限定供給が解除されたらしい💊 お薬は命綱 届けてくれる方々に感謝。 asahikasei-pharma.co.jp/oshirase_20240… sanofi.co.jp/assets/dot-jp/… #関節リウマチ #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #自己免疫性疾患 #難病 #MCTD #倦怠感 #だるい #ステロイド #免疫抑制剤 x.com/japan_rheu_vas…

右アキレス腱（足首に近いところ）がぎゅーっと痛くて、ふくらはぎも常時攣ってるような痛みでしんどい…⚡以前同じ痛みで #膠原病 の主治医に相談したけど「これは #関節リウマチ 関係ないね」と言われたので、原因不明😂 最近、特別たくさん動いたわけじゃないのに💦皆さんもなります？

#膠原病 #SAPHO症候群 ひっさびさに首から胸に激痛 夕方から突然始まった やっぱステロイドがよくないのか？ 筋膜が裂けるような痛み 初期の時と同じだ この痛みの中2万歩あるいて仕事してたなんて信じらんない

「膠原病の交流会in香川」のお知らせ。 instagram.com/p/DAId7gCpT4Y/… #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #リウマチ #血管炎 #川崎病 #血管炎班 #難病支援 #交流会 #膠原病の人と繋がりたい #難病 #自己免疫性疾患 #持病 #ステロイド #免疫抑制剤 #プラケニル #ネオーラル #エンドキサン #プログラフ

プレドニンの副作用である浮腫をとるために漢方って服用してもいいのかな。服用してる人いるのかな。 #膠原病 #シェーグレン #全身性エリテマトーデス

病気になってから指の間が湿ってくっついてる。。。これもステロイドのせいなのかしら😢 #mctd #膠原病

【記録9日目】膠原病多発性筋炎/バセドウ病患者が毎日運動したらどうなるか実験中（2024/09/20） 早朝ジョギング25分ウォーキング15分、4.2km、5981歩。 kenko.try-sundaydesign.com/kiroku08-14/ #膠原病 #多発性筋炎 #バセドウ病 #運動 #ジョギング #ウォーキング #40代おばさん

こんにちは アメブロを更新しました！ #婦人科 #生理 #生理不順 #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #エリテマ日記 #リウマチ #リウマトレックス #ステロイド #サフネロー 院内紹介で婦人科へ ⇒ ameblo.jp/atarime2020/en… #アメブロ @ameba_officialより

年1で #膀胱炎　になってるな #難病　#膠原病　#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群

【大量の処方薬】 これは大学病院あるある 次回診察が1ヶ月後とかだと １枚目の写真のように 卸された袋ごと処方されることも🤣 私の場合は ①全部飲むタイミングで分ける ②1週間分ずつピルケースを作る 皆さんどうしてますか？ #大学病院 #膠原病 #指定難病 #バイオリニスト #ステロイド pic.x.com/pvwhhzwpuf

北海道難病連（北海道難病センター、札幌市難病相談支援センター） のホームページに掲載されました。 do-nanren.org #北海道 #函館市 #難病 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE pic.x.com/eujq7upez1

金曜日は通院日🏥 #皮膚筋炎 #間質性肺炎 #膠原病 #自己免疫疾患

みらいプログラムいよいよ最後の回が10月に開催されます！ instagram.com/p/DADUVZiueWQ/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎 #抗GBM病 #MPA #EGPA #血管炎班 #仲間とつながろう

#膠原病 の原因となるストレスを #カウンセリング で解決 リモートