ブログ【気になるあそこ】 #4コマ漫画 #４コマ #日常漫画 #SLE #膠原病 note.com/neconoikamimi/… pic.twitter.com/XM4wlTZPI9

腎生検の結果ループス腎炎の再燃あり😭またステロイドからだって。ムーンフェイスになるんだろうなぁ。副作用には終わりが必ずある！絶対に元に戻るから前向きに頑張る💪😤退院するころには顔がふっくらするんだろうなぁ最後に今の顔残しとこ。 #SLE #ループス腎炎 #ムーンフェイス pic.twitter.com/runojluvM2

検査結果こんな感じだったよ 先生は「もう一度細胞検査したら大丈夫でしたってパターンもあるし、軽度だったら自分の力で自然治癒する場合もあるからね」って言ってた とりあえず 紹介状持って検査できる機械のある病院で もう一度検査してもらいます🫡 みんなも検査受けよう…！ #sle #子宮頸がん pic.twitter.com/6jucZK0wAX x.com/n_chisle/statu…

全身性エリテマトーデス又はループスの原因と対応のおすすめ interphoenix.com/wp/2020/07/03/… #SLE #ループス #全身性エリテマトーデス #狼瘡 pic.twitter.com/KCVwEGRGEO

診察の合間のスタバ🍑 眼科が終わったのでちょいとまったり これから内科！まだまだかかるよ！ #SLE #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/kvLjCMJxKI

入院して1週間。上げ膳据え膳で家事育児から開放されむしろ調子がよい😁腎生検の結果は1週間後それから新しい治療方針を話す予定だけど主治医がコロナでしばらく休みだって😳 ベッドからの眺めが最高（写真がそれ）でも紫外線がダメなので普段はカーテンしめてる😅 #SLE #腎生検 #シェーングレン pic.twitter.com/pOG5xbamdp

今日もパラダンスレッスン日でしたが、起きた時から体調優れず意を決してお休みする事にしました。 風邪ひいているせいか、最近特に体力のリカバリーできない。 そもそも持病の #SLE の症状として極度に疲れやすいというのも致命的😅 その分、しっかりと休養が必要。… pic.twitter.com/jYqwQBhrtz

入院8日目の朝です おはようございます☀️ 今日は朝イチ採血でした 結果が楽しみ😊 そろそろバジリスク打ちたくなって来たので朧載せときます #コスプレ #Cosplay #バジリスク #バジリスク絆2天膳 #ITP #SLE pic.twitter.com/W9nNPcCHq1

セイコーマート深川多度志 おやつ＆水分補給＆昼の薬 #全身性エリテマトードス #SLE pic.twitter.com/mZTfScwtoy

2024年7月15日　(月)　⛈️🌧️ #海の日　🏊🌸🌈 今、とても雨がどしゃぶり中で雷⚡もゴロゴロとなっています ((( ；ﾟДﾟ)))ｱﾜﾜﾜ 大切なこと　見失うことないように 💡声かけ💡　しっかり❣️🤗 #碧理　#家族　#繋がり　#SLE #心　#元気　#意識 pic.twitter.com/tX0GbP2FKk

朝ごはん 朝ごはん（おかわり） 朝の薬 朝のコーヒー #東横INN北見駅前 #東横イン北見駅前 #全身性エリテマトーデス #SLE pic.twitter.com/w6VvSeqi7H

来週開催❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/7sO46u6id7

2024年7月13日　(土)　🌥️ ここまで、大変なことにならないように守っていただき ありがとうございました🤗💚💛 今日、新しい御守りを つけてもらいました❣️🥰🎶 🌿🌿🦄🌿🌿 ここからも、より意識を高めて 安全第一に行動していきます💪✨ #碧理　#SLE　#元気　#家族 pic.twitter.com/TUxSUeQh3i

インドネシアの患者団体Syamsi Dhuha Foundation 「ループスエクササイズ」を考案！ 11歳～60歳の患者さんが力を合わせて作ったそうです。 自分の力で病気をコントロール✨ youtu.be/Hr5TdVEXWpE #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #体操 #エクササイズ

