車いすに自分の力で乗り移ることできました(；˘； )✩* 脱ぐのは介護靴で簡単に脱ぎ履きできるものなので、自分で脱げました。 できることが増えてうれしい！ 三週間意識不明だったとこからここまで来たよ︎︎☺︎ 支えてくれる家族、スタッフさんに #感謝 #半身麻痺 #脳梗塞 #APS #SLE #リハビリ

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その４。帰ってきて、お風呂やっつけて、小６次女のリクエストの麻婆豆腐をコトコトしながらコーヒー飲みながらくたばってますなう。 あー、もうちょっとも動きたくない。 pic.twitter.com/T1gwJ6zhA6

#SLE などで疲れやすい人、倦怠感のある人の助けになるモノ・道具って何だろう？

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その３。父のお迎え待ちなう。通院が２週間おきになったために２週間分のおやつ他を買って帰らんならんくなった。重たい。つらたん。 足がふらふらだー。まだ薬局あるー。 父に運んでもらうか。。 pic.twitter.com/3AqPFo34y1

血小板12万 横ばいだけど下がってる😅 こりゃ、夏頃には脾臓全摘だな…… #ITP #SLE

難病ってさ原因も分からずある日突然訪れるよね　その時の病気説明して貰って一生モノで完治はしませんって言われて絶望しかないw 大好きな食べ物は絶対禁止になるし🥺 ま、人はいずれ死ぬから、とりあえず今を楽しむ人間関係も食事も🤣 食べずして後悔はしたくないからな👍️ #難病　#SLE

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その２。本日の採血の整理番号は１３６→いさむ→勇む。勇んで、えーと、どないしたらええのん。 pic.twitter.com/5Cpzzto5OA

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 てなわけで、大学病院の日。なんですけど。病院着いてテーブル確保して座ってリュック開けたら出てきました。 いつの間にか小６次女にまた（南海トラフがきたら逃げ遅れちゃうからと）ぶちこまれていたらしく、今日もぬいぐるみと歩きます🤣 pic.twitter.com/IwAqcBYkOQ

おはようございます😃🌞🌳 アメブロを投稿しました。 『5/7火曜日。危険だと思う「◯◯してあげる」』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

最近暑くて湿度高くて マスクしてるとめちゃめちゃ皮膚が荒れていて（毎年の定期） ついでに唇も何故か荒れていて またお薬もらってこよう 今地味に花粉さんや風邪ひきさんも多いので自衛するしかない😢 連休明けですが今日も変わらず仕事です #全身性エリテマトーデス #SLE

#SLE ファッション DR. MARTENS のチェルシーブーツを購入。身長しっかり盛れるのに、かなり軽いし、歩きやすいし、足首まで紫外線防げて最高。買って良かった。気分上がる！ pic.twitter.com/hKIZ1lgY7B

もう #膠原病 #SLE になって20年以上経っている。それの薬で #ワーファリン という薬を飲まなくちゃならない。なのでビタミンkを多く含む食べ物は先生に止められている。なので納豆を食べちゃいけません。 もう15年以上食べてないかな。久しぶりに食べたいな、納豆。

ほんとこれSNSやら会ってるときに元気そうに見えても難病が治るわけではない　本当にそう ずっと薬飲み続けてたら寛解、になるの？ ならないよね？？？ 私の先生2時間待ちの3分診察なんだが😅 #SLE

念願だったブルーインパルスを見てきました✈️ 去年、雨で飛ばず、泣く泣く帰宅した日から一年。リベンジを果たせました！ これが見たかったんだ。素敵だったー！ #岩国　#岩国フレンドシップデー #岩国基地フレンドシップデー2024 #ブルーインパルス #難病　#SLE #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/HIwp5BRZu7

またベンリスタ打つの忘れてた、、、🪽 というのも、前日に坑アレルギー薬飲んで寝なきゃいけないんだけど それを飲むの忘れるとなると 今日のベンリスタ打てないのだよ🫧 忘れっぽいなあ🙂‍↕️ #ベンリスタ #SLE

おはようです。 最近、なんか体がおかしい。 晴れが続いていても体が腫れるし、今日みたいに曇りで明日、雨 100%でも体が腫れてない。 純粋な SLEではないって発症当時から いろんな先生に言われていたけど、そのせいかな？ 同じような人はいるかな？ 10日 通院日だから先生に聞いてみよう。 #SLE

おはようございます😃☔ アメブロを投稿しました。 『5/6月曜日、雨。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

#SLE #全身性エリテマトーデス の患者さんで、低血糖のような症状に常に悩まされている方、いらっしゃいますか？ わたしは先週プレドニンを17.5→15に減薬したのですが、それ以降つねに意識が遠のきそうな感覚と闘っています… 何かモノを食べれば治るのですが、常に食べ続けるのはつらいです…

からだを動かすきっかけを作ろう✨ 膠サポの新しいチャレンジがスタートします 5月12日(日)10:00～12:00 講演：河野肇先生（帝京大学リウマチ膠原病内科） ワーク：Nicky 先生（workout Studio Nicky） 申込み us02web.zoom.us/webinar/regist… #全身性エリテマトーデス #SLE #膠原病 #シェーグレン #膠原病

#SLE 息子が部活の大会のお手伝い。 今日は体育館なので、安心。 送った帰りに寄り道。 癒されました😌 pic.twitter.com/C2EJQUAvjB

アメブロを投稿しました。 『ブログ発信歴20年だった！』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/gunmame1107/en…

膠原病をもつ子どものこれからについて 親同士で語り合おう 開催日：5月19日（日）13:00-16:00 申込みforms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス

#SLE W受験が終わり、やっと時間ができたと思ったら、息子が部活に入るから去年より忙しい。 愚痴っていたら、旦那さんに「いつ調子悪くなるかもしれないし、いつまで生きるかわからない。辞めさせたら後悔するよ」と。 さっきまでグチグチ言ってたのは旦那だけど…。 病気が憎い🤬

難病でも、未来を切り拓く 5月19日（日）13:00-16:00 前半：森雅亮先生講演 後半：自分の病気を伝えよう 場所：小石川東京病院 対象：膠原病をもつ20歳以下 5/16〆切 forms.gle/LJfwhP5mJR9xGC… #SLE #専門学校 #高校生 #受験 #大学生 #休学中 #入院 #ステロイド #免疫抑制剤 #高安動脈炎 #MCTD pic.twitter.com/xjGcDvltrl

最近すぐ疲れて息切れがすごいのはなんだろ 自転車3分で全力疾走した後みたい 階段も2月とかより断然しんどい この手の疲労はなんだろ #全身性エリテマトーデス #SLE

はてなブログに投稿しました😊 期待しすぎない方が生きやすい。 - ひつじの説明書。 人間関係で悩んでいる方へ。 maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/05/… #SLE #全身性エリテマトーデス #難病 #自己免疫疾患 #人間関係

こんにちは😊🌳🌞 アメブロを投稿しました。 『5/3金曜日、晴れ。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

英語のポストをGoogle画像翻訳を使って読むのだけど、 #リウマチ や #関節炎症 は #歯周病 が要因の一員になるようですね。 APS(免疫疾患)が原因で #脳梗塞 になった自分としては、引き続き #口腔ケア がんばろ。 #歯みがき だいじ！ #自己免疫疾患 #SLE #APS

皆さんに質問なんですが月に何回程度下痢になりますでしょうか？ この病気になる以前はほとんど全くなかったのでまだあまり慣れてないです。 私は多いと週3回で少ないと2週に一回程度です。 #SLE

＊交流会やります＊ 全身性エリテマトーデス（SLE） 話そう、エリテマのこと　つながろう、仲間と 5月12日（日）13:00-14:30 定員10名 開催場所：えみふる（千代田区内） お申込み forms.gle/kqG2VnHQjx8H3w… #全身性エリテマトーデス #SLE #シェールグレン症候群 #ステロイド #プラケニル

昼食後の薬💊 #全身性エリテマトーデス #SLE #ユベラN minkara.carview.co.jp/userid/1309997…

お昼の目薬👁 #全身性エリテマトーデス #SLE #強膜炎 minkara.carview.co.jp/userid/1309997…

昨日は防災と子どもの異場所作りっていう自分がコミットしている（したいと思っている）分野で活動してる友人たちとの話にすごく刺激をもらって、その後職場の同僚さんたちの飲み会にも顔出し。車だから飲んでないけど疲れててまだベッドでうだうだな朝。まじで体力ほしい #SLE

おやすみなさい🌙 これから1人時間楽しむ漫画タイム⏱ あー、お腹痛いー #おやすみなさい #SLE pic.twitter.com/QpVqSHRanS

私のインタビューを【Detours_SLE】のShioriさんが【note】まとめて下さりました🫶🏻 膠原病の方は是非🙌🏻 DETOURS STORY #3 COCOさん｜detours_sle #note note.com/detours_sle/n/… #膠原病 #sle #シェーグレン症候群 #関節リウマチ

なんか昨日からから右手の人差し指だけレイノー気味なんだよなぁ…調子は悪くないはずなんだけど(*_*) #sle

最近SLEになりまして… 初めて入院をしてます。 腎機能低下、高血圧、で良くなくて… 色々な情報が欲しです。 少しでも大丈夫ですのでよろしくお願いします🙇‍♀️ #SLE #全身性エリテマトーデス

連休明けに検査します。 今回は SEP(大性感覚誘発電位)検査 ニューロパチー(末梢神経障害)の 有無を調べます。 膠原病。 #SLE(#全身性エリテマトーデス)でも 発症の可能性があるとの事。 本当　いろんな症状がでますね😰

2024年4月6日、世界血管炎患者会議に参加しました！ instagram.com/p/C6dZ2deoP32/… #血管炎症候群 #小児膠原病 #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #大動脈炎症候群 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎 #顕微鏡的多発血管炎 #EGPA #血管炎班 #vasculitis #internationalpatients