なるべく薬を使わないで体調良くしたいからと自分の体で色々実験してます。 成功例ですね。 ※西洋薬も漢方薬も否定してません。どちらも使います。 #膠原病 #強皮症 #食薬

もう #膠原病 #SLE になって20年以上経っている。それの薬で #ワーファリン という薬を飲まなくちゃならない。なのでビタミンkを多く含む食べ物は先生に止められている。なので納豆を食べちゃいけません。 もう15年以上食べてないかな。久しぶりに食べたいな、納豆。

ずーっと調子が良かったのに。 この病気は酷使したらアカンのか… 花いぢりしてる時は、超〜楽しくて、痛みもこわばりも感じずにいたのにな。 後から来るんか…😔 全身の痛みも去ることながら 私は何よりもピアノがね… 指が思うように動かなくてショックだった😢 暫く安静にしときます😞 #膠原病

からだを動かすきっかけを作ろう✨ 膠サポの新しいチャレンジがスタートします 5月12日(日)10:00～12:00 講演：河野肇先生（帝京大学リウマチ膠原病内科） ワーク：Nicky 先生（workout Studio Nicky） 申込み us02web.zoom.us/webinar/regist… #全身性エリテマトーデス #SLE #膠原病 #シェーグレン #膠原病

記録 #てんかん 発作でました。 妻の実家に向かっている高速道路走行中に(私は後部座席) これで３回目だけど、どれも仕事がとてつもなく忙しい時の終盤で出てる。 しばらく、無理しない程度に働こう😭 #膠原病 #弁膜症 #弁置換 #四児の父 #心が弱い #負けませんがね (笑)

朝から薬箱ぶちまけて詰んだのでとりあえず蓋してきた #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/8t7Q7tC40b

アメブロを投稿しました。 『あなたは計り知れない程愛されている』 #アメブロ #膠原病 ameblo.jp/earthangel1144…

真夜中に野菜ジュース🍹でおなかいっぱい。 #発熱 #膠原病

左股関節、両膝、両足首と 痛くて炎症おこしてて全身だるくてもう嫌 泣きそう 普通に歩きたい #関節リウマチ #膠原病

更年期が原因かもしれない手指の関節の痛みやこわばり ⇒ ameblo.jp/akadv1214/entr… より 【鹿児島市】　本格整体　鹿児島中央駅徒歩３分　筋膜整体 腱引き二生院 #鹿児島中央 #リウマチ #膠原病 #40代後半 #病院 #更年期 #整体 #姶良 #鹿児島 #整形外科 #腱鞘炎 #坐骨神経痛 #反り腰　#天気痛 pic.twitter.com/wu2Clq3NCd

#膠原病 の原因となるストレスを #カウンセリング で解決 リモートで全国どこからでも対応 効果が感じられなければお金は受け取りません！ その病気、ストレスに心当たりは？ #相互フォロー #フォロバ #フォロバ100 #固定RT #相互RT rapport.jp/items/56568873

毎年恒例 この季節の連休に毛布を洗う 気持ち良いお天気 お日さまの匂い 余力があればカーテンも洗ってしまいたいけど 病気になってから、今までの当たり前の動作や倦怠感が日によって違うから無理せずマイペースに #膠原病 #関節リウマチ #衣替え

ここにきて膠原病とか… #膠原病

寝落ちしてた。夢の中で家事してた。早く動きたい… #膠原病 #発熱

休み関係なく起きられるか起きられないか。今日はご飯とトイレ以外無理そうだ。いいなー、外、- ̗̀ ☺︎ ̖́-気持ちよさそうで。 #連休 関係ない #膠原病 #咽喉頭異常感症 #線維筋痛症 #悪寒 #発熱

おはようございます⸜(*˙꒳˙*)⸝ ベランダ出たら 花粉……🤔 黄砂……🤔 PM2.5……🤔 あれれ微熱💦 めっちゃ目が痒いやん アレルギーって嫌(/ω＼*) #アレルギー体質 #膠原病

そういえば昨夜は寒かったです。 初めて右手の中指先(第一関節まで)が真っ白になって痛みで寒さに気が付きました。 えっ(なんで)白い！って完全に今気付いた反応で自分に驚きました。 ちょっとマズいです…。 自分の体なのに反応が鈍くて引きます。 #膠原病 #強皮症

私のインタビューを【Detours_SLE】のShioriさんが【note】まとめて下さりました🫶🏻 膠原病の方は是非🙌🏻 DETOURS STORY #3 COCOさん｜detours_sle #note note.com/detours_sle/n/… #膠原病 #sle #シェーグレン症候群 #関節リウマチ

2024年4月6日、世界血管炎患者会議に参加しました！ instagram.com/p/C6dZ2deoP32/… #血管炎症候群 #小児膠原病 #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #大動脈炎症候群 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎 #顕微鏡的多発血管炎 #EGPA #血管炎班 #vasculitis #internationalpatients

今日はまたまた病院受診日 今回で総合診療科は終了 来週、膠原病科(腎臓、膠原病、リウマチ科と書いてあった)にお初受診です ↑この科がやっと出来たらしい 今よりも専門的に診てもらえるだろうから期待は大きい✨ なので今は魚べいでひとり寿司ランチです #膠原病 #全身性強皮症

