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愛犬とうたの手術費のご支援をお願いいたします【肺動脈弁狭窄症】。 達成しないと支援を受けられません! #愛犬 #難病 #闘病中 肺動脈弁狭窄症 #クラウドファンディング #READYFOR readyfor.jp/projects/sos-b… クラウドファンディング終了しました。 目標70万円 現在7万円

ジミー クラファン猫助け@t5NhUe97r6vHdUg

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ハンチントン病が取り上げられているコンテンツ MRTラジオシアター「それでも僕は、君の手を離さない。」 mrt.jp/radio/special/… #HuntingtonsDisease #HD #ハンチントン病 #遺伝病 #難病 #在宅介護 #介護 #車イス #寝たきり #進行性難病

ハンチントン病の介護者情報発信垢@qEDHbI0kz5T0YlW

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おはようございます☀ 水筒準備して無事にチビを送り出す事が出来ました👍 自分は朝の薬飲んで、薬の仕分けしました。 今日も暑いので水分補給忘れずに🍵ボチボチと^ ^💪 朝の薬も飲み忘れなく! #暑い #難病

𝔎 𝔦 𝔫 𝔤 🙏@king79675448

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病気になって身体が不自由になって思ったこと。 一日何回『すみません』って謝らなきゃいけないんだろう、、、 謝らなきゃ座らせてくれない。 通してくれない。歩くだけで何十回謝らなきゃいけないの? 健康な人はぶつかってきても足ふんできても謝らないのに。 悔しい、、、 #ヘルプマーク #難病

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おはようございますプレドニン5ミリにしてからやっぱりMGの方が気になり始めた 手足の倦怠感で目覚めるとは何事だ今日もお仕事行ってくる #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

ぴのたん@pinokolp3555

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ブログを更新しました。 大正製薬からCBD製品発売というニュース エピディオレックス(てんかん患者への薬用の認可CBD製品)の話と #てんかん #難病 ameblo.jp/feliceognimome…

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#難病 になって 過去の後悔と未来への不安で どん底に落とされた私を救ってくれた言葉 過去も未来もない あるのは永遠に続く今だけだ 今を生きろ! 今を生ききれ!     (田坂広志さん この言葉に とてつもないパワーを貰えた 今この瞬間瞬間を 生きている喜びと感謝で 精一杯生きよう!

emiko @人間関係解決セラピスト@emitlovernrn

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#ヘルプマーク とは?♥ 内部障がいや難病など、外見では障がいがあることが分かりにくい方が、バック等に身に付け、配慮を必要としていることを知らせるマークのこと。 ow.ly/8anq30q4cLO #拡散希望 #岐阜県 #岐阜県ヘルプマーク #内部障がい #難病 #配慮が必要 pic.x.com/mqvwbfoxhw

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

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昨日の大腸カメラの下剤のおかげで腸の中はきれいにリセットされたが、腸までリセットされたわけではない。 #潰瘍性大腸炎 #難病 #uc #ibd #トレムフィア #シンポニー #IL23 #グセルクマブ #TNFα #ゴリムマブ

青木喜代造 BEng/BA/CDA/IBD/UC@aoki_kiyozo

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おはようございます。 曇ってます、少し蒸しますね。 今日も午後から雨の予報です。 雨具準備お忘れ無く。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

日和(ひより)訪問介護事業所@hiyorifukusi

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#now 僕は #難病#指定難病 #線維筋痛症/#強直性脊椎炎 を患っている 常に #体の突っ張り#痛み ・熱感 などがあるため 「インフル」「風邪」に 気付きにくい 今具合悪すぎて起きた いつもと違う痛みや熱感 が酷いので 熱を計ったら『38.6℃』 皆様も季節の変わり目 体調にお気をつけ下さい pic.x.com/h232erjrq6

𝒴𝓊𝓎𝓊⛤#𝟔💎配信&作詞垢@1231stars

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星野真里、娘の難病公表と社会福祉士資格取得の背景に迫る。家族への愛と尽力が感じられる。 #星野真里 #社会福祉士 #家族愛 #難病 fumoto.yingtao.jp/news/8674

