今日は指定難病の高額医療制度の更新手続きへ📄 優しく教えてくださった保健所の方・国の制度に感謝🙇🏻‍♀️ また気を引き締めて、薬での治療も日々の自己管理も頑張る。 #指定難病 #膠原病 #SLE pic.twitter.com/C1rQcOZsAl

8年ぶりに再燃入院14日目 ステロイドパルス2回目終了！ 500mg 血糖値130→150→140 （元々90） 1回目より慣れた 薬液の匂いが臭い 口の中がへんな味がする 食欲はあまりない 普通に動き回れる 眠れた 見た目の変化はまだなし そろそろくるんだろぉ🥴 #SLE #ステロイドパルス pic.twitter.com/nYUFcmIwJS

先日、紫外線対策の製品を多数扱っている会社（@epochal2010 さん）に伺い、沢山の製品を見せていただきました とても学ぶことが多かったので、可能な範囲で共有したり、色々な方の紫外線対策の工夫を聞くイベントを開催します 参加方法はリプライ欄を確認してください #紫外線対策 #SLE #SLEラジオ pic.twitter.com/RvRxubAq8n

おすすめの日傘とuvカットパーカーです☀️ 日傘は芦屋ロサブラン パーカーはシロノサクラの物です🩵 SLEになってから芦屋ロサブランの日傘は使い始めたけど、まるで日陰にいるくらい日光を遮断できて、お高いけどオススメです✨️シロノサクラのパーカーもとっても可愛くて重宝しています🩵 #sle pic.twitter.com/Ei9pjokYjn

8年ぶりに再燃、入院13日目 ステロイドパルス×3クール 今日からスタート！ 覚悟はできてる不眠も丸顔もどんとこい🫵 みなさん今日も暑い中 熱中症気をつけてがんばってください😉 #SLE #ループス腎炎 #ステロイドパルス pic.twitter.com/NYbqdXmvOk

カルディのインドカレーキットで夕食🥄　 #おうちごはん　#カルディ　#インドカレーキット　#インドカレー　#カルディのインドカレーキット　#夕食　#カレーライス　#SLE pic.twitter.com/L7bqgX4qij

#SLE #お酒 #おつまみ 基本お酒飲まないのですが 皆様飲まれるのですかね🤔 昔は人に誘われたら黒霧島とかを1本空けたりしていたんですが...家では飲まないけどお酒に合う食べ物とかは好きなんですΨ( 'ч' ☆) 唐揚げとかポテト、たこわさとか... (っ*´ω｀*c)ｴﾍﾍ pic.twitter.com/unkfz7oxqH

ブログ【気になるあそこ】 #4コマ漫画 #４コマ #日常漫画 #SLE #膠原病 note.com/neconoikamimi/… pic.twitter.com/XM4wlTZPI9

腎生検の結果ループス腎炎の再燃あり😭またステロイドからだって。ムーンフェイスになるんだろうなぁ。副作用には終わりが必ずある！絶対に元に戻るから前向きに頑張る💪😤退院するころには顔がふっくらするんだろうなぁ最後に今の顔残しとこ。 #SLE #ループス腎炎 #ムーンフェイス pic.twitter.com/runojluvM2

検査結果こんな感じだったよ 先生は「もう一度細胞検査したら大丈夫でしたってパターンもあるし、軽度だったら自分の力で自然治癒する場合もあるからね」って言ってた とりあえず 紹介状持って検査できる機械のある病院で もう一度検査してもらいます🫡 みんなも検査受けよう…！ #sle #子宮頸がん pic.twitter.com/6jucZK0wAX x.com/n_chisle/statu…

全身性エリテマトーデス又はループスの原因と対応のおすすめ interphoenix.com/wp/2020/07/03/… #SLE #ループス #全身性エリテマトーデス #狼瘡 pic.twitter.com/KCVwEGRGEO

診察の合間のスタバ🍑 眼科が終わったのでちょいとまったり これから内科！まだまだかかるよ！ #SLE #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/kvLjCMJxKI

入院して1週間。上げ膳据え膳で家事育児から開放されむしろ調子がよい😁腎生検の結果は1週間後それから新しい治療方針を話す予定だけど主治医がコロナでしばらく休みだって😳 ベッドからの眺めが最高（写真がそれ）でも紫外線がダメなので普段はカーテンしめてる😅 #SLE #腎生検 #シェーングレン pic.twitter.com/pOG5xbamdp

今日もパラダンスレッスン日でしたが、起きた時から体調優れず意を決してお休みする事にしました。 風邪ひいているせいか、最近特に体力のリカバリーできない。 そもそも持病の #SLE の症状として極度に疲れやすいというのも致命的😅 その分、しっかりと休養が必要。… pic.twitter.com/jYqwQBhrtz

入院8日目の朝です おはようございます☀️ 今日は朝イチ採血でした 結果が楽しみ😊 そろそろバジリスク打ちたくなって来たので朧載せときます #コスプレ #Cosplay #バジリスク #バジリスク絆2天膳 #ITP #SLE pic.twitter.com/W9nNPcCHq1

セイコーマート深川多度志 おやつ＆水分補給＆昼の薬 #全身性エリテマトードス #SLE pic.twitter.com/mZTfScwtoy

朝ごはん 朝ごはん（おかわり） 朝の薬 朝のコーヒー #東横INN北見駅前 #東横イン北見駅前 #全身性エリテマトーデス #SLE pic.twitter.com/w6VvSeqi7H

来週開催❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/7sO46u6id7

インドネシアの患者団体Syamsi Dhuha Foundation 「ループスエクササイズ」を考案！ 11歳～60歳の患者さんが力を合わせて作ったそうです。 自分の力で病気をコントロール✨ youtu.be/Hr5TdVEXWpE #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #体操 #エクササイズ

今日は通院🏥 ベンリスタ用💉保冷剤&保冷バック🧊 リュックに入れて歩いてると 背中少しヒンヤリしてくるのがありがたい！ が、今日も暑くて☀️ 帰るころには🧊溶けると思われます…🫠 頭皮から滝汗💦💦💦 #全身性エリテマトーデス #SLE pic.twitter.com/zQJPVXArNX

コロナと言われてみたら気がついたんだが、体痛ぇなw🤣 SLE(膠原病)持ってるので痛みはいつもの事だし、痛み止め常時服用してるから、こういう時に鈍感です🥴 しかし咳止めとか薬いっぱいで、ちょっと恐いです～😵‍💫 #コロナ #膠原病 #SLE #薬物依存 #体の痛み pic.twitter.com/asS4D6jTBe

いつか「膠原病内科」に通う日のために ２人の医師のクロストーク 日時：8月6日（日） 講師：森雅亮先生（東京医科歯科大学病院） 　　　矢嶋宣幸先生（昭和大学病院） 対象：小児膠原病の保護者 申込み forms.gle/xKXYHfC4hJUBBt… #SLE #高安動脈炎 #若年性特発性関節炎 #ＪＩＡ #小児膠原病 #小児科 pic.twitter.com/Xz3ICEs0cT

おはようございます😊 入院2日目の朝です 今日からエンドキサンと言う抗がん剤をやります 髪の毛抜けます💁✂ 副作用は吐き気と蕁麻疹と発がん性😨 私の場合は癌になる可能性が高いって😂 もう治療法も少ないし 仕方ないね(´▽`*)ｱﾊﾊ 頑張るぞ(ง •̀_•́)ง #SLE #ITP #抗がん剤 pic.twitter.com/gKLyWywiNn

香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/9w0u9CELNm

専門医がいない地域でも オンライン診療が受けられる世の中に‼️ 厚労省科学研究「遠隔医療についての意識調査」 ＊膠サポニュースレターで配信予定（7/12） 対象：#関節リウマチ (#RA)　#若年性特発性関節炎 （#JIA）、#全身性エリテマトーデス（#SLE） 膠サポ登録はこちら forms.gle/Ap8UADyoqrT92X… pic.twitter.com/3EHJEHHyW2

専門医がいない地域でも オンライン診療が受けられる世の中に‼️ 厚労省科学研究「遠隔医療についての意識調査」 ＊膠サポニュースレターで配信予定（7/12） 対象：#関節リウマチ (#RA)　#若年性特発性関節炎 （#JIA）、#全身性エリテマトーデス（#SLE） 膠サポ登録はこちら forms.gle/Ap8UADyoqrT92X… pic.twitter.com/WNvKMXTq18

膠原病の交流会in鹿児島 ７月７日（日）終了しました🎋 次回は11月24日（日）に開催予定です #膠原病 #血管炎症候群 #SLE #難病 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #ANCA関連血管炎　#鹿児島 #免疫性疾患 #ステロイド　#免疫抑制剤 #MCTD #EGPA #全身性エリテマトーデス #全身性強皮症 pic.twitter.com/1iK2KfCS5f

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 昨日ほんのちょっと靴下を履くのをサボった瞬間があっただけで、しっかり細菌感染を起こしちゃうんだよなあ。 ゲンタシンですぐ治るかな。今日はサボらず靴下しっかり履いておかねば。 暑いんよ。。 pic.twitter.com/KTSeDST4e0

香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/W7fQPIztbu

コロナワクチン自費で受けてきました。8回目17000円もした😂 初めて東京タワー🗼に行ってきた😊おのぼりさんしてきた🙌 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ pic.twitter.com/FUtoxD2wGR

腎臓・膠原病通院記録(5・6・7月) サフネローを再再開して3回目を点滴した数日後に脱毛が止まった ずっと貧血な事以外は検査結果・体調共にブレる事なく安定 お腹壊すから鉄剤飲めなくて点滴受けてるけどヘモグロビンは全然上がらない #全身性エリテマトーデス #SLE pic.twitter.com/KARiAUYwNz

#ベンリスタ 冷蔵保管してとか、常温に戻してとか、ちゃんと消毒してとか、凄い面倒臭いんじゃん💧 #SLE #サフネロー #自己免疫疾患 #自爆 pic.twitter.com/6HxWcbHKGb

香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/rJDhu1GOTG

まだ登録できます！ 日本医療研究開発機構（AMED） 難治性疾患実用化事業2023年度成果報告会 ライブ本日13:00から nws.stage.ac/amed2023/regis… 患者・家族・研究者・企業 みんなで力を合わせれば 難病をもつわたしたちの未来を切り拓くことができる #難病 #膠原病 #ANCA関連血管炎 #ステロイド #SLE pic.twitter.com/BEXNd5LQyf

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その２。前回１１ミリまで減量ＯＫもらった翌日からがっつり梅雨あるあるジェットコースターに飲みこまれて頭痛に関節痛に倦怠感にフルコースで発狂しかけてプレドニン１４ミリまで自己判断で増やしたことを正直にご報告。 ↓ pic.twitter.com/MBYumM6q7o

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日でした。今日もやっぱり一緒でした。湿度えぐすぎて汗かきすぎてふらふらで買いものに寄ったお店のレジスタッフさんに「お客さま大丈夫ですか！？ごめんなさい！店内、暑すぎますよね！」て心配かけてもた。 汗かきなだけやで🤗 pic.twitter.com/xHrIkfAM0e

グロ注意！！ 唇がここまで血だらけに進行しましたよ😭 #ITP #SLE pic.twitter.com/ma7tt3ZnJO

#膠原病 (こうげんびょう)ってどんな病気？ みんなで知ろう！学びあおう！ #全身性エリテマトーデス ( #SLE )や #皮膚筋炎 / #多発性筋炎 について、専門医をお招きし、講演会を開催します。 ■日時：8/24(土) pref.nara.jp/66379.htm pic.twitter.com/hPdM542Yk1

香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/Glf6E7D9tY