痛みが強く出てる 今最も守りたい部位に限って…🚶‍♀️ まさかこんな場所で こんなタイミングで こんなところにぶつけます⁉️💥 ってことがよく起こる😭 この法則なんなんだろ…？🥲 私がおっちょこちょいなだけかな😅💦 #関節リウマチ #膠原病 #自己免疫疾患 #悶絶💥#リウマチあるある 私だけ⁇ pic.twitter.com/t09qZ4zjXn

今日5/10はSLEの啓発活動が行われる日。 私もゆっくりだけど学んでいきたい。 #世界ループスデー #WorldLupusDay #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 pic.twitter.com/Hnob4yDSE5

いよいよ膠原病内科！ #診察待ち #膠原病 #新薬注射 pic.twitter.com/9x2WzAvoYY

シェーグレン症候群についての動画2️⃣ #シェーグレン症候群 #膠原病 youtu.be/lYcuLkW0N8o?si…

シェーグレン症候群の人に見て欲しい 私はヘルペスウイルスに感染してるのですが、やっぱり関係あるのかな？ ウイルスとシェーグレン症候群についても話が出てきます 主治医の先生にもみてもらいたい #シェーグレン症候群 #膠原病 youtu.be/IkN-5SSb8js?si…

うーん😓2週間に1度の自分で打つ💉皮下注射💉ケブザラ💉(リウマチ薬･生物学的製剤*遺伝子組み換え)ですが、これ打つとCRPがほぼ0になるくらいの威力なんだけど、最近、打つとかなりの腹痛😞ちょっと嫌になってきた😓#難病 #膠原病 #間質性肺炎 #リウマチ #皮膚筋炎 #シェーグレン pic.twitter.com/DZN1G1Lw7s

昨日、レントゲン撮ったけどボルトは緩んでないので順調だそうです。 今日から車いす自操の練習するってよ😊 #関節固定術 #膠原病 #MCTD #骨壊死 #パルス療法 #プレドニゾロン pic.twitter.com/i4sa556eXl

受診日。いつもの病院だけど初めての科、お初Dr.でした 総合診療科からやっと出来た肝臓膠原病リウマチ科に乗り換えです 今日は話しのみ、薬は来週分までは今までと変えず採血やレントゲンの結果で別検査や薬を決めましょうとの事 来週また受診です #膠原病 #全身性強皮症 pic.twitter.com/3ONL9S6csK

#Vlog #峰さを理 さん（元宝塚男役トップスター）を偲ぶ　#コロナ禍の中での通院　#重大さ　#衝撃　#ジョンココ　#リンパ腫　#膠原病　#S... youtu.be/oI_cmaYtdxc?si… via @YouTube

体調によっては大切な用事もドタキャンせざるを得なくなってしまったり､ ドタキャンできないような誘いには気軽に乗る事もできなくなってしまったけど… #関節リウマチ というコントロールがきかない難病について､ 阿吽の呼吸で理解を示してくれる 貴重な友人の存在は…本当に有り難いです🥹 #膠原病 pic.twitter.com/tykpldS9On

朝から薬箱ぶちまけて詰んだのでとりあえず蓋してきた #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/8t7Q7tC40b

更年期が原因かもしれない手指の関節の痛みやこわばり ⇒ ameblo.jp/akadv1214/entr… より 【鹿児島市】　本格整体　鹿児島中央駅徒歩３分　筋膜整体 腱引き二生院 #鹿児島中央 #リウマチ #膠原病 #40代後半 #病院 #更年期 #整体 #姶良 #鹿児島 #整形外科 #腱鞘炎 #坐骨神経痛 #反り腰　#天気痛 pic.twitter.com/wu2Clq3NCd

障害者職業センターNOW 難病患者の雇入で会社側が奨励金を受け取れるように✨ #難病　#就労　#膠原病　#就業支援奨励金 pic.twitter.com/wkT9jpm1bd

5月の膠原病サロンのお知らせです。 日時：5月9日（木）11:00〜16:00 場所：北海道難病センター会議室 参加費：100円（会員は無料） 申し込み不要 お問い合わせ：難病センター 011-522-6287 まで。 ぜひお喋りに来てください💡 ※来月6月のサロンはお休みです。 #膠原病 #北海道 pic.twitter.com/9P0ksO2oWl

4/29広島県障害者水泳競技大会🏊 #THEBEATGARDEN の #StartOver 聴き🎧出場✊結果…25㍍自由形・背泳ぎ🥇🥇二種目大会新記録✨✨ 今まで出会ってサポートいただいた全ての人にありがとう🤗感謝🍀の気持ちをゴールタッチで届けることができました🫶 #難病 #車いす #多発性硬化症 #膠原病 #人工股関節 pic.twitter.com/tGCXA7rhk8

薬の副作用半端ない どれやろな 頭がクラクラする #テグレトール #プレガバリン #リリカ #デュロキセチン #帯状疱疹 #帯状疱疹後神経痛 #帯状疱疹掻痒 #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #抗tif1γ抗体 #ステロイド #プレドニン #プログラフ #タクロリムス #フェキソフェナナジン… pic.twitter.com/ZxXPFJrcqw

薬の副作用半端ない どれやろな 頭がクラクラする #テグレトール #プレガバリン #デュロキセチン #帯状疱疹 #帯状疱疹後神経痛 #帯状疱疹掻痒 #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #抗tif1γ抗体 #ステロイド #プレドニン #プログラフ #タクロリムス #フェキソフェナナジン #ビスホスホネート… pic.twitter.com/mKF55oO3UT

今日は昭和の日にちなんでポストしてみましたが… 温泉や入浴剤の｢効能リウマチ♨️｣も ある意味､､関節リウマチ患者にとっては 昭和の"負の方の"遺産と言えるかな…😣 #昭和の日 #昭和の遺産 #負の遺産 #関節リウマチ #膠原病 #自己免疫疾患 pic.twitter.com/6HGPTunpYt

お外で使う用の杖が届きました(*ﾉ´∀`*)ﾉ❣️ 深緑が好きなのでこちらにしてみました！ いつも使うわけではないのですがちょっと手助けがほしいときにお守りにしておきます💚 #膠原病 pic.twitter.com/7QXjBr8U7b

眠れない😟💦 暑さで悶える😵‍💫🌀´- シェーグレン(症候群) 私、朝になったら干物になってるんじゃないかな？ジュゴンの干物なんて💦ただ大きくて邪魔だろうな(ーー；)．。ｏＯ(想像中) おやすみになられる皆様は、おやすみなさい♥️ 📸写真はWikipediaより #膠原病 #シェーグレン #喉渇く #干からびる pic.twitter.com/buRKqJwQg9

『薬と生きていくこと』6(2/2) #コミックエッセイ #膠原病 #SLE 全話無料で読めます → amzn.to/3xGJ6A6 pic.twitter.com/jzQuktCmSp

夕食　17:00 　Newヤクルト　　　　　　　 　　摂取量　　　摂取目標 🔥 50kcal 100kcal Pr 0.8g 3.0g 🦴 - mg 100mg 糖質 11.5g 14g #糖質制限　#食事療法 #レコーディングダイエット #膠原病 pic.twitter.com/cLX13lHQk5

北海道も桜がキレイに咲いています🌸 昨日オンライン交流会に参加しました。私は2回目でやや緊張しましたが、良い時間になりました☆ 気軽に参加してくれると嬉しいです☺️ #スタッフのつぶやき #オンライン交流会 #北海道小児膠原病の会 #膠原病 pic.twitter.com/PPumn5JDoT

誤認を防ぐ為には、 温泉や入浴剤のリウマチ表記を消して "関節痛やこわばり"等に統一するか､ もう極論‥関節リウマチという病名を変えるかのどちらかをしないと 一般認識を区別させるのは難しい気がする🤔 この2つが共存する限り 誤解はなくならないんだよね😢 #関節リウマチ #膠原病 #自己免疫疾患 pic.twitter.com/Xep9csbYQh

🫠#一生の中の2024年の不覚… 多方面へご迷惑をおかけしてしまい申し訳ございません💦 少し気を緩めてしまったかも知れません。猛省しております😢 主治医が処方してくださった、超デカくて数時間後から苦い感じが広がる💊が直ぐ効いて楽になりました🙏🏻 #皮膚筋炎 #間質性肺炎 #感染症 #膠原病 pic.twitter.com/8G5xyY5wGU