2024年7月12日　(金)　🌧️→🌞 自覚がないってこわい それまでに過ぎた時間 何の涙や怒りだったのか… 気づいたなら　あとは実行❣️🤗💞 #心　#家族　#碧理　#SLE pic.twitter.com/YFwaSzk6um

久しぶりの休肝日 最近どんどんお酒の量が増えていて、休肝日がなくなっていた。少し体調も悪め。 金曜日だから飲みたい気持ちもあったけど今日は緑茶とお菓子で子どもが寝た後のひとり時間⏰ ベンリスタが2週間に1回に延びたんだけど、抜け毛が復活😞 #SLE #全身性エリテマトーデス #休肝日 pic.twitter.com/GgbpZ8Q9gZ

今日は通院🏥 ベンリスタ用💉保冷剤&保冷バック🧊 リュックに入れて歩いてると 背中少しヒンヤリしてくるのがありがたい！ が、今日も暑くて☀️ 帰るころには🧊溶けると思われます…🫠 頭皮から滝汗💦💦💦 #全身性エリテマトーデス #SLE pic.twitter.com/zQJPVXArNX

コロナと言われてみたら気がついたんだが、体痛ぇなw🤣 SLE(膠原病)持ってるので痛みはいつもの事だし、痛み止め常時服用してるから、こういう時に鈍感です🥴 しかし咳止めとか薬いっぱいで、ちょっと恐いです～😵‍💫 #コロナ #膠原病 #SLE #薬物依存 #体の痛み pic.twitter.com/asS4D6jTBe

いつか「膠原病内科」に通う日のために ２人の医師のクロストーク 日時：8月6日（日） 講師：森雅亮先生（東京医科歯科大学病院） 　　　矢嶋宣幸先生（昭和大学病院） 対象：小児膠原病の保護者 申込み forms.gle/xKXYHfC4hJUBBt… #SLE #高安動脈炎 #若年性特発性関節炎 #ＪＩＡ #小児膠原病 #小児科 pic.twitter.com/Xz3ICEs0cT

おはようございます😊 入院2日目の朝です 今日からエンドキサンと言う抗がん剤をやります 髪の毛抜けます💁✂ 副作用は吐き気と蕁麻疹と発がん性😨 私の場合は癌になる可能性が高いって😂 もう治療法も少ないし 仕方ないね(´▽`*)ｱﾊﾊ 頑張るぞ(ง •̀_•́)ง #SLE #ITP #抗がん剤 pic.twitter.com/gKLyWywiNn

香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/9w0u9CELNm

専門医がいない地域でも オンライン診療が受けられる世の中に‼️ 厚労省科学研究「遠隔医療についての意識調査」 ＊膠サポニュースレターで配信予定（7/12） 対象：#関節リウマチ (#RA)　#若年性特発性関節炎 （#JIA）、#全身性エリテマトーデス（#SLE） 膠サポ登録はこちら forms.gle/Ap8UADyoqrT92X… pic.twitter.com/3EHJEHHyW2

専門医がいない地域でも オンライン診療が受けられる世の中に‼️ 厚労省科学研究「遠隔医療についての意識調査」 ＊膠サポニュースレターで配信予定（7/12） 対象：#関節リウマチ (#RA)　#若年性特発性関節炎 （#JIA）、#全身性エリテマトーデス（#SLE） 膠サポ登録はこちら forms.gle/Ap8UADyoqrT92X… pic.twitter.com/WNvKMXTq18

膠原病の交流会in鹿児島 ７月７日（日）終了しました🎋 次回は11月24日（日）に開催予定です #膠原病 #血管炎症候群 #SLE #難病 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #ANCA関連血管炎　#鹿児島 #免疫性疾患 #ステロイド　#免疫抑制剤 #MCTD #EGPA #全身性エリテマトーデス #全身性強皮症 pic.twitter.com/1iK2KfCS5f

