぬいぐるみをリュックに詰めて大学病院（および駅前）を歩く３９歳です。 しんどいからベッドで横にならせてくださいと受付さんに診察メモ渡したけど、どうかしら😂 pic.twitter.com/boGoHcEeSR

以前提供していた産後運動、バギーエクササイズと共通してる。環境や実施時間などを考慮し、安全対策は十分過ぎる程必要だけど、屋外で行う意義は大きいと思った。 instagram.com/stories/noriko… #大腿骨頭壊死症 #SLE #ピラティス pic.twitter.com/FPCysUk2dZ

スクイーズタッピング💪ぐにょぐにょウォーターブロックASMR #shorts #asmr #tapping #squeeze #癒し #sle... youtube.com/live/8kgxId6FZ… @YouTubeより pic.twitter.com/VXeYvjaKrq

聴きたい番組が無いのでタイムフリーで5月12日の #昭和歌謡セレクション を聴きながら、SEVEN&i牛乳寒天みかんみかん1.5倍入り（賞味期限は昨日）を頂いて、朝の薬 憩室炎は治まって来たので下半分はあと1日分飲み切ったらで終了かな。 #SLE #全身性エリテマトーデス #憩室炎 #佐藤健一 #ラジオNIKKEI pic.twitter.com/kfsOxwHPty

整形外科を受診していても、目の前の不調や不具合のことで精一杯。そこまで聞く機会がなかったけれど、自分の体に起きてる反応についても理解出来た。何が必要で何をすべきか。このタイミングで学べて本当に良かった。 #大腿骨頭壊死症 #SLE pic.twitter.com/xFRg41NY8f

【ブログ書きました】 4月1日深夜の救急搬送のこと ＞ asumosmile.seesaa.net/article/503363… #救急 #救急車 #腹痛 #激痛 #救急医療情報 #アセリオ #SLE #総胆管結石 #CT pic.twitter.com/0MnSVitQUd

『生きてるだけで、重労働』 日々、痛みに耐える仕事は 何よりも重労働です😢 #膠原病 #自己免疫疾患⇒#関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #SLE #全身性強皮症 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #ベーチェット病 #成人発症スティル病 #血管炎 etc pic.twitter.com/gsxxhsc4N3

午前の部が終わり。個人的にもインストラクターとしても有益な情報ばかり。#ノルディックウォーキング #SLE #大腿骨頭壊死症 pic.twitter.com/DU0kDSgjPD

気になって調べてみたら、ガチで解明されてなくて草しか生えないwwwww #SLE #プラケニル #ヒドロキシクロロキン pic.twitter.com/vxe0zo4JX1

ちなみにシェーグレンの方でも日差し問題のある方いますよね？ 私は今朝ちょっとコンビニに行ったら日差しのあたる足首だけ蕁麻疹出てました😱 あ、ちなみに足先がめちゃくちゃ冷えるのでウチの中でムートンの靴（UGG）をスリッパ代わりに履いてます🤭 #シェーグレン症候群 #sle #膠原病 pic.twitter.com/aEv8q0wjEf

日焼け止めが取れてしまっていた模様。 他は何とも無いのにココだけ酷い事になってる… 痛い…痛すぎる。 SLEのバカやろー‼︎‼︎‼︎ #sle #膠原病 pic.twitter.com/NN5rKa6YMo

かくれんぼ。 今週、胃腸炎でお休みしています。 膠原病の倦怠感と関節痛に隠れた胃腸炎でしたが、結構酷かったみたいです。 #mtcd #SLE #胃腸炎 #オカメインコ pic.twitter.com/zMtzzeD29O

ステロイド0mmgになりましたー！✨ 9歳から始まったステロイド生活ですが 25年間目からは0という未知なる世界に不安…よりも嬉しさいっぱいです☺️ #膠原病 #SLE pic.twitter.com/DexzMpWT65

#SLE 曇り空。 今日、息子は学校のバレーボール大会。一日中外。 紫外線はかかるけど、お天気は味方してくれたかな。 pic.twitter.com/jtHrI3jYKv

#NARUTO #NarutoShippuden #絵 #イラスト #illustration #九喇嘛モード #SLE #多賀谷蠚裕 #アナログ おはよ売りまくりよ🛏😚🏥🌞！ 朝久しぶりだ…手術も母の日も終わり 来月はもぅ退院だすよ🐹🏡💕 県展は出して来て貰いやしたきっと落ちます…では寝ます🤣💦 朝8時には起たいな(*´﹃｀*)💭 pic.twitter.com/u5nuMuFKcM