ふもとあさと@yingtaojp

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今日の #スーパーJにいがた は... 運動機能などに障害が出る #難病 遺伝で同じ病になった わが子とともに戦う患者とその家族 治療法の解明に挑む研究者らを取材しました 9/19(木) 午後6時15分~放送 pic.x.com/3liehluyc0

スーパーJにいがた【公式】5ch18:15~生放送@superj_niigata

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ユーチューバーさんで、私と同じ病気、プラス色々の病気のせいで、体が元気じゃなくなって、一人暮らしだから食べることもできなくて、精神的に落ちちゃって入院する人を見かけた。本当に今期の夏というか、もう最近ずっと過ごしにくい!!ちゃんと元気な日がない。#難病

きらりんとハチワレ猫@kirakira_hosi77

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readyfor.jp/projects/14561… お友達の猫ちゃん 悪性リンパ腫と闘って頑張ってます 少しでも広まってほしくて # #猫悪性リンパ腫 #難病 #ねこ

小悪魔☆@koakuma__1111

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私も、子どもたちのパワーで大きく考え方や生き方を変えられたひとり。 子どもたちのパワーは偉大! #子ども #医療的ケア児 #障がい #難病 #寄付 #クラファン #障がい児 #人工呼吸器 #気管切開 #子育て

こうだみなみ@minami8810y

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昨日は中秋の名月でしたね🌕✨️ お月見団子が食べたい気分です😋 #中秋の名月 #難病 pic.x.com/1cyafvtinq

難病スレイヤー@nanbyo_slayer

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みなさんの服薬管理、興味深く聞かせてもらいました☺️ 量が多いのでお薬ケース、アラーム、コップの水😳❗️など多岐に渡る方法でみなさん忘れない努力をされていることを知れました😌 #難病 #服薬管理 x.com/nanbyo_slayer/…

難病スレイヤー@nanbyo_slayer

服薬をされている皆様、服薬を忘れない工夫はどんなことをされているか教えてください💊 私は、一時常用薬が会った時には、「お薬アラーム」というアプリを使っていました😌お母さんのアイコンで、「○○(薬名)もう飲んだのかい」とユニークに通知をお知らせしてくれていました😆 #難病 #指定難病

難病スレイヤー@nanbyo_slayer

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これから始める人へ参考までに ウイフガード 初めて30分で血圧上69まで下がった 元々低血圧だから普段は上80〜90の間 点滴が終わる頃に腕、足、首にリツキサン程では無いが軽く蕁麻疹 完全に治ったのは今日の昼頃 そして今日は朝から酷い頭痛 #ITP #SLE #難病 #ウイフガード

黎奈-REINA- 自宅療養中!@REMASAKI

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コデインリン酸塩散1%メタル(家庭用麻薬)の副作用に対し、ボルタレン25mgを服用したら、少し良くなったが。1時間もしないうちにまた具合が悪くなったので、ボルタレンサポ50mgを追加したら、だいぶ良くなり。ようやく元気を取り戻した。明日も病院なので今夜は早く寝よう。#難病 #咳止め

占い師 鈴木あろは@suzukialoha

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星野真里、娘の難病を公表。社会福祉士に合格し、家族への愛と支援の物語。 #星野真里 #社会福祉士 #家族愛 #支援 #難病 fumoto.yingtao.jp/news/8633

ふもとあさと@yingtaojp

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〈とりすまバックナンバー〉 シャルコー・マリー・トゥース病の当事者であり作業療法士でもある山田隆司さんインタビュー前編。二度の障害受容が必要で苦労をされてきたそうですが、奥様の言葉に救われたそうです。ぜひご覧ください! #CMT #難病 #作業療法士

とりちゃん(鳥越 勝)@Torichan_25

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メニューある程度出来たから呑み屋バイト行ってきまーす! #潰瘍性大腸炎 #潰瘍性大腸炎でも楽しみたい #指定難病 #難病 #副業 #貯金 #兼業

