#全国膠原病友の会東京支部 HP🗼✨ tokyo04.wixsite.com/kougentokyo 🙋🏻‍♀️今回の東京支部が選んだ #東京土産🛍️ #膠原病 #SLE #強皮症 #皮膚筋炎 #血管炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #難病 #間質性肺炎 #リウマチ #キティコラボ pic.twitter.com/y0MhVpXQrY

プレドニン10mgから9mgに減らして2日目。 昨日の夕方から吐き気や倦怠。 謎の胃の痛みもあり不調... そしてなぜかすごく眠い あと数日の耐えよう🔥 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #混合性結合組織病 #強皮症 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #プレドニン #ステロイド #SLE #MCTD #SSc

朝から若い男性看護師に、素でたわ。笑 さらっと去り際に「コレ姉ちゃんも飲んでます」って… プラケニルの冊子指さして言ってくの。「まじ⁈」って突っ込んじゃった。笑 #膠原病　#SLE #シェーグレン症候群　#関節リウマチ #手指腱断裂術後3日目

5月最後の日曜日💪気圧の変化が激しいようです💦養生して過ごしましょうね🥱 #関節リウマチ #膠原病

なう(2024/05/26 05:37:25) よし、運動会行けそう！ #四児の父 #膠原病 による節々の痛みに耐えて頑張ります笑 あと、午後は叔父の葬儀。 半年くらいに倒れた状態で発見されて、その後は施設。 #高田純次 似の叔父さんだったけど、聞いてるだけでも相当の苦労人。 #ありがとうございました 🙏🏾

診断確定したので新しくアカウントを作りました🫶主に日常の事と病気の事を記録していきます。 特にこだわりないので、病気の方も健康な方も誰でも仲良くしてください🍵 #日常垢 #フォロー大歓迎 #難病 #膠原病 #混合性結合組織病

初めての肩の痛み 手首、指、足、膝、肘の痛みがあっても何とか運転できてたけど、肩の痛みが追加されたら途端に車運転できなくなってしまった 頼む　痛み治って どこにも行けなくなっちゃうじゃん 朝起きるのが怖い😢 #関節リウマチ #膠原病 #間質性肺炎

今年もやります! 病気のこと、生活のこと、お話ししませんか。 膠原病の交流会in品川区 6月22日（土）14:30-16:30 定員：10名 場所：武蔵小山駅 徒歩３分 バリアフリーでお越しいただけます ↓申込みはこちら forms.gle/eXSUmpKtqGrP4d… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/iZXlZqyPHo

おはようございます☀️ 群馬は風が強い‼️🌀 膠原病の通院日ですが、チャリは厳しそうなのでバスですな🤔 すみっコぐらし高野豆腐のお味噌汁…刑務所で高野豆腐が出ると、スポンジだって言いながら食ってたなw🤣 服役で食べ物の有り難さを実感しました🤩 今日も一日穏やかに✨ #依存症 #膠原病 #元受刑者 pic.twitter.com/s6700OOtqx

生きてる〜って何だろ 生きてる〜ってなぁに 最近昔大好きだった番組 「笑う犬」のテリーとドリーが頭の中ループしてる →年齢バレバレ　笑 今日は内服の日 少しでも効果がありますように〜って手を合わせながら服用 笑 頼むぜ！ #関節リウマチ #間質性肺炎 #膠原病

これで何でもないはないよね…😓？もう1つ疑問なのが、抗核抗体の検査って頻繁にしなくて良いのかな？ 通常の血液検査はしてるけど、抗核抗体は2年ぐらいしてない。 何なのかわからないのが1番不安。 #膠原病 #強皮症 #シェーグレン症候群

4年前 抗核抗体→320、抗SS-A→127.0 3年前 抗核抗体→160、抗SS-A→66.5 2年前 抗核抗体→1280、抗SS-A→249.4 医大で皮膚生検もし強皮症の診断を受け労災に転院、からの個人病院に転院し違う(強皮症じゃない)かもしれないと言われました。また迷子。 #膠原病 #強皮症 #シェーグレン症候群