#SLE #タリーズコーヒースイーツ甲子園 今日は息子の誕生日。 3年前の今頃は診断が出て、パルスを開始することができました。 「自分の道を歩んでほしい」 そんな想いから、同世代が考案し、商品化されたスイーツを選びました。 医療が進化して、一日でも長く生きてほしいです。 pic.twitter.com/pshu44sF2I

割とポジティブ思考だけれど、お天気によっては股関節の痛みが倍増するので、そんな日はイライラしやすい。でも感情のままには過ごせないので、こんな日こそ好きなことに時間を使って集中する。自分なりの解消方法を幾つか持ってると心が守れる。#SLE #特発性大腿骨頭壊死症 pic.twitter.com/AqvZWceUzI

#SLE.jp のサイトで「ハピるん」てアプリ入れてみたんだけど、使ってる人っているのかな❓ #SLE #ハピるん pic.twitter.com/crNr4Sda5Y

お腹が痛くて目が覚める。 体温は37.1℃ 良いのかどうか分からないけど痛み止めを飲む。 この時期の札幌は4時前から明るい。 もうひと眠りZzz #SLE #憩室炎 pic.twitter.com/MYyxdPBqVw

SLE発症前の食生活が、コンビニ弁当やジャンクフードを取り過ぎているなど乱れている📖 #SLE #萩原圭佑 #健康 #東京都 #中央区 #日本橋 #京橋 #銀座一丁目 #東銀座 #月島 #八丁堀 #自己免疫疾患 #BOXINGHOMETEACHER pic.twitter.com/gKhejKfV6g

ゲームもっとやりたい→☓ 美味しいご飯普通に食べたい→☓ 自由に出歩きたい→☓ 普通に休んでも身体軽くならない(寝起きから身体が疲れてる) 少し何かやっただけで酷い痛みや倦怠感でしっぺ返し 去年夏越えてから今、また身体から1つ自由が無くなった 21時以降起きてらんないの面白くない #SLE pic.twitter.com/M97gwRSjN9

今日5/10はSLEの啓発活動が行われる日。 私もゆっくりだけど学んでいきたい。 #世界ループスデー #WorldLupusDay #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 pic.twitter.com/Hnob4yDSE5

5月10日は #WorldLupusDay #エリテマトーデス（#SLE）は難病のひとつです 20代～40代の女性に多く発症します 全身のあらゆる臓器に症状が現れますが その苦しみは目に見えません #骨粗しょう症 #ステロイド #鬱状態 #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #免疫抑制剤 pic.twitter.com/CJ3Q7RyjlA

#全身性エリテマトーデス 日本以外の国では ステロイドはどんな風に使っているの？ World Lupus Federationの調査結果 １日30ｍｇをこえる服薬経験52％、など 自分と比べてみて、どうですか？ 日本からも13名の方が回答✨ #SLE #ステロイド #鬱状態 #筋トレ #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/QFoTLzmufF

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その４。帰ってきて、お風呂やっつけて、小６次女のリクエストの麻婆豆腐をコトコトしながらコーヒー飲みながらくたばってますなう。 あー、もうちょっとも動きたくない。 pic.twitter.com/T1gwJ6zhA6

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その３。父のお迎え待ちなう。通院が２週間おきになったために２週間分のおやつ他を買って帰らんならんくなった。重たい。つらたん。 足がふらふらだー。まだ薬局あるー。 父に運んでもらうか。。 pic.twitter.com/3AqPFo34y1

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その２。本日の採血の整理番号は１３６→いさむ→勇む。勇んで、えーと、どないしたらええのん。 pic.twitter.com/5Cpzzto5OA

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 てなわけで、大学病院の日。なんですけど。病院着いてテーブル確保して座ってリュック開けたら出てきました。 いつの間にか小６次女にまた（南海トラフがきたら逃げ遅れちゃうからと）ぶちこまれていたらしく、今日もぬいぐるみと歩きます🤣 pic.twitter.com/IwAqcBYkOQ

#SLE ファッション DR. MARTENS のチェルシーブーツを購入。身長しっかり盛れるのに、かなり軽いし、歩きやすいし、足首まで紫外線防げて最高。買って良かった。気分上がる！ pic.twitter.com/hKIZ1lgY7B