＼＼　 \ 　/ 　／／ 全身性エリテマトーデス 　　体験談 Vol.3 　／／　 /　 \　 ＼＼ りんごさん 20代の頃から初期症状は出ていたが、症状の診断基準が揃わず保留となっていた・・・ 体験談本編はみんキュアHPでチェックしてみてください！ everyones-cure.com/ringo-1/ #全身性エリテマトーデス #SLE…

年1で #膀胱炎　になってるな #難病　#膠原病　#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群

0730ポストインで今日0919届いた。 神奈川県から横浜市になってから優秀な気がする？！ 更新が全員同じではなく誕生月になるのね？もう役所も医師も辛いんだな。 私は次は10月頃届きますって書いてあるから夏は避けられる冬生まれ万歳(｡-_-｡ ) #特定疾患受給者証 #SLE pic.x.com/wzfim3lbkp

こんにちは😃🌞☁️ アメブロを投稿しました。 『9/19木曜日、雲多め。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

北海道難病連（北海道難病センター、札幌市難病相談支援センター） のホームページに掲載されました。 do-nanren.org #北海道 #函館市 #難病 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE pic.x.com/eujq7upez1

発病前 発病後 性格同じなわけないだろ！僕の何を知ってるの？ #SLE #脳梗塞 #脳出血 #股関節骨頭壊死 #鬱病

改めてSLEが発覚するまでの症状をちょっとまとめてみました 一日中動き回って疲労とストレスがヤバい状態の中でのスタートなので、疲労とストレスと腱鞘炎悪化だと思ってました 改行うまくいかずガタガタで見づらいです #SLE #全身性エリテマトーデス pic.x.com/t8xnmnnyak

これから始める人へ参考までに ウイフガード 初めて30分で血圧上69まで下がった 元々低血圧だから普段は上80〜90の間 点滴が終わる頃に腕、足、首にリツキサン程では無いが軽く蕁麻疹 完全に治ったのは今日の昼頃 そして今日は朝から酷い頭痛 #ITP #SLE #難病 #ウイフガード

みらいプログラムいよいよ最後の回が10月に開催されます！ instagram.com/p/DADUVZiueWQ/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎 #抗GBM病 #MPA #EGPA #血管炎班 #仲間とつながろう

こちらで体験談掲載させていただきました～！ よかったら見てください！ #全身性エリテマトーデス #SLE everyones-cure.com

腎生検、明日やることが決まりました！ちょっと怖いし、麻酔の注射は嫌だけど、夜のおにぎり楽しみにがんばります🍙 #腎生検 #SLE #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎

ステロイド服用後、何日後何ヶ月後くらいからムーンフェイスや食欲増加を感じるんだろうか。 #全身性エリテマトーデス #SLE

脇腹が痛いと思ってたら、なんか発疹出てきた… 帯状疱疹ってやつか…⁉️ 調べてみたら、 #SLE の人は他の人の4倍発症のリスクがあるんだとか😱

自分の心を受け止めるなら音楽を聞け！ ⇒ ameblo.jp/mai-health/ent… #アメブロ @ameba_officialより ブログ更新しました😊 自分を癒す方法を探している方におすすめです。 #SLE　#全身性エリテマトーデス　#指定難病

こんにちは🌞 アメブロを投稿しました。 『9/17火曜日、晴れ。焼き肉ランチ。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

とりあえず今日からの入院はま逃れたよ！ 数値は8000 まだまだ少ないけどタバリス効いてるのかな？🤔...? ただ、ウィフガードを毎週… 痛いの大嫌いな私にはポートに針刺すのさえ痛い‼️ 頑張ります😭 #ITP #SLE pic.x.com/wdqsbo3r5y

ステロイドパルス3クール終わって、今2日くらい毎日プレドニン60入れてるみたいなんだけど、お腹減ってやばい🥲食べたら全部身体に着くよって主治医に言われたし、太りたくないし、でも食べたい。何食べていいの？🥲 #ステロイドパルス #SLE #全身性エリテマトーデス #プレドニン

まさかの年度途中に指定難病受給者証の適用区分が『ウ→エ』に変更。 これで障害者手帳の申請もしやすくなるんかなぁ⁇ 膠原病患者の方々、復職に向けて障害者手帳の申請した方はいるのかしら⁇ #傷病手当６ヶ月目　#復職に向けて #シェーグレン症候群　#関節リウマチ　#SLE #膠原病の人と繋がりたい

最近垢を作りましたჱ̒⸝⸝•̀֊•́⸝⸝)♡ SLEになり13年目が経ちました😌 アニメや漫画が趣味でオタ活をしながら毎日推しと必死に生きてます。 一緒に乗り越えていける友達が欲しいので いいね♡でお迎えいきます。 よろしくお願いいたします🎀 #SLE #全身性エリテマトーデス

#病院ラジオ #サンドイッチマン #SLE #ループス腎炎 連休最終日。お昼ご飯を食べている時、録画した「病院ラジオ（16）」を観た。 SLEの息子は黙って観て、黙って席を外した。 旦那さんは「よく観てられるなぁ。」 と怒りながら最後まで観ていた。 私は夜中観たから…。 サンドイッチマンに癒された。 pic.x.com/tqbqgnghjd