障害者職業センターNOW 難病患者の雇入で会社側が奨励金を受け取れるように✨ #難病　#就労　#膠原病　#就業支援奨励金 pic.twitter.com/wkT9jpm1bd

昨日は地元飲みに顔出したけど、男メンバーに「あれ？ちょめちゃん太った？」って言われた😑 ステロイドで4kg太ったけども…。 男ってそんなに敏感に気付くかな？ やっぱりムーンフェイスか🙄 病気の事は言ってない… #MCTD #膠原病

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.2) 【人が先に寝ると焦るよね😅】 全然眠くない時とか 寝付けない時に人が熟睡してると 焦るよね〜💦 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/6632b…

カフェオレやめたらスルスルと体重が減っていく💦 仕事で毎日、1万歩近く歩いてるのも関係してるかもだけど、今までカロリーとってたんだなぁって実感😳 #体重 #膠原病

風呂キャンセル界隈、わかりみしかない。トイレすら立てずに寝る支度の全てができず数時間無為に過ごすよね…🥺 私は鬱じゃなく身体疾患が原因で、この機会に病名だけカムアウトしとくわ。 衛生観念じゃもちろんなく、精神の人もいれば身体の人もいるよっていう #シェーグレン症候群　#膠原病

『雨の暮情/八代亜紀さん』 #アメブロ #難病患者　#多発性硬化症　#膠原病　#難病　#八代亜紀さん　#雨の暮情　 🌈ご覧頂けるようですと幸いです↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo…

今日はとてもしんどかった 午前中、外遊びのおもちゃ出すのに日光に当たったからかな？ほんの少しよ？帽子もかぶってたのに その後具合悪くて少し休ませてもらった 今日は先生が足りてる日でよかった 足りてなかったら言い出せないかも😥 なんとか一日乗り切ったけど、帰ってからベッド直行 #膠原病

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.1) 【海外ドラマ一挙見】 安静中はiPadでドラマを観るに限る👍🏻✨ 有意義な時間☺️ #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #海外ドラマ #ドラマ一挙見中 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66318…

5月の膠原病サロンのお知らせです。 日時：5月9日（木）11:00〜16:00 場所：北海道難病センター会議室 参加費：100円（会員は無料） 申し込み不要 お問い合わせ：難病センター 011-522-6287 まで。 ぜひお喋りに来てください💡 ※来月6月のサロンはお休みです。 #膠原病 #北海道 pic.twitter.com/9P0ksO2oWl

SLE、膠原病、について学びたい ちゃんと知りたい、理解したい まず何からやればいいんだろう…？ 自己免疫疾患の病理からかな？ #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病

検査結果を聞いてきた シェーグレン症候群の診断がついた 実は先週の筋電図検査の後の診察で、脳神経内科の先生から口腔外科の生検結果を聞いたので予想はしていた🙄 今はあれこれ考えないほうが良さそうかな 来週、追加で一つ検査をしてその後は定期検査になるらしい #膠原病 #シェーグレン症候群

4/29広島県障害者水泳競技大会🏊 #THEBEATGARDEN の #StartOver 聴き🎧出場✊結果…25㍍自由形・背泳ぎ🥇🥇二種目大会新記録✨✨ 今まで出会ってサポートいただいた全ての人にありがとう🤗感謝🍀の気持ちをゴールタッチで届けることができました🫶 #難病 #車いす #多発性硬化症 #膠原病 #人工股関節 pic.twitter.com/tGCXA7rhk8

薬の副作用半端ない どれやろな 頭がクラクラする #テグレトール #プレガバリン #リリカ #デュロキセチン #帯状疱疹 #帯状疱疹後神経痛 #帯状疱疹掻痒 #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #抗tif1γ抗体 #ステロイド #プレドニン #プログラフ #タクロリムス #フェキソフェナナジン… pic.twitter.com/ZxXPFJrcqw

薬の副作用半端ない どれやろな 頭がクラクラする #テグレトール #プレガバリン #デュロキセチン #帯状疱疹 #帯状疱疹後神経痛 #帯状疱疹掻痒 #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #抗tif1γ抗体 #ステロイド #プレドニン #プログラフ #タクロリムス #フェキソフェナナジン #ビスホスホネート… pic.twitter.com/mKF55oO3UT

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.4.30) 【三連休のお話💬】 三連休中に行った神社のお話💬 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #初詣？ #神社 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/662ff…

少しでも会をみんなに知ってもらえたら良いけど、どうしたら…と悩んでいたので…YouTube動画投稿に感謝です✨ありがとうございます🍀 #小児膠原病 #膠原病 #スタッフのつぶやき #ありがとう

膠原病をもつ子どもの未来を考えよう👦👧 お申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス

今日は昭和の日にちなんでポストしてみましたが… 温泉や入浴剤の｢効能リウマチ♨️｣も ある意味､､関節リウマチ患者にとっては 昭和の"負の方の"遺産と言えるかな…😣 #昭和の日 #昭和の遺産 #負の遺産 #関節リウマチ #膠原病 #自己免疫疾患 pic.twitter.com/6HGPTunpYt

お外で使う用の杖が届きました(*ﾉ´∀`*)ﾉ❣️ 深緑が好きなのでこちらにしてみました！ いつも使うわけではないのですがちょっと手助けがほしいときにお守りにしておきます💚 #膠原病 pic.twitter.com/7QXjBr8U7b