ここ最近お天気悪くて見れなかった風景 病室に差し込む夕焼けが好き 夕方らせん #膠原病 #入院中 pic.twitter.com/6HHWPcfUqy

ブログを更新しました。 膠原病治療：治療経過46回め ariawase.asablo.jp/blog/2024/04/2… #ブログ #シェーグレン症候群 #膠原病 #片頭痛 #処方箋 #パン #カフェドクリエ #バーミキュラ #ワンピース #朝ごはん #晩ごはん #スムージー #ブーランジェリーミヤナガ #コンセントマーケット pic.twitter.com/N657gB8BI4

最高気温27℃！！前日との気温差11℃って。これは体調に響きそう…泣く。今日は体を労ろう。膠原病のみなさまもご自愛ください。 #SLE #全身性エリテマトーデス #大腿骨頭壊死症 #膠原病 pic.twitter.com/5jsjogM6lb

見た目は健康そう…手が大きくて指はむっちりしてるからね～両親共にそういう手だからそういうものかと思ってたんだけど… 右手はグー握っても違和感ないけど、左手は人差し指がパツパツしてグー握りづらくなってる… #膠原病 #強皮症 pic.twitter.com/ZQ5efX5ONz

難病になって1年が経った 1年前のストーリー見返してたら本当に辛かったんだなってしみじみ感じてる、、、、、 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/w5EVUyFJFt

私もこれ､一言一句､ 同じ思いを経験をしました😣 私が最初にこの経験をしたのが20年近く前の事だと考えると…月日が経った今も､ 関節リウマチ患者さんの ｢医療費問題｣｢闘病と仕事の両立問題｣は 変わってないんだなと痛感します…😢 #関節リウマチ #膠原病 #自己免疫疾患 pic.twitter.com/ZUoh9LwwoT

CAINZ購入品～(*ﾉ´∀`*)ﾉ❣️ 前回行ってハマってしまい再度お買い物へ行ってきました🛒調理器具も充実していますが、オリジナルブランドの四点杖まで売っていました😳✨ 持病の兼ね合いでキッチンでのしゃがむ動作に難儀していたのですが、お手頃価格で支えが手に入り喜んでます👏✨ #CAINZ #膠原病 pic.twitter.com/xdASLnIRoF

⭐️イベントご紹介 🔴SLE疾患啓発セミナー 主催：グラクソ・スミスクライン（株） 日時：2024/6/9.13:00〜14:15 ※WEB配信のみ 事前申込不要、参加費無料 画像内QRコードまたはURLより視聴可 問合せは主催者まで #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #SLE疾患啓発セミナー #グラクソスミスクライン pic.twitter.com/bTCZBB5uK1

昨日は広尾の #東京都難病ピア相談室 主催の #膠原病 患者交流会でした😊 たくさんの患者さんにご参加いただいたうえに、この幻の #チェルシー🍬をご持参くださった方も‼️ 2度と食べられないと思っておりました😭 SNSで呟いてみるものですね🥹 ✨本当にありがとうございました✨ pic.twitter.com/PRrYktt6A8

膠原病をもつ、中学生～20歳のみんな 同じ病気をもつひと同士で 学校のこと将来のことを語り合おう ☑保護者グループも同時開催 みらいプログラム docs.google.com/forms/d/e/1FAI… #膠原病 #SLE #高安動脈炎 #シェーグレン症候群 #受験 #不登校 #中退 #進学 #退学 pic.twitter.com/NDiOilqEnz

にっくきコイツ 気のせいか、現実なのか 一昨日2時間くらい曇った日に 日影で過ごしただけなのに 蝶型紅斑が出来た まさか、ね #関節リウマチ　#膠原病 pic.twitter.com/3AlGdg55ue

やっぱりステロイドが増えると食欲亢進しちゃって 普段は食べないおやつ買っちゃった😅 #膠原病 #ベーチェット病 #プレドニン #食欲亢進 pic.twitter.com/hqu1XXi7zM

今日はコレ⬇ #間質性肺炎 #膠原病 #自己免疫性肝炎 #原発性胆汁性肝硬変 pic.twitter.com/0txsG4XzlH

#膠原病 pic.twitter.com/LV1VoADNZO