5/24 病気に負けたくなくて仕事頑張ってきたけど、もう身体が限界だ…フルリモートにさせてもらったり、試行錯誤したけど痛すぎて8時間勤務できない。今月は沢山欠勤してしまった。ここまでか…どうやって生活していこうかね。 #線維筋痛症 #膠原病 #シェーグレン症候群 #難病 #痛覚性変調性疼痛

みらいプログラム、6月の親グループプログラムは先輩患者による講演です！ instagram.com/p/C7WDWSqMl7l/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病

ᕦ(ò_óˇ)ᕤ頑張る ↓ (ू′o‵ ू)しだいに疲れる ↓ (๑❛︎౪❛︎๑)◯う ※ループ🔁 #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 抗tif1-γ抗体 #抗tif1γ抗体 #ステロイド #プレドニン #プログラフ #タクロリムス #フェキソフェナナジン #ビスホスホネート #サインバルタ #デュロキセチン

#皮膚筋炎 だけじゃなく 広く #膠原病　でステロイド治療をしてたけどゼロ0️⃣になった方に教えて欲しい。 何年服用後にゼロになりましたか？ 私は丸6年服用し続けています。 もう依存しすぎてゼロは無理なんじゃないかと思っているのですが 可能なのでしょうか。 ちなみに今は1mg服用です。

｢どんな状況になっても不安にならない社会 生きる術があると安心できる社会｣であってほしいと…切実に願っています😢 一人でも多くの難病患者さんが､希望を持てる社会になりますように🙏 #膠原病 #自己免疫疾患 #難病の日

\今日は難病の日/ 2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念し、日本難病・疾病団体協議会（JPA）が毎年5月23日を「難病の日」に登録しました。 患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。 #難病法 #難病 #膠原病

病人じゃないのに具合い悪そうに見える人と、病気でも元気に見える人の違いってなんだろ…？ 私が具合い悪いと言っても嘘くさい。伝わらない…。 #MCTD #膠原病

#メトトキサレート で腎臓にまで副作用がでたのでドクターの指示でこの皮下注射に 生物学的製剤なので持ち運びは保冷バック 自宅では冷蔵庫（凍結厳禁） 合わなければ別のにしていくとの事 #膠原病 #リウマチ #関節りうまち #シェーグレン症候群 #指定難病 #皮下注射 #エタネルセプトbs pic.twitter.com/H9P6CsCoEs

5月23日 今日は難病の日らしい。 取り消される日がいつの日か来るのかな？ #膠原病 #多発性筋炎 #抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎

ついに手に入れました！ 持病で蓋の開け閉めに難儀しておりましたが、こちらのアイテムに助けてもらおうとおもいます🍀 #膠原病 #リウマチ #腱鞘炎 #ネイル　をする方にも良いですねﾟ+(人・∀・*)+｡❣️ #カードDEオープン pic.twitter.com/ipLSPfu9XT

#sle #ステロイド #膠原病 #全身性エリテマトーデス ステロイド2日に1回になる 次やその次良ければ飲まなくなるかも 次の診察はかなりいろんなもの調べるみたいで大変そう

5月23日は #難病の日 。当時の職場で次々に法案が可決されていたのに、なぜか難病法の可決は印象深い。 まだ自分は病気ではなかったけれど、難病って何？状態の私に先輩が原因不明の難しい病気があると教えて下さったなあ。 その六年後に自分も難病患者になるとは思いもよらず。 #難病 #膠原病 #強皮症

5月23日は難病の日 私の身体の一つ一つが変化していく 手や足、指や皮膚　食道や肺 全ては毛細血管の繊維化　肺の繊維化 全ては私の抗体が私を敵として攻める 私の全身性強皮症を難病として 治療費の支援や 思いやりスペース利用など 今日この日にもう一度感謝したい #難病 #膠原病 #全身性強皮症

