4/28(日)☀️夏日 横浜🚢から、おはようございます 6:00起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 　裁縫🧵カラーBoxカーテン 　買い物 　運動療法 　食事療法 　仏法 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏法 #MCTD #難病 今日もよろしくお願いします😊 　　👇カーテン生地👇 pic.twitter.com/mliwHg5Iu6

おはようございます。 綺麗な朝焼けからの快晴です。 今日は暑くなりそうです。 水分補給、日焼対策しっかりお願いします。皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

少し体調安定してきました♪ 血液数値的には まだ色々あるみたいだけど 点滴の管数も激減してる☺︎ 意識もまともになってきたよ あとは回復させるために 長期絶食で落ちた筋肉を 作るリハがんばろう☆ @体重20kg弱減ったの )´0`(ᐤᑋ #難病 #半身麻痺 #入院中 #希望はまだ失ってない #早朝覚醒

2週間ほど複視が続き（その前は出たり出なかったりが続いた）、どんどん悪化していって今週入ってとうとう手元（スマホ）も二重に見えるようになって、あーあ、って思った。ただ、その最悪状態が2、3日したら今度は複視が解消。この現象、以前も起きた。なんなんだろ。 #CIDP #難病 #複視

アメブロを投稿しました。 『ep.618 ご質問の解答』 #アメブロ #難病 ameblo.jp/htsknd-blog/en…

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また 現在の日本国内での患者数は 増加傾向にあり 10万人/100人 と 言われています。 ストレス社会なので、増加するのも分かります。 この病気を知らない人は、難病持ちだからと言って 恋愛対象外にする方が多いのです🥲 悲しい現実です。 #潰瘍性大腸炎 #難病

ららぽーと横浜 ありがとうございますた!! お陰様で赤字ですたが 1人時間満喫出来て良かったです🎶 イベントの詳細を一切教えて頂けず(西の魔女に) これから明日出荷する準備を難病患者の私1人で行います (西の魔女は既に寝てます。体調悪いけど私は眠れません泣泣泣) #ハンドメイド #難病 pic.twitter.com/G6bUgMQeLn

引き続き情報収集しております✨️ #難病 #指定難病 #ライムゾーム病 #ゴーシェ病 #ファブリー病 #ポンペ病 #ムコ多糖症

情報収集引き続き続けております✨️ #難病 #ポンペ病 #ムコ多糖症

アメブロを投稿しました。 『ep.617 緩和ケアと精神科の定期受診』 #アメブロ #難病 ameblo.jp/htsknd-blog/en…

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過去の記事ですが、改めて「想い」と向き合いたい。 そして、この「想い」を広げたい！ 我が子への余命宣告。そして僕は難病を愛することにした。｜manaパパ #note #創作大賞2024 #オールカテゴリ部門 note.com/alagille_mana/… #難病　#子育て　#育児 #パパ　#ママ #障がい児 #アラジール症候群

4/26/24　利他の心 ⇒ ameblo.jp/junko-shiozawa… #アメブロ @ameba_officialより #ハワイ　#介護　#難病　#治験

脊椎関節炎になった初期の頃の回顧録です これからゆっくりわたしの病気の経過をイカ（擬態）漫画で発信して行こうと思います！ #脊椎関節炎 #強直性脊椎炎 #体軸性脊椎関節炎 #自己免疫疾患 #難病

【テイクハートつくば】 ~看板が設置されました★~ テイクハートつくばへの見学は、 看板を目安にお越しください(^^) takeheart.or.jp/classroom_blog… #つくば市 #就労移行 #就労支援事業所 #つくば市就労移行 #個別プログラム #障害福祉 #就労支援 #障害者雇用 #精神 #知的 #身体 #難病 #開所 #新規開所 pic.twitter.com/YV1Jrs0tSJ

「RDD福島」がコラッセ一階で明後日まで開催されています。 RDDは「世界希少・難治性疾患の日」。 たくさん種類がある難病について知り、応援するきっかけになれると良いですね(#^^#) 詳細はこちらから↓ city.fukushima.fukushima.jp/hokenyobo-ns/k… #難病 #RDD #コラッセ #世界希少・難治性疾患の日 #知ってほしい pic.twitter.com/JjMQEvEY75

ヒュミラ右太もも💉 昨日💉してからは安定してたねー 今日は休みやのに☔️☁️で😞 こんな日は猫様達とのんびりしたいけど、朝からおかんの退院でお迎え行ったり、用事こなしたりとバタバタで💦 やっと実家で落ち着いた感じ笑 自分も親も健康が1番やね☝️ #ベーチェット病 #難病 #腸管ベーチェット

あっという間に夜でポストできず。 春休みに引き続き先取り学習です。 頑張ってました💪 #不登校 #国立市 #無料塾 #学習支援 #子ども食堂 #勉強 #不登校の親 #小学生 #中学生 #起立性調節障害 #過敏性腸症候群 #難病 #障害 #オンライン塾 pic.twitter.com/mHvAJytpMX

今では、虫歯菌や歯周病菌が、 脳や心臓に入って、さまざまな問題を 引き起こしている事は、わかっています。 正に、#虫歯　#歯周病　は、#全身疾患 に関係しているんですね。 #がん　を始め　#さまざまな難病　に 関係している事が、わかってきています。 #病巣疾患 #歯原性菌血症 #不顕性誤嚥 #難病

