マスクして寝るとか‥ #シェーグレン症候群 #乾燥 #シェーグレン症候群軽くない

「おいしい水」 ブログ更新しました。 #シェーグレン症候群 miyarika.com/?p=4769

本日退院しました🤗 季節が夏から秋に変わっていました😶 入院の楽しみ方が上手、と勝手に思ってます #退院 #心疾患 #閉塞性肥大型心筋症 #房室ブロック #狭心症 #不整脈 #心室頻拍 #植え込み型除細動器 #子宮頸がん #icd #膠原病 #自己免疫疾患 #リウマチ #シェーグレン症候群 #指定難病 #進撃の巨人 pic.x.com/bzttardjck

sleの主治医に受診して 目と口が乾いて仕方ないからシェーグレンが悪くなったんじゃないか？ と投げかけたら 悪くなったところで対処療法しかないから 眼科で目薬もらってね で終了😭 #シェーグレン症候群 #sle

おはようございます☀ 今朝もヒンヤリと涼しい朝。 気温差が凄くなりそうですね🌀 今日はとりあえず紹介状を持って難病申請をする為市内の総合病院へ🏥 混みそう😅 皆さんも良い1日を✨🌾✨ #氷室京介 #難病指定 #膠原病 #シェーグレン症候群 pic.x.com/hefvousbz8

早朝ウォーキングが体にいいみたいなので明日から実践してみる。 #膠原病 #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス

シェーグレン症候群や線維筋痛症で困っていることがあります。 この投稿が気になったらリンクを見てください。 また、原因不明の痛みや原因不明の体調不良で悩んでいる方の参考になるかも知れません。　 ssplusfm-with-happylife.com/trouble-in-dai… #シェーグレン症候群 #線維筋痛症 #乾燥＃原因不明の痛み

#シェーグレン症候群 で紫外線当たると具合悪くなるわたくし。 1年で活動できるのが10月〜3月の半年しかないんだけど、CanCamも追いついてきた この夏暑すぎてスポーツウェア＋UVカットパーカーorカーデしか着てなくて、寒さと違った意味で「おしゃれは我慢」だった。 pic.x.com/jmlyvnmenc

何時間寝てたんだろう？ 気が付いて時計を見たらもう17時半を過ぎていた 薬の効果が切れてくると急激に今まで同様の激痛が戻ってくる 関節痛自体が無くなったのでは無い事を理解する時 眠気が凄まじいので、服薬してまた寝ます #関節リウマチ #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス

早く涼しくならないかなーって思ってたけど、急激なんだよー気温の下がり方ー(꒪ꇴ꒪ ; )そろそろレイノー出てくるかな… #シェーグレン症候群

久しぶりに救急車に乗った🚑 明日、9月23日(月)誕生日なのに病院で過ごす事になります… 『おめでとう』をください😭 #心疾患 #閉塞性肥大型心筋症 #房室ブロック #狭心症 #不整脈 #心室頻拍 #植え込み型除細動器 #icd #膠原病 #自己免疫疾患 #リウマチ #シェーグレン症候群 #指定難病 #子宮頸がん pic.x.com/qmbgahqfbx

体調良くなくて元気ない、熱がずっと下がらなくて😰明日大学病院だけど💦行くの本当にしんどい これが膠原病の地味に辛いところ、お薬もないし我慢するしかない、今日は痛みが差程辛くないだけマシだ 病は気からだから頑張るぞ #シェーグレン症候群 #膠原病 #微熱が続く pic.x.com/rinsjk1bd8

金曜日の眼科で初めて処方されました。 先ほど手持ちのジクアスが亡くなったのでジクアホルソンNaから使用を始めます。 どうか使い続けることができますように。 #シェーグレン症候群　#薬剤過敏 pic.x.com/nrjacnx2z6

手編み靴下（くしゅくしゅ）編み上がり。 昨日から疲れと頭痛と寒気🥶 風邪気味みたいです😢 #編み物 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.x.com/xk8xgmr154

