→免疫抑制剤をアザチオプリン(イムラン)からメトトレキサートに変える(けど保険適用外) もう一つ提案していたリツキシマブ(リツキサン)は筋炎で使用するのにいろいろ許可も必要でまだ検討中。 血漿交換はリスクが見合わないのでいまはしない。 だそうです。結局また待ちターン。 #多発性筋炎

治療方針がもう少し検討中という報告をされました。 入院してから待たされてばっかりだなー。 とりあえずすぐできるのはステロイド内服薬開始。(パルスで増悪したのに？)と思ったけど、早めに効果がでそうなのはこれしか無いらしい。 (既に4ヶ月経ってて早めもなにも) 次に→ #多発性筋炎

濃厚接触者隔離4日目。 同室者も特に症状なしなので、明日陰性ならようやく解除。やれやれ。 そして今日は頭部MRI(救急エリア)で明日は骨塩定量検査が入ってます。なにに使うか聞いてないけど…。 そして私の抗体検査を外部に委託するらしいです(病院の検査では不明) 落ち着かないなぁ #多発性筋炎

入院23日目🏥💊 朝 プレドニン20mg 昼 プレドニン20mg 夜 エソメプラゾールカプセル 今朝の血液検査でCK値541まで下がっていました！嬉しい☺️ お天気も良いし励みになるな〜☀️ 来週も予定通り減薬できますように💊✨ #多発性筋炎 #入院中 #血液検査

#東京都難病相談・支援センター 主催✨ 🌈11/24(日)12:00〜17:00 🖥️📱☎️ #SLE #シェーグレン #皮膚筋炎 #強皮症 #MCTD #家族性地中海熱 #強直性脊髄炎 #ベーチェット病 #遺伝性自己炎症性疾患 #多発性筋炎 #顕微鏡的多発血管炎 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 など #膠原病 #難病　🙋🏻‍♀️お見逃しなく pic.x.com/yukd8c41bv

今回もパルスによる血糖値対策で番爽麗茶持ち込み🍵 IVIGと連続で8days 血管がんばれ〜 #多発性筋炎 #免疫介在性壊死性ミオパチー pic.x.com/tuofb8xpyf

入院22日目🏥💊今日から減薬✨ 朝 プレドニン20mg 昼 プレドニン20mg 夜 エソメプラゾールカプセル 昨日は実家から両親が面会に来てくれた🏥 顔見れてホッとしたけど、心配かけてごめん、とも思って複雑な気持ちになった😣💦 年末年始に帰省できると良いな〜🏠 #多発性筋炎 #入院中 #今日から減薬

膠原病の領域でも、研究に患者の声を届けよう 「研究への患者市民参画：PPI」は 厚生労働省が促進しています amed.go.jp/ppi/index.html #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #MCTD #関節リウマチ #ANCA関連血管炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #PPI #患者市民参画 x.com/japan_rheu_vas…

日中も可能であればお昼寝して、睡眠時間を補充してます😴 今のところはしんどくないので、まだ眠剤を使った事はありません💊 #多発性筋炎 #睡眠

昨日主治医(ボスの先生)と話していて思ったこと。 治療方針について脳神経内科とリウマチ膠原病科で意見が異なるのはなぜか？ 脳神経内科側はいまの生きづらさ(ベッドでしか生きられない)を少しでも改善したい。 リウマチ科側はリウマチと付き合って長く生きられることを優先したい。と→ #多発性筋炎

入院21日目🏥💊 朝 プレドニン25mg 昼 プレドニン20mg 夜 エソメプラゾールカプセル 昨日はお昼寝もできたし、腹痛でトイレに駆け込む回数も減って夜も眠れた😴微熱ももう少しで落ち着きそう！やっぱり睡眠て大事なんだな〜🤔 #多発性筋炎 #入院中 #睡眠大事 #体調回復傾向

コロナ濃厚接触者隔離2日目。 今のところ私ともう1人も症状無さげ。 土日は元々リハビリないので自主トレのみ。 車椅子自走したいけど部屋隔離なので部屋の中をいったりきたりして過ごす。 足りないよなぁ。鈍るの怖い。 #多発性筋炎

入院20日目🏥💊 朝 プレドニン25mg 昼 プレドニン20mg 夜 エソメプラゾールカプセル 早いもので３回目の週末🧐 同室の方たちは病気や背景もまちまちだけど、それぞれ薬や治療の副作用と闘っておられます⚔️ 私もめげずにがんばろう🫡 #多発性筋炎 #入院中 #副作用 #週末がやってきた

