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本日は難病の日 国の指定難病ではありませんが #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 は 難病です 原因のよくわかっていない治療の難しい病気です これからも 治療や診断が推進されることを願って啓発してまいります🍀*゜ #難病の日

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)@nanbyo_0523

#5月23日は難病の日 2014年5月23日、 #難病の患者に対する医療等に関する法律 #難病法 の成立を記念し 5月23日を #難病の日 に制定 患者や家族の思いを知ってもらう機会とするのが目的です。 2024年版啓発ポスター&パンフレットDL nanbyo.jp/anniversary/ #慢性疾患 #小児慢性特定疾病 #希少疾患

ハチドリの庭@hachidorinoniwa

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骨まわりが痛いのよー 今にもシッポが生えそう! 今にもヒヅメが生えそう! 今にもツノが生えそう! それなのに、筋力脱力系~(苦笑) 良き対策はないものだろうか。 #線維筋痛症 #脊椎関節炎 #重症筋無力症 #乾癬性関節炎 #とにかく痛い人 #台風がうまれる時が酷い

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足が浮腫んで痛いなぁ…… 足首から下は電流みたいな痺れと、血管に蠍🦂が這っている感じよ。 あぁ……治ってないんだなぁ。 #線維筋痛症

ꕤ︎︎·͜· ︎︎Chan Chan 𖤣𖥧𖥣。@7shippo_no_haha

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おはざす☀️ 今日は 訪看さん ジム リハビリ 弟のお見舞いと書類関係の手続きや電話打ち合わせなど 今日も頑張るです #線維筋痛症 #サビ猫 訪看さんにスタイル良くてキレイって言われたにゃ(៸៸⩊៸៸)𖥔 ࣪ pic.twitter.com/vwHVPbnHAo

えぅ🐱線維筋痛症@eurekafms

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肩がめっちゃ痒いんだけど(他の場所も痒みはある)、肩が痒いのは加齢で起きる場合もあるらしい💦 あとは痛み止を長期服用してると色んな所に痒みが出てくることあるらしい💦 #線維筋痛症 #副作用 #加齢

K🐸線維筋痛症@K_fibromyalgia

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朝のストレッチ終了🧘‍♂️ 今日は暑いから階段お休み💦 せっかく少しずつ調子戻ってきたのになぁ😅 夜に何かしらやるか🐸 #線維筋痛症 #ストレッチ #リハビリ

K🐸線維筋痛症@K_fibromyalgia

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おはようございます! 5月もラスト1週間となりました。 今日も1日元気いっぱい頑張りましょう! #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.twitter.com/LcGWSRYeD5

yume_Fellows@yumesake2019

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今日は お風呂に入れて明日 髪ブリーチできそう*_ _)着々と準備出来てる 「Akiがどんな行動をとっても私は軽蔑しないし今までと変わらない 尊重するよ」って3人の友達に言って貰えて本当に良かった 愛犬と離れなきゃならないのは1番つらいけど…… #線維筋痛症

Aki☪︎*。꙳@W8eI5

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【受給事例を更新しました!】《線維筋痛症》線維筋痛症で日常生活は常時支援が必要な状態となり、障害厚生年金2級を受給できたケース→shinyokohama-shogai.com/case/case-7462 #線維筋痛症 #事後重症請求 #障害厚生年金2級 #肢体の障害

【全国対応可能】新横浜障害年金相談センター@PA0tpIEpf5eX2IS

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シャワー倒してきた🚿✨ 疲れた🫠 #通院日 無事終了☑️ #線維筋痛症 #脊椎関節炎

めぇたん🫶線維筋痛症&脊椎関節炎@meeeeetan_dayo

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火曜日の診察で、長年服用していたサインバルタを辞め違う薬に変更になった。 倦怠感は、楽になったよ。 でも…。 今日からまた痛みが出始めた…😭 サインバルタは、やめられないのかも? 痛みがあってテレビも集中できない😣 今日、眠れるかな? #サインバルタ #線維筋痛症 #シェーグレン症候群

ふぁりーぬ@felicaspaco

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今日は #難病の日 だそうです 自分は難病疑い患者なのですが、#シェーグレン症候群 #線維筋痛症 #肢端紅痛症 の名前をお医者さんに言われています。まさか診断がつかないなんて想像もしなかったし働けるようになるまで先が長くてしんどいですが、挫けずにまた小説を書けるように頑張りますね!

磯崎愛@コラボ花うさぎ@isozakiai

SF帝国歴史ファンタジー領ロマンス特区在住の磯崎愛がkindleで今までに出した本です。 たくさん読んでいただいて本当にどうもありがとうございます! 下のリンクからお手に取っていただくと、僕の医療費になります。 どうぞよろしくお願いいたします! amzn.to/491RJTL

磯崎愛@コラボ花うさぎ@isozakiai

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本日は『#難病の日』 残念ながら、私の #線維筋痛症 は難病指定されておりません…💧 日本での #線維筋痛症 の推定患者数は約200万人と比較的頻度が高い疾患な為以外青表の 『患者数が人口の0.1%程度に達しない』 だけをクリアしておらず、難病指定されてない病気なんです…💧 #釧路 #釧路市 pic.twitter.com/PguNob8CNi

櫻 梨桜🌸 釧路 線維筋痛症 Non-binary 🏳‍🌈@rio_sakura_0419

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返信先:@npoitatomoありがとうございます。 #線維筋痛症#慢性疼痛になり、、 今まで見ていた世界じゃない世界を経験しています。悪い意味の方が多いですが、本来出会わない医師とも出会いました。 痛みのコントロールや、共に付き合っていく方法があれば教えてくださいね! 優しいお言葉、感謝です✨

mayu.🍖🥚@mayu03y

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今日もありがとうございました! 院からは綺麗な景色が見られました✨ 様々な痛みやコロナ後遺症を含む自律神経の乱れにお困りの方、一度、鍼灸マッサージを受けてみてくださいね。 また明日! #吉祥寺 #鍼灸 #マッサージ  #痛み #自律神経 #美容 #コロナ後遺症 #線維筋痛症 pic.twitter.com/QYPS9CwzBI

よしえ先生(院長)@吉祥寺ベル鍼灸マッサージ院@Oriental_Works

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むしろ倒れてしまえば、仕事休んでしまえるのになんて思ったりする。 #潰瘍性大腸炎 #線維筋痛症 #うつ病

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北海道の娘(勝手に娘認定🤣) 近藤なつきちゃんがYouTube LIVEに出演します。難病を抱えながらも前向きに生きるなつきちゃんを尊敬してます! ぜひ、ご覧になってください! #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #獣医師 youtube.com/@withpain?si=e…

りゅう(平仮名)【元あがり症で悩んでたオッちゃん】@agatteikou

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うん…私も1人で ずっと病気と向き合い闘って来た それを「頑張ったね」「良く頑張ってる」それの一言で良いから聞きたかった だけど常に責められるだけで毎日苦しかった 私は昔から何も変わってないのに変わったのは周りの方 だからもぅ傷つきたくない #線維筋痛症 note.com/yxxki/n/nea985…

Aki☪︎*。꙳@殿厨@ykim3150

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私にもリアルはない あるのは もぅ「無」の感情だけ それさえ無くしかけて もぅズタボロになりすぎて身体も心も痛すぎて誰に何を叫んでも届かなかった でも「ゆきむら。」が ずっとブレーキをかけてくれてた そのブレーキもこわれちゃった #線維筋痛症 note.com/yxxki/n/n2ca4c…

Aki☪︎*。꙳@殿厨@ykim3150

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昨日の踏み台昇降運動... えー...翌日太ももとふくらはぎの筋肉痛MAXです_| ̄|○やりすぎたかな?💦 トイレまで歩くのにヨチヨチ歩きになってます... 今日はゆっくり10分くらいを目標にやります🔥 #踏み台昇降運動 #運動不足解消 #線維筋痛症

毒家族毒子@線維筋痛症@dokudokudanger

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今日は何もできない日  新しく処方してもらった痛み止めの薬の副作用で眠くて、運転怖いから母の施設行くつもりだったがやめた。 薬、明日から夜飲もう #線維筋痛症

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朝から片頭痛と倦怠感で、ダウン⤵️ 目の奥が痛い😓 数日前から風邪引いてるからか、 顔がピリピリチクチク痛い😭 カラダも痛いのに😣 やる事あるけど、きちんと静養しよう。 #微熱 #慢性疼痛 #線維筋痛症 pic.twitter.com/9FWsy4VTQ1

mayu.🍖🥚@mayu03y

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#線維筋痛症 と診断されてちょうど10年目となる今になって、突然膠原病の一種である『皮膚筋炎』を発症している可能性が出てきてびっくりしている。 今日再度採血してその判断基準となる抗体検査、1週間後またその結果を聞きに行くんだけど…調べたら心当たりがあり過ぎる…マジか(´・ω・`)

りゅーと(風狼 竜人)@ryuto_fenrir

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やっぱり疲れてる、体重落ちてるし点滴で鋭気を養って💪#線維筋痛症 #寒暖差 pic.twitter.com/RAiok0Zdnk

夕ch*@o4e2b36a

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こんにちは またことしも梅雨と台風のシーズンが始まりそうですね😅 今のうちに 湿気や熱中症対策の準備をしましょう 除湿機 補水液やアイスノン 熱中症にも低気圧にも【五苓散】は効果あります #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #難病

ウェザーニュース@wni_jp

【台風発生予想】 カロリン諸島で発達中の熱帯低気圧について、気象庁は「24時間以内に台風に発達する見込み」と発表しました。 次に台風が発生するとおよそ5か月ぶりで、#台風1号 と呼ばれることになります。 勢力を強め暴風域を伴い、日本の近海を進む可能性があります。 weathernews.jp/s/topics/20240…