昨日、今日と関節痛鎮静に喜んでいましたが、実はシレッと鼻腔の乾燥が酷くなってまして匂いを感じる事が出来なくなりつつあります 併せて難治性慢性咳嗽の治療で服用しているリフヌア錠の副作用で味覚がなくなっているので何食べても香りも味もしなくて食欲が無いのです😭 #シェーグレン症候群

もうすぐ父の命日、 墓参り行きたいけど倦怠感が酷くて辛い😢 #難病　#膠原病　#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群

年1で #膀胱炎　になってるな #難病　#膠原病　#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群

また唾石症になった気がする…しこりが😇 リステリンでいっぱいうがいしよ #シェーグレン症候群

2日目の点滴も何事もなく、というよりいつも以上にスムーズに進んで、終わって家に帰ってました。 今までちょっと寝てた…w あしたからがんばりますので、 今日もう引き続き寝る🛌ｵﾔｽﾐ #闘病生活 #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #ピリヴィジェン #IVIg

びっくり！ 通院で、昼間だし座れるだろと思って杖なしで並んでた その後に杖の人きた 電車きたら、颯爽と！追い越して！優先席へ！ …どういうこと？ 本当に杖必要？ こういう方がいるから変わってもらえないのかも😭 #シェーグレン症候群 #全身筋肉痛、筋繊維痛 #ヘルプマーク #優先席、 #電車

この連休もあり、いつもより東京駅はキャリーを持った人であごった返してる こちとら今日は検査のため痛み止め休薬中でつらい いいな…… 旅行行きたい #東京駅 #シェーグレン症候群 #治療中 #全身関節痛、筋繊維痛

今週と来週は、久々に通院ない♥ で、月見バーガー買いにLOTTERIAへ🏎️ そんで、お茶😁お昼に月は見えなかったけど、月見バーガー食べました🥰 シェーグレンからか！？舌がツルツルになってきているからアイスcoffee😙 #シェーグレン症候群 #原発性アルドステロン症 #子宮内膜症などなどなどなど pic.x.com/6eqwl0qh4i

ここでヘルペスウィルスが出てくるとは！ 馬鹿なので　記事を全て理解する事はできませんが😥 こんなに研究してくださってありがとうございます🙇‍♀️ 自己免疫疾患の嵐みたいな身体なので　何気に希望が！ このしんどさから抜け出したい！ #胃MALTリンパ腫 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 x.com/izumis31967096…

今日は昨日に引き続き点滴(IVIg)の2日目。 そろそろ支度してぼちぼち病院へと行ってきます👋👋 #闘病生活 #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #ピリヴィジェン #IVIg

涙が出る、泣けるって実は幸せなことだと思います。僕なんて、日常生活では涙が出ませんからね。２月の羅い舞座堺東店、感動で流した涙は、塩味でした(笑) #劇団あやめ #姫猿之助 #美空ひばり #あれから #シェーグレン症候群 pic.x.com/ojdcib6ecx

点滴一日目が終わって今家に帰ってきました(*>∀<*)ﾉﾀﾀﾞｲﾏ★ てことで今日はもう寝る🛏️(つ∀-)ｵﾔｽﾐ #闘病生活 #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #ピリヴィジェン #IVIg

まさかの年度途中に指定難病受給者証の適用区分が『ウ→エ』に変更。 これで障害者手帳の申請もしやすくなるんかなぁ⁇ 膠原病患者の方々、復職に向けて障害者手帳の申請した方はいるのかしら⁇ #傷病手当６ヶ月目　#復職に向けて #シェーグレン症候群　#関節リウマチ　#SLE #膠原病の人と繋がりたい

昨日は頭が痛過ぎて嘔吐をしてしまい、マジ救急車かと思った。 先週痛み止めを打って楽になったのに、また微熱が復活で気候のせいかしら？ 悪化の原因を突き止めたくなるけど、自然が相手だとどうしようもないね。 #線維筋痛症 #膠原病 #シェーグレン症候群 #難病 #痛覚変調性疼痛