【PartFinal】ひとりマダミスやるぞ【ネタバレ有】 「マーダーミステリーパラドクスこのひと夏の十五年」 今回で最終回です！！ 絶対幸せなエンディング迎えるぞ！！！！ #マダミス #推理アドベンチャー #ネタバレ有 #ゲーム実況 #ゲーム配信 #難病 #アイザックス症候群 youtube.com/live/7qa62-_Mg…

そんな私の終活ソング（⁉️） 〜委ねる時〜 youtu.be/ug_PqQbtUqY?si… 病気はネガティブなものではなく、共に歩める道を選べるようになった時に授かった曲。 #命　#感謝　#生きる　#ネガティブ　#ポジティブ　#星野真澄 さん　#堀江淳 さん　#難病 #愛と笑顔の音楽

ホットケーキ完成😄 #障害者雇用　#就労継続支援A型　#障害者　#長浜市　#米原市　#彦根市　#豊郷町　#就労施設　#定着支援　#身体障害　#精神障害　#知的障害　#発達障害　#難病　#職場見学　#利用者さん募集中　#養護学校　#実習受け入れ　#お弁当デリバリー　#軽作業　#業務委託　#請負 pic.twitter.com/RipPpDTVfW

歩けなくなってもう一生行くことないだろうと思ってたディズニーに回復してまさか息子と行けることになるとは。あの時支えてくれた人たちに本当に感謝です。 ちなみに2024年４月時点では特定医療費受給者証で減額対象でした。 #難病 #CIDP #ディズニーランド pic.twitter.com/V0ad49CvLQ

もうすぐ完成 #障害者雇用　#就労継続支援A型　#障害者　#長浜市　#米原市　#彦根市　#豊郷町　#就労施設　#定着支援　#身体障害　#精神障害　#知的障害　#発達障害　#難病　#職場見学　#利用者さん募集中　#養護学校　#実習受け入れ　#お弁当デリバリー　#軽作業　#業務委託　#請負 pic.twitter.com/QO6c9FGGBD

アメブロを投稿しました。 『”「息子の難病は私が治す！」まなべっちと久しぶりのトーク＆ランチ”』 #アメブロ #難病 ameblo.jp/gunmame1107/en…

♥ #ヘルプマーク とは？♥ 内部障がいや難病など、外見では障がいがあることが分かりにくい方が、バック等に身に付け、配慮を必要としていることを知らせるマークのこと。 ow.ly/8anq30q4cLO #拡散希望 #岐阜県 #岐阜県ヘルプマーク #内部障がい #難病 #配慮が必要 pic.twitter.com/nz2GVffPG9

4/27(土)🌧️ 横浜🚢から、おはようございます 5:00起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 　ミンたんニ七日法要 　腰痛トリガー注射💉リハビリ 　買い物 　運動療法 　食事療法 　仏法 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏法 #MCTD #難病 今日もよろしくお願いします😊

おはようございます。 曇ってますが雨が降る事は無さそうです。それでも日焼対策、水分補給忘れずに。皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

イカのような人間が ある日起き上がれなくなる話 #難病　 #病気漫画 #イカ pic.twitter.com/CX7wXE7UDn

【原因不明の病】極度の疲労感と全身の激しい痛み 結婚の次は“妊活”へ #痛みを笑顔に変える明里さん #難病 #中京テレビドキュメント youtu.be/QmrvzCuVDtI?si… @YouTubeより

23日の膠原病内科受診。CRPも脂肪も良い感じだわ～って言うから「病気になって2〇年経つけどここまで食べれなくて体重減ったの初めてなんだけど！」に対して頭から足を眺めて「更年期は早いな、、」と。次回胸部CT,心エコー，頸動脈エコー 入りました。何で？笑 #難病 #高安動脈炎

まずはこんな病気があると知ってほしい #重症筋無力症 #難病

クローン病と診断されて12年経ちますが、日々「体力の限界ライン」は変化するので、見極めとっても難しいです。 #難病　#クローン病

皆様　 教えて下さいな GWに入りましたね 関係なく透析は続く 透析の間　数時間どう過ごされていますか？ 意外と手が自由かもと 感じています〜 #腎不全　#透析　#難病　#多発性嚢胞

トイレに ・入ったとクレーム ・入らないで済む様水分を控えてと指導し脱水に では #炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #内部障害 等 #難病 患者が生きていけません #サイレントマイノリティ 家庭訪問中の教員がトイレ休憩でコンビニへ 地域住民から学校に苦情 news.livedoor.com/article/detail…

『免疫力や抵抗力が機能不全に陥った』｜多発性硬化症が治るまでの日記　〜難病で苦しむ全ての方へ〜 #note note.com/zwei2022ak4/n/… 難しい病気になった。 難病なので治りません。 クスリも治療薬でなく予防薬です。 一生飲むのかなぁ。 #難病　#多発性硬化症　#病気　#健康　#栄養　#食事

暖かくなると手汗やら脇汗やら足汗やら辛い時期や_:( _ ́ཫ`):_ 自分は重症の方だしハンカチは常に欠かせないし水滴滴るくらいだし寝てる時以外常にベタベタ。。🖐🏻💧 幼い頃から何十年ともう慣れてるけどやはり春から夏はどうしても😭😭😭😭 #手掌多汗症 #手掌足蹠多汗症 #原発性局所多汗症 #難病 pic.twitter.com/vzWghitmNd

はてなブログに投稿しました☺️ 難病と恋愛 - ひつじの説明書。 やっぱり恋愛は憶病になりますよね... maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/04/… #SLE #全身性エリテマトーデス #難病 #自己免疫疾患 #恋愛