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 昨日ほんのちょっと靴下を履くのをサボった瞬間があっただけで、しっかり細菌感染を起こしちゃうんだよなあ。 ゲンタシンですぐ治るかな。今日はサボらず靴下しっかり履いておかねば。 暑いんよ。。 pic.twitter.com/KTSeDST4e0

香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/W7fQPIztbu

2024年7月7日　(日)　☀️ 初めまして 碧理（みどり）といいます❣️😊 いろんなことからで 心機一転💚🙌💛 今日から　Xエックスを 始めていきます🌜️🌿💞 #七夕 #心　#命　#家族　#SLE #交流　#存在 　#繋がり #感謝 pic.twitter.com/2fXneEY42E

コロナワクチン自費で受けてきました。8回目17000円もした😂 初めて東京タワー🗼に行ってきた😊おのぼりさんしてきた🙌 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ pic.twitter.com/FUtoxD2wGR

腎臓・膠原病通院記録(5・6・7月) サフネローを再再開して3回目を点滴した数日後に脱毛が止まった ずっと貧血な事以外は検査結果・体調共にブレる事なく安定 お腹壊すから鉄剤飲めなくて点滴受けてるけどヘモグロビンは全然上がらない #全身性エリテマトーデス #SLE pic.twitter.com/KARiAUYwNz

#ベンリスタ 冷蔵保管してとか、常温に戻してとか、ちゃんと消毒してとか、凄い面倒臭いんじゃん💧 #SLE #サフネロー #自己免疫疾患 #自爆 pic.twitter.com/6HxWcbHKGb

香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/rJDhu1GOTG

まだ登録できます！ 日本医療研究開発機構（AMED） 難治性疾患実用化事業2023年度成果報告会 ライブ本日13:00から nws.stage.ac/amed2023/regis… 患者・家族・研究者・企業 みんなで力を合わせれば 難病をもつわたしたちの未来を切り拓くことができる #難病 #膠原病 #ANCA関連血管炎 #ステロイド #SLE pic.twitter.com/BEXNd5LQyf

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その２。前回１１ミリまで減量ＯＫもらった翌日からがっつり梅雨あるあるジェットコースターに飲みこまれて頭痛に関節痛に倦怠感にフルコースで発狂しかけてプレドニン１４ミリまで自己判断で増やしたことを正直にご報告。 ↓ pic.twitter.com/MBYumM6q7o

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日でした。今日もやっぱり一緒でした。湿度えぐすぎて汗かきすぎてふらふらで買いものに寄ったお店のレジスタッフさんに「お客さま大丈夫ですか！？ごめんなさい！店内、暑すぎますよね！」て心配かけてもた。 汗かきなだけやで🤗 pic.twitter.com/xHrIkfAM0e

グロ注意！！ 唇がここまで血だらけに進行しましたよ😭 #ITP #SLE pic.twitter.com/ma7tt3ZnJO

#膠原病 (こうげんびょう)ってどんな病気？ みんなで知ろう！学びあおう！ #全身性エリテマトーデス ( #SLE )や #皮膚筋炎 / #多発性筋炎 について、専門医をお招きし、講演会を開催します。 ■日時：8/24(土) pref.nara.jp/66379.htm pic.twitter.com/hPdM542Yk1

香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/Glf6E7D9tY

膠原病があっても妊娠・出産はできます ただ,そのために知っておくことがあります 専門の医師から話を聞ける貴重な機会 ぜひご参加ください ⬇️ forms.gle/a5metbXaB8cqqh… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #シェーグレン #MCTD #全身性強皮症 #ステロイド #エンドキサン #免疫抑制剤 #プラケニル pic.twitter.com/YAekaZAD1Z

上2019年　下2024年の今 左手の方が変形が大きいのだけれど 今痛みが強いのは右手 ふと触ると骨？ボコボコ、赤みもでてきて これはどこまでいくんだろうって思ったり🙃 持病も関係あるのかなーとか #へバーデン結節　#SLE #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/2M6vFKDLns