先日友人の葬儀に参列したんだけど、『お前何で泣いてないの? 悲しくないの?』と大勢の前で詰められて弱った…泣きたくても涙が出ない病気なんだと云えば良かったのかも知れないが、余計なことの様に思えて黙ってしまった… #シェーグレン症候群　あるあるかも…涙も唾液も出ないのよ

今日は点滴(IVIg)の予約日なので、 そろそろ支度して病院へと行ってまいりますのです👋👋 #闘病生活 #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #ピリヴィジェン #IVIg

#末梢神経障害 #シェーグレン症候群 自分の場合、左の足の裏が痺れ痛い 四六時中ずっと 確かにドライマウスやドライアイもツラいのだが… ずっと痺れ痛いのも又辛く😣 なかなか周囲に伝わらない… 割り切れと言われても中々難しい

今週19日でステロイド飲み始めて丸３ヶ月。 やぱ、シェーグレン症候群の症状進行してるのかなぁ⁇ 目ヤニ酷い日なんですけど… レディースDAYも未だ来ず… #シェーグレン症候群　#関節リウマチ　#SLE #貧血治療 #膠原病の人と繋がりたい

一か月後に、開催✨ 『膠原病　講演会と交流会』 10月15日（火）14：00 横須賀市保健所 お申込み dshinsei.e-kanagawa.lg.jp/142018-u/offer…… #膠原病 #SLE #川崎病 #MPA #GPA #EGPA #MCTD #倦怠感 #ステロイド #免疫抑制剤 #ANCA関連血管炎 #高安動脈炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 x.com/japan_rheu_vas…

お陰さまで元気になったのでストレッチ講座に初めて参加してきました。思ってたのと違って結構ハード💦でしたー😅なので今日は筋肉痛です😂 手編み靴下は模様の有る毛糸が少なかったので何時もより短くしました。 #編み物 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.x.com/bzqgyoevjg

身体の関節が痛い。 全てが…泣く｡⁠:ﾟ⁠(⁠;⁠´⁠∩⁠`⁠;⁠)ﾟ⁠:⁠｡ 痛み止め服用したがキツい。 水曜日は、通院の後半休。 あぁ…後半休申請上げなきゃ。 出勤時間迄グッタリしてよう。 #シェーグレン症候群

【#リウマチ闘病記】 注射も痛いけどプンchanの伸びた爪も痛い🤭 でも、お母ちゃんを守りに来たんだもんね🫰 #心疾患 #閉塞性肥大型心筋症 #房室ブロック #狭心症 #不整脈 #心室頻拍 #植え込み型除細動器 #icd #膠原病 #自己免疫疾患 #リウマチ #アクテムラ #シェーグレン症候群 #指定難病 #子宮頸がん pic.x.com/vez3w0dgnu

乾燥と言うより、蒸発って表現の方が正しい。そんな状態でも涙が出てくるのは、ドルチェ&ガッバーナの香水のせい？いやいや姫猿之助座長と咲之阿国さんのせいです。御二人は命の恩人です。 #姫猿之助 #咲之阿国 #ドルチェアンドガッバーナの香水 #シェーグレン症候群 pic.x.com/pfmzsgwqrv

電車遅れてて混んでるから頑張って立ってないとな〜と諦めていたら、20代位の若い会社員の女性が隙間から気付いて声掛けてくださって無事座ることができた☺️ 本当に助かった‼️ 先日嫌な思いした分余計有難く感じる #シェーグレン症候群 #全身関節痛、 #繊維筋痛 #電車 #優先席、 #ヘルプマーク

私もスタッフを務めさせて頂いておりますが 11月の朝夕は 微妙かも！ 風が吹くと すぐにレイノー症状が出てしまうので どうか穏やかな日になる事を祈るばかりです🙏 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #レイノー現象 x.com/amando_pets/st…