明後日CTだ 考えれば考えるほどあの病気じゃないか あの合併症かもしれない😭と不安 食欲もあまりなくてただただ怖い 大丈夫なこと祈りたいし母の写真に 手を合わせてしまう #膠原病 #SLE #喘息

ロキソプロフェン錠、ジェネリック、恐ろしく安いけど、なぜ？#SLE #全身性エリテマトーデス で 腎臓に悪いの解るけど、関節痛なくって、頭痛なんだよなー。12錠で200円しない（60錠で送料無料）のって、何で？

こんばんは🌛 アメブロを投稿しました。 『今日のハチ』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

今週19日でステロイド飲み始めて丸３ヶ月。 やぱ、シェーグレン症候群の症状進行してるのかなぁ⁇ 目ヤニ酷い日なんですけど… レディースDAYも未だ来ず… #シェーグレン症候群　#関節リウマチ　#SLE #貧血治療 #膠原病の人と繋がりたい

おはようございます☁️☁️☁️ アメブロを投稿しました。 『9/16月曜日、くもり。病院ラジオなど』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

おはようございます 拡散希望‼️ 難病の方……CVポートを入れてる方に質問です 私は入院度に部屋着のTシャツを持って行ってるのですが CVポートがある場合 前開きパジャマの方が良いのですか？ 近々また入院かもしれませんので わかる人切実に教えて下さい‼️ #ITP #SLE #難病

ここに書いていたか忘れたけど、リウマチ科の主治医が苦手。毎日痛いし熱も出るのに「変わりないね？」と言われるから「ありません」と言ってたら意見書軽く書かれて難病の受給者証が審査落ち。変わりないねと言われて、いや〇〇で...という元気なくて薬もらえればいいかと思ったらこの有り様💦 #SLE

一人だけ発症当時から親しくしてくださってたSLEの先輩がいます。先日その方と久しぶりに話し込んで、目が覚めた感覚になりました。（自立されたので今後は話せなさそう） なんか、そういうことの頻度を少しだけあげたいなと思ってTwitterを再開しました。気軽に話してください…。 #SLE

腎生検やらないといけないかも。 主治医に言われますた。🥲 蛋白尿が凄いみたい。腎生検、経験ある方いますか？痛みあるのか、辛いのかリプで教えてください🥲痛いのもう懲り懲りです。もうヤダいっぱい針刺したよ。こわいよ。 #SLE #ループス腎炎 #ループス腸炎 #難病 #ループス肺炎 #腎生検 #蛋白尿

"こっから"のLIVE映像出てた💿 360度全方位から彼らを見れるのすごい👍 まだ初回盤と通常盤で迷ってる、 潔くどちらも！となれる身体が欲しかった😭 #sle 治療費高い #SixTONES_VVS pic.x.com/cu7wdemkhw

こんにちは😃☂️ アメブロを投稿しました。 『9/15日曜日、雨。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

一か月後に、開催✨ 『膠原病　講演会と交流会』 10月15日（火）14：00 横須賀市保健所 お申込み dshinsei.e-kanagawa.lg.jp/142018-u/offer…… #膠原病 #SLE #川崎病 #MPA #GPA #EGPA #MCTD #倦怠感 #ステロイド #免疫抑制剤 #ANCA関連血管炎 #高安動脈炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 x.com/japan_rheu_vas…

01🚺　関東在住 2024.6〜 全身性エリテマトーデス診断。 情報共有や日頃の悩みや気持ちを吐き出す場として垢作りました🍀 よろしくお願いします！ #全身性エリテマトーデス #SLE pic.x.com/w6dzpw3j5e

MUSIC★Jを聴きながらりんご🍎と夜の薬💊 #stvradio #musicj #全身性エリテマトーデス #SLE pic.x.com/7mwlpd5i58

そうなんだよね〜病態がどこに出るかなんか分からないし全身性というくらいなんだから😒 30代で亡くなった母は最後は腎にきてた 私は主に皮膚が多いように感じる 💣抱えて生きてるなーと実感 何年も寛解だけどいきなり喘息疑いは辛い #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス

こんにちは☁☁☁ アメブロを投稿しました。 『9/14土曜日、くもり。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

数日前から少し痛いなって思ってた背中に急に激しい痛み来て動けなくなった… 急遽痛み止め飲んで15分程度で激痛は収まったけど、血圧高くて、でも心電図は正常で。プレドニンの影響なのか薬剤性ループスの症状なのか分からない、不安🥲同じ症状出た人いますか…？ #SLE #薬剤性ループス #クローン病

食後のアイスコーヒー☕️＆昼の薬💊 ゼロカロリーのガムシロップが無かった。 #セブンカフェ #DT125R #全身性エリテマトーデス #SLE minkara.carview.co.jp/userid/1309997…

おはようございます♪ メルマガを配信しました～ 今回はこんな内容です 1、「医者は神様です」あなたは権威に弱いですか？ ２、「病院はビジネスです」 ３、主従関係を俯瞰して枠を外す 持病のある方に特に読んでほしい！✨ ‥さてこれから初のyoutube動画作り がんばります💪 #膠原病 #SLE #健康 pic.x.com/ftfmskghuu