ジン【haraitacooksan】@UCcooksan

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こんばんは🌛 引越し後初の自炊✨ 仕事始まったら絶対やらないのでやれる時に☺️ 転入届混雑しすぎて1日潰れてしまったので机がまだダンボールです📦 明日は新しい職場の皆さんとディナーです ドキドキワクワクです楽しんできます🍀*゜ #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #難病 #UC #IBD pic.x.com/lvfakeh16y

凜 /潰瘍性大腸炎/過敏性腸症候群/@si_zu_city

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まだまだ日中の外出は難しそうです #clusterheadache #群発頭痛 #難病 pic.x.com/k0hdrtk48h

パパおじ妻👩@papaoji_wife

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市役所の聞き取り調査終わり #難病

ぽんかん🍊@a53_56ho

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#DSDsの基礎知識】 「#DSDsとLGBTQの関係 は?」 社会には,DSDsでかつたまたま性的マイノリティの人々しか表に現れず,そうでない当事者の人々全体の実態が見えにくくなってます。 現実は #難病#不妊 の人々との重なりの方が大きいのです。 ▼pic.x.com/vxzzhzcmjv

ネクスDSDジャパン🌱日本性分化疾患患者家族会連絡会【男女にある体の性の様々なカタチ】@nexdsdJAPAN2

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明後日も楽しみな予定を入れた。行けなかったらキャンセル料発生。でも行きたいからいいんだ。心の向くままに、躊躇しない #原発性硬化性胆管炎 #難病 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変

もりぐち@imori1020

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美容院行けた。落ち着いたピンク系にした。いい感じ♪満足。でも肌に負担かかってくるから、次回から全頭ブリーチはないかな、どうかな。 #原発性硬化性胆管炎 #難病 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変

もりぐち@imori1020

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いつもの点滴&診察 特に変わらず現状維持 感じ的に調子⭕️ 握力29 3週間ごとの2日間の点滴終了 来月からハイゼントラ注射 うまくハマればいいが 今週は沼津の丸高水産 #cidp #難病

田上電池工業@tagamidenchi

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さて、来週の出張料理のメニューとレシピやるか。 秋っぽくて子供が好きそうなご飯のオカズかー 食材、料理皆さんは何が好き?? #潰瘍性大腸炎 #潰瘍性大腸炎でも楽しみたい #指定難病 #難病 #副業 #兼業 #貯金

ジン【haraitacooksan】@UCcooksan

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【10月19日開催】 #難病のゲノム医療を知ろう #患者市民参画の実現を目指して #難病#ゲノム医療 これからどう変わり、難病診断や治療法開発にどのような変化をもたらすのか? 参加費🆓 要事前申込 questant.jp/q/nanbyo-genom… #東京大学医科学研究所 #ヒトゲノム解析センター #公共政策研究分野 pic.x.com/qjb98juqry

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)@nanbyo_0523

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〜今日の通院記録〜 ③耳鼻科検査 自己免疫による難聴の可能性も...?とのことで紹介受診。聴力検査をしたのですが、やっぱり聞こえにくい気がする。。明後日聴力関係の精密検査をすることになりました。ぐぅぅ。次から次に身体の不調がぁぁぁ。 #難病 #自己免疫性肝炎

もん@自己免疫性肝炎(AIH)@mon_AIHing

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本業の作り置きおわりー! 帰ってポチポチさくっと仕事して夜は立ち飲み屋勤務!! 少ない時間で色々好きな仕事するww #潰瘍性大腸炎 #潰瘍性大腸炎でも楽しみたい #指定難病 #難病 #副業紹介 #副業 pic.x.com/nup0yesv5b

ジン【haraitacooksan】@UCcooksan

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北川悦吏子脚本家、入院中ながらYouTubeチャンネル「北川ラジオ」開設。病気や仕事について発信は素晴らしい。健康第一で夢を諦めず、感動を与える。#北川悦吏子 #脚本家 #YouTube #北川ラジオ #難病 #感動 tinyurl.com/24fun5hm

えんためがね@superenter11872

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