ハチドリの庭@hachidorinoniwa

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しんどいわけだ🐘さん復活… #線維筋痛症

CoCo美漢方 田中 友也です。@mococo321

【今日はきっとしんどいぞっ!!】 今日5/23は満月+全国的に低気圧⚠︎ 満月と最近多い低気圧が重なって、きっとメンタルも体もボロボロになりやすい1日。 今日は頭痛や肩こり、めまい、倦怠感、喘息、痛みトラブル、動悸、イライラ、メンタルの落ち込みなど体調不良も出やすいと思います。…

痛みが視える「ぺぺぺペインカード」みおしん先生@withpain_mio

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⁡先日は海の公園で3キロくらい歩いたり走ったりして、、⁡案の定身体痛くて動けなくなったりして🤣💦⁡ ⁡でも ⁡線維筋痛症なりに、体力つけてって、⁡ ⁡ながーく歌っていけるように過ごしていきたいな〜なんて😊⁡⁡ ⁡ #線維筋痛症⁡ ⁡ pic.twitter.com/zry9QmEjOx

ユミンゴ先生Yumingo@yumingoyumingo

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今月の怒涛の忙しい日々も後少し✨⁡ ⁡今日は25日のライブのリハがあるのだけど⁡ ⁡朝早く起きれたので少し早く家を出て⁡ ⁡30分ほど歩いたりして⁡ ⁡リハまでカフェで朝ごはん食べることにしました😊⁡ ⁡ ⁡ #線維筋痛症⁡ ⁡ #ダブルトールコーヒー⁡ ⁡ #すんごい美味しかった pic.twitter.com/ASMEXgYMJd

ユミンゴ先生Yumingo@yumingoyumingo

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おはざす☁️起きれた やっと時間ある日 弟の髪そろそろお湯で洗えるかな? 漫画とか持って行って楽しませてくるぞ! ルーター取り付けと お掃除とお風呂洗いも頑張りたい マッサージも行きたい… #線維筋痛症 #サビ猫 ノナコファーストですよモチロン pic.twitter.com/G4mgCrZY9c

えぅ🐱線維筋痛症@eurekafms

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まさに朝起きてからこの状態。 満月の日は体調崩しがちです。 #線維筋痛症 #不安障害 #不眠症 #過敏性腸症候群 #双極性障害2型 pic.twitter.com/UbnN4gWMwm

雨ノ森 弓弦@Mick_Smilodon_D

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最後ぐらい自分の時間を持たせて欲しい 1週間でいい その間に準備して いなくなるから お願いだから他人を持ち込んでまで私を苦しめないで #線維筋痛症

Aki☪︎*。꙳@W8eI5

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トレーニング出来なくなってもまだこのくらいは保ってるよ💪🐸 #線維筋痛症 pic.twitter.com/jooTmttRe6

K🐸線維筋痛症@K_fibromyalgia

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朝のストレッチ終了🧘‍♂️ まだ足の調子が悪いから階段お休み💦 今日は暑くてエアコンつけちゃった🌀 #線維筋痛症 #ストレッチ #リハビリ

K🐸線維筋痛症@K_fibromyalgia

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おはようございます☀️ 今日のイラストにいるおばけのぬいぐるみ。私はTwitterを始めた当初からユーザー名に👻をつけていました。その子に線維筋痛症を表す紫のリボンを巻いて、オリキャラを作って見ました💜名前は考え中です! 今日もよろしくお願いします✨ #線維筋痛症 #イラスト pic.twitter.com/JK6L23Vf06

星咲らむ👻🌸闘病漫画描いてるよ@Regenove_Ram

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昨日から前太腿の坐骨神経痛が。トラムセットも効かないなぁ。去年の10月から始まってピークは過ぎたケド、慢性化からの線維筋痛症にならないか不安(パートナーが筋痛症なので) #坐骨神経痛 #線維筋痛症 #ブログ仲間とつながりたい #ブログ書け

あきづき佐保@satuki1231

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おはようございます😊 今日は予約がいつもより遅いので 朝のバスも1時間遅いので🆗 時間的には余裕があります🙂 あとは約3時間、腰よ、耐えてくれ😭 #線維筋痛症 #脊椎関節炎 #通院日

めぇたん🫶線維筋痛症&脊椎関節炎@meeeeetan_dayo

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#LongCovid #線維筋痛症 日中、特別変わった事をした訳でもなく、夜9時頃から娘ちゃんの寝かしつけ、10時過ぎ寝落ち、2時頃迄眠れた。 普段は2時間程続けて眠れたら御の字で、眠れば悪化する痺れ?や痛みに、眠る事は自ら針山火炙りの地獄にいく様な毎日。 何年ぶりだろ 4時間も続けて眠れたの。

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