お申込み、本日まで。 はじめての方もぜひご参加ください 膠原病の交流会In品川 9月14日（土）14：30 ~16:30 大崎第二区民集会所 お申込み↓ forms.gle/n8iLswmvwWKxoL…… #膠原病 #SLE #MCTD #関節リウマチ #ANCA関連血管炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #EGPA x.com/japan_rheu_vas…

初めて医療脱毛してきた。痛い痛い聞くから緊張してたけど、ベンリスタより痛くなかった笑 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

入院19日目🏥💊 朝 プレドニン25mg 昼 プレドニン20mg 夜 エソメプラゾールカプセル 夜の胃薬が変更に💊これでお腹の調子が戻ってきてくれますよーに🙏✨ 日曜は実家から両親が面会にきてくれるから少しでも元気な顔で会いたいな😃 #多発性筋炎 #入院中 #お薬変更

前回入院時に担当だったOTさんが担当外なのに様子見にきてくれた。戻ってきた経緯を話してるうちに涙が出てきたけど、聞いてもらって少し楽になりました。ありがたいです。 さて、自主リハビリ頑張ろう！ #多発性筋炎

アザチオプリン25g(イムラン)継続中。 今日治療決めるカンファレンスと言ってたけど、他科含めたカンファは月曜でそこでほんとに決めるらしい なんだかタイムロスが…？🤔 新治療はやっぱり激推しじゃないんだなぁとモヤりながらも、予後が少しでも良くなる可能性があるなら進みたい #多発性筋炎

入院18日目🏥💊 朝 プレドニン25mg 昼 プレドニン20mg 夜 ランソプラゾール ＋朝昼晩整腸剤 お腹の調子が治りきらず、細菌検査と元々飲んでいる胃薬との投薬調整をしていただくことに💊 プレドニンは順調に効いているし、1日４回やっていた血糖値測定も免除になった✨一歩前進❗️ #多発性筋炎 #入院中

入院17日目🏥💊 朝 プレドニン25mg 昼 プレドニン20mg 夜 ランソプラゾール 明け方からお腹を下し続けています🥲🥲 冷えたのかな？微熱も継続中😫 血液検査の数値は良くなってるのに、体調はイマイチだぞー😖 お昼ご飯はお腹に留まってくれますように🙏 #多発性筋炎 #入院中 #体調イマイチ

あ、白血球はイムラン止めたら4000まで戻ったみたいです。これも教えてはくれなくて、治療しないなら減薬だけでいきますけど、の話しの流れで出てきた。 白血球戻ったんですか？戻りましたよ。って。どうも噛み合わない。(まだ愚痴すみません) #多発性筋炎

愚痴です！ 主治医とコミュニケーションが取れない…。 朝の回診で、治療乗り気じゃなさそうだから、しない方向でよいかって言われた。 リスク高すぎなければ受けます。と言ったらリスクない治療はないですよ。とかぶせてきてほんとイラっとする。言い方！ 愚痴でした！ #多発性筋炎

リハビリすると決めたので、午前に2回、午後に3回分のアラームをセットして自主リハビリをすることにしました。 さっき検査で車椅子に乗ったので、待ち時間にも少しリハビリしてた。 ゴール車椅子予測を覆すぞ！ 病院リハビリは14時だそうです。多分OT30分PT30分 #多発性筋炎 #ステロイド抵抗性

出戻り急性期2日目。 イムラン25gで復活。 薬の調整かと思ったら、別の治療の提案でした。 昨日の元には戻らない話はこの治療の説明のためにしたようです。 今の治療は免疫抑制剤で免疫異常を抑えている。 提案は、血漿交換またはリツキシマブで異常を起こした免疫をいったん無くす→ #多発性筋炎

入院16日目🏥💊 朝 プレドニン25mg 昼 プレドニン20mg 夜 ランソプラゾール 今、歯科検診のため久々の外来にきてます🦷✨人が多い〜😵‍💫これだけでぐったりしそうだ、、、 入院中ってやっぱり快適だし、守られているのだなぁ🤔 #多発性筋炎 #入院中 #外来 #歯科検診 #人に酔う

午前にコインランドリーして、午後シャワーしたら疲労困憊でダウン⤵️ 少し身体が動くようになったからと思って 調子乗りすぎちゃった😅 反省😭😭 #多発性筋炎 #入院中 #調子にのらない #無理しない

転院しました。まだ入院時検査が途中です。主治医の挨拶があり、前回と変わったのですが。 元通りになる人はとても少ないといきなり希望を打ち砕いていきました…。え、いまそれ必要？#多発性筋炎

おはようございます☀本日は途中目が覚めてしまい、そこから明け方まで眠れず😭今日は退院してから初めての通院の日です。少し緊張。 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #指定難病 #通院

入院15日目🏥💊今日から減薬✨ 朝 プレドニン25mg 昼 プレドニン20mg 夜 ランソプラゾール 顔が若干腫れぼったくなってきた気がする、、いよいよムーンフェイスかな🤔 今日は久々の快晴で気持ちが良い🙌✨ 気分が上がる月曜日だ〜⤴️😆 #多発性筋炎 #入院中 #減薬 #ムーンフェイス

イムラン休薬中。 特に体調変化なし。 さて、明日はいよいよ転院して治療再開です。 OTさんは今日ラストだったけど、普通に雑談して、じゃあ、多分また。で終わった。クール。 PTさんは明日朝イチでラスト。転院日でもリハビリ。それがリハ病院笑。 はやく調整おえてリハ再開したい。 #多発性筋炎

📝入院中の洗濯について 週2くらいのペースで院内のコインランドリーを使っています。 たぶん古めの機械なので、洗濯〜乾燥まで1時間半くらいかかります😅 ですが、上の方の階にあって景色も良く 気分転換にもなるのでリハビリがてら行ってます🧺 #多発性筋炎 #入院中 #洗濯

おはようございます🌞昨日は寝つきが悪く、デエビゴに頼りました。起きた時少しボーッとします…。今日はお散歩に行く予定。明日は通院なので、無理しない程度に楽しみます😋 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #指定難病 #デエビゴ #睡眠

入院14日目🏥💊 朝 プレドニン25mg 昼 プレドニン25mg 夜 ランソプラゾール 毎週日曜は体重測定があります⚖️ 現時点で入院時から-3kg。 病院食はほぼ完食してるからカロリーは足りているはずなのだけど🤔ジャンキーな物と甘いもの食べてないからかな😎 #多発性筋炎 #入院中 #ご飯は完食 #体重測定

休薬2日目。 今朝の採血結果。 白血球は2320→2590になりました。 CK79、CRP定量0.05で筋炎再燃はしてなさそうでホッとしました。やっぱりイムランが強すぎなのか？ 転院前にInBodyという筋肉量を測る機械で測ったら2週間前よりだいぶ筋肉量下がってて、え？ってなってる🙄 #多発性筋炎

シェーグレン症候群から肺アミロイドーシスを合併した症例 膠原病に伴う不調や炎症でお悩みの方は、ぜひ当院にご相談ください。 #シェーグレン症候群 #肺アミロイドーシス #膠原病 #鍼灸治療 #生物学的製剤 #関節リウマチ #多発性筋炎 #強皮症 #SLE #全身性エリテマトーデス pic.x.com/jaohgygorf

📝リハビリについて 私の場合、週5で上半身と脚のリハビリを各30分ずつ行っています。 大体午前と午後に分けて別のスタッフさんが病室まできてくださいます。　↓ #多発性筋炎 #入院中 #リハビリ

入院13日目🏥💊 朝 プレドニン25mg 昼 プレドニン25mg 夜 ランソプラゾール 入院してから2回目の週末。微熱と倦怠感は相変わらずだけど、そのおかげで夕方以降うとうとしやすくて睡眠はとれてる😴 途中で目が覚めずにガッツリ眠れるとなお良しなんだけどな、、🤔 #多発性筋炎 #微熱 #倦怠感 #睡眠

今日で退院して1週間。CK値が下がり切らず一時退院となったので、明後日の血液検査次第では、再入院となる予定です。検査、緊張するなぁ🫠　#皮膚筋炎 #多発性筋炎 #指定難病

おはようございます☀昨日はよく歩いたので疲れたらしく、病気を発症してから一番よく眠れました。元々よく寝るタイプなのに、お薬の影響でぐっすり眠れなくなって辛かったけど…久々にスッキリした朝を迎えられて嬉しい😊　#多発性筋炎 #皮膚筋炎 #指定難病 #ステロイド #睡眠