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.23) 【専属ヘルパー】 日々感謝でいっぱいです☺️ #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #体調不良 #介護 #ヘルパー ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/664e6…

うっ、めまいと吐き気がする 久しぶりに #良性発作性頭位めまい症 が出たかな？ #難病　#膠原病　#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群

内太ももあたりに紫斑でててシェーグレン症候群って本当バラエティ豊かな症状なこと #膠原病

やっぱり筋炎ちょっとしんどなってきてる。 独特の身体中の痛さと怠さ。 こんなん久しぶり、なんでや、急に。 こういう時ってどうすればいいんかわからへん ただただ何もできへんのやけど🦥 #皮膚筋炎 #膠原病

酷い筋肉痛みたいな痛みが左腕から左手指先まであって、あまりの辛さにロキソニンを飲んだ😔 みんなこういう酷い筋肉痛のような痛みが続く時どうしてる？？？？ #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病

はじめての血管炎Café開催♪ instagram.com/p/C7Q5vaSIgUq/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #血管炎班 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #オンラインイベント

大学病院通院デー 免疫ぐろぶりんの数値悪くなっちゃってるねーて 白血球もちょっとどうのこうのだから水分補給して尿だしてねーて まぁでも大丈夫だよ、 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/xy79UL5HSF

今日は大学病院へ 脳神経内科での筋肉の内診 筋力は上がってきたが痛みがあること、関節痛の痛みが増していることが懸念とのこと。 その辺りは膠原病内科の担当医師にしっかりと伝えるようにとのこと。 帰宅途中に甘いものを補給 ストロベリー抹茶🍵🍓ウマし！！ #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎… pic.twitter.com/hdHPpSpyO9

今日は大学病院へ 脳神経内科での筋肉の内診 筋力は上がってきたが痛みがあること、関節痛の痛みが増していることが懸念とのこと。 その辺りは膠原病内科の担当医師にしっかりと伝えるようにとのこと。 帰宅途中に甘いものを補給 ストロベリー抹茶🍵🍓ウマし！！ #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎…

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.22) 【海外ドラマER】 海外ドラマを観てふと感じたことを ベッド上で寝ながら雑談🛌💬 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #海外ドラマ #ER ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/664d6…

闘病子育てピアサポーター養成講座では、 ご自身の闘病子育ての経験を活かして、 仲間のための応援活動をしたいと考えてくださる方ぜひご応募お待ちしています。 一般社団法人てくてくぴあねっと 事務局 #闘病と子育て #難病ママ #膠原病 #難病

おはようございます☀️ 今日は赤城に行く予定でしたが、疲れと体の痛みにより断念😵‍💫 ちょこっと頑張ったらすぐしんどくなる体に落ち込みながらも、そこで更に無理せず、まぁいっかと思えるようになった事に💯💮 癒してくれるねっこも居ますしw🐱 今日も一日穏やかに✨ #依存症 #膠原病 #クレプトマニア pic.twitter.com/AUnCXjPUjP

大阪1泊2日 初日11キロ歩き、2日目は疲れてほぼ座っていた😔なので全然お土産見られませんでした😅 mont-bellのサポートタイツのおかげで歩けるけど、体力ないからダメですね。帰宅後2日寝込んだし🙃 でも、旅行行けるまで回復したのを喜ぼう💪 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #バセドウ病 pic.twitter.com/qQbr7W1UVP

#皮膚筋炎 #間質性肺炎 #膠原病 ★ステロイドの錠数(mg) 2022年12月退院時は多分、ステロイド9錠45mg、１月は8錠40mg そこから2023年６月迄は毎月5mgずつ減ってて、６月は３錠。 翌月７月は2.5錠、８月に２錠。 そこから2024年５月まで変動なく２錠(10mg)。