歩行がふらついたり、ろれつが回りにくくなったり・・・ 私たちは脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）の患者・家族の集まりです。 scdmsa.tokyo #難病 #NPO #患者会 #友の会

あなたの敵／味方を正しく理解しませんか？ ameblo.jp/seiginomikata0… #もう本当のこといいます #練馬区　#出雲まさと　#おうちごはん　#オーガニック #腸活　#食事療法　#難病　#美容　#健康　#給食 #献立　#晩御飯　#主婦　#減税　#年金問題

「眼球使用困難症候群」知っていますか？…「光を1秒見ただけでも、生死をさまようほどの苦しみに」：東京新聞 TOKYO Web tokyo-np.co.jp/article/361172 #難病 #眼球使用困難症候群 #視覚障害 #公的支援 #社会保障

今日も結局、ステロイド増量した。 身体が楽になる代わりにやっぱり汗が止まらない。やっちゃいけないことは百も承知。でも、それぐらい今の状況が苦しい。早く火曜日になぁれ。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

潰瘍性大腸炎になり、20年経ちました 以前年1で内視鏡検査してました。 しかし、これが苦手。 下剤2ℓ飲むのや、カメラを腸内の中に入れ動かすときが嫌です。 みなさんいかがですか。 ブログ記事を書き始めました。良かったら観てください #潰瘍性大腸炎　#難病　#内視鏡 studywork23.com/%e6%bd%b0%e7%9…

22日（火）0:30から再放送があります。 それぞれの事情に応じたはたらき方が増えると良いなと思います。 仕事としても、個人としても。 #就労移行支援 #難病 #ハートネットTV x.com/nhk_heart/stat…

生後5ヶ月の赤ちゃんが難病に挑む姿に感動。母親の愛情が支える絆に涙。詳細はこちら️ fumoto.yingtao.jp/news/9270 #赤ちゃん #難病 #母親の愛

プレゼントのAIM GRIP 息子がつけてくれた 難病に勝ってこのカッコいい相棒でまたアーチェリーするのが目標 ハンドルに名前入っているかモザイク #難病　#アーチェリー　#hoyt #AIM GRIP pic.x.com/dIvfhDBSTg

【難病×イス軸法®︎】筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性を体軸調整したら、感動的な結果に！！ youtu.be/h_KeYNPqHKI?si… @YouTubeより #イス軸法 #ALS #難病

アメブロ更新しました。 『アレが落ち着いている』 #潰瘍性大腸炎 #難病 #喘息 #Ameba20周年 #ありのままがここにある ameblo.jp/n202209/entry-…

『コーヒーを毒にするな』｜多発性硬化症が治るまでの日記　〜難病で苦しむ全ての方へ〜 #note note.com/zwei2022ak4/n/… 車内販売でコーヒー頼んだ。 #健康　#食事 #病気　#難病　#新幹線

✅月曜日厚生労働省に直談判❗️名誉起訴で訴えてやる！！❗️こっちは難病の理解者募り患者の会まで立ち上げようと必死なのにこんな事されたら人権侵害どころの騒ぎじゃない？何も知らない人は私をそんな色眼鏡で見るでしょ？タダでさえ難病疎外感で苦しんでるのに❗️ #難病

✅月曜日厚生労働省に直談判❗️名誉起訴で訴えてやる！！❗️こっちは難病の理解者募り患者の会まで立ち上げようと必死なのにこんな事されたら人権侵害どころの騒ぎじゃない？何も知らない人は私をそんな色眼鏡で見るでしょ？タダでさえ難病疎外感で苦しんでるのに❗️ #難病

治療によって　社会生活に支障がないひとは 認定から除外するらしいけど　いい時と悪い時の波があり　今日仕事が一日出来ても次の日は全く動けないこともあります。　何だかんだ因縁をつけて除外したいということはわかった。　#難病 x.com/Michin49/statu…

こんにちは☀️ 本日のグディは…👀 #就労移行支援 #移行支援 #発達障害 #精神疾患 #難病 #就労移行支援事業所 #身体障害 #精神障害 #就労支援 #福祉 #就活 #ADHD #ASD #自閉症 #世田谷 #東京 #セルフケア #グディ #障害者雇用 #うつ病 #LD #HPS #福祉施設 詳しくはこちら👇 instagram.com/p/DBS6GBlhoiJ/…

10/18/24　生きる意欲 ⇒ ameblo.jp/junko-shiozawa… #アメブロ @ameba_officialより #ハワイ　#介護　#難病

難病や稀少病が増え続けている原因や理由と私たちができることのヒント interphoenix.com/wp/2017/06/09/… #稀少病 #難病 #農薬 #添加物 #遺伝子組み換え食品 pic.x.com/arbWpr2gy9

今日暑いから半袖で出てきたけど電車の冷房効きすぎて寒いwww 半袖でも腹巻きはしておいてよかったw #潰瘍性大腸炎 #潰瘍性大腸炎でも楽しみたい #指定難病 #難病

体調に波があるのは仕方の無いことだと自覚する。 体調が良くないことに対して、不安ではなく【そういうもの】と認識する。 過度な不安は疲労を助長させるので、このくらいの心構えを保つように過ごしています🍀 #難病

体調に波があるのは、どの疾患にある現象だと思います。こういう時、皆さんはどのように体力・メンタルを支えていますか？ 前向きになれる良いアドバイスがあれば・・・ #難病 x.com/kirarideaou/st…

お天気良いですね😊 外は暑いのかな？ なかなか呼ばれませんが、今日は体調が落ち着いているのでゆっくり時間を満喫してます🫧 #多発性硬化症　#難病 pic.x.com/S5Rl0c9Xse

♥ #ヘルプマーク とは？♥ 内部障がいや難病など、外見では障がいがあることが分かりにくい方が、バック等に身に付け、配慮を必要としていることを知らせるマークのこと。 ow.ly/8anq30q4cLO #拡散希望 #岐阜県 #岐阜県ヘルプマーク #内部障がい #難病 #配慮が必要 pic.x.com/gXZUEJGgcE

障害年金申請時のわたしの失敗談が、電子書籍になりました！障害年金の申請を考えている方は、ぜひ読んでみてくださいね〜。Kindle unlimited に登録されている方は無料で読めます！ amzn.asia/d/dZJmmnl #障害者 #障害年金 #難病 #パーキンソン病 #KindleUnlimited pic.x.com/MZGlBeuJUR

痛みを知ってる人は、強くて優しい。 #難病 #不妊

10/19(sat)good morning☀️ スクール、PC、、欲しいものありまくり。 お金かかる〜(¥_¥) どうしようかなあ。 3連休、家族時間楽しみます✨🐿ྀི 皆様もよいお休みを♡ #難病 の母のために #脱サラ 計画

マスクは難聴者の日常を不幸の底へ叩きつけた。『耳が聴こえないのも羨ましい』なんて、死んでも言うな。おまえ。 ⇒ ameblo.jp/motoane2023/en… #アメブロ @ameba_officialより #難病　#うつ病　#突発性難聴　#ポエム　#難聴　#マスク　#横浜ベイスターズ 　#プロ野球

フォロワーの皆様、おはようございます🌞 いつもより右脚の調子が悪いです…雨だから？(*´･д･)?? #難病 #ミトコンドリア病 #AIart #AIアニマル #相互フォロー #フォロバ100 pic.x.com/UpvODIzlWo

アメブロ更新しました。 『疲れ果てたほうが眠れるよね』 #潰瘍性大腸炎 #難病 #Ameba20周年 #ありのままがここにある ameblo.jp/n202209/entry-…

#造血幹細胞移植 #臍帯血移植 #白血病 #難病 臍帯血移植の保険適応に尽力かれた浜四津さんの後を継ぎ、有田さんたちと多くの命を救うために奮闘されている事実。 もっともっと多くの人、ないし当事者の患者さんたちにも知ってほしい。 白血病経験者より。🙏🏻✨ #小児がんサバイバー x.com/yamamotokanae/…

アメブロを投稿しました。 『脳みそと筋肉』 #Ameba20周年 #ありのままがここにある #難病 ameblo.jp/testosteron-ir…

おはようございます 朝5時にプレドニン5ミリ投入。そこから小一時間寝て、6時起床。 効果 割といいかも。続けてみます。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

おはようございます。 雨は降ってませんが道路は濡れてます。 日中は晴れて暑くなり夕方から雨の面倒な天気予報です。 水分補給と寒暖差にご注意を。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

ブログ更新しました！久々に大腸憩室炎の手術の話です。悩んでます ＞【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（9）再手術して人工肛門にサヨナラするのか、しないのか、、、悩 asumosmile.seesaa.net/article/505271… #大腸憩室炎 #手術 #イレオストミー #人工肛門 #SLE #難病 #全身性エリテマトーデス

⭐️ヒアリング ご協力お願い⭐️ 私は病気を抱える方が働きやすくなるサービスを作ろうとしている大学生です！ 私も当事者なのですが、もっとリアルな声を聞きたいと思っています！ RP大歓迎です！ いろんな声を聞かせてください！ #難病　#持病 forms.gle/oRmnAoXc3HPhWh…

✨ 胎内の赤ちゃんに難病があると診断された母が、勇気を持って出産を迎えました。彼女の愛と強さは、すべての母親にとってのインスピレーションです。どんな困難にも希望が持てることを教えてくれます。💖 #母の愛 #希望 #難病 #勇気

東京都品川区で難病支援教室が開かれます。患者や家族に寄り添ったプログラムが開催されます。お近くの方は覗いてみられてくださいね👀✨️ #難病 #難病支援 x.com/shinagawacity/…

疾患に対して、こういう見方をする医師もいるのかと気付かされました。 contested illnessとは、「生物医学的エビデンスを欠いているために、病気の実在性に疑義が呈され、患いの正統化をめぐって医療専門家と患者、また医療専門家同士の間で『論争』が生じている」病。 #難病 x.com/Drmiidrdr/stat…

『野菜嫌いな子どもたちは正しい』｜多発性硬化症が治るまでの日記　〜難病で苦しむ全ての方へ〜 #note note.com/zwei2022ak4/n/… 子どもたちが野菜を嫌いになるのは当然です。 無理やり食べさせたら児童虐待かもしれません。 #健康　#病気　#難病　#野菜

潰瘍性大腸炎　歴長い 潰瘍性大腸炎になり、20年経ちました。 この間、いろんな療法を試したり、薬飲まなかったり、色々ありました。 ブログ記事を書き始めました！良かったら観てくださいね #潰瘍性大腸炎　#20年　#難病 studywork23.com/%e6%bd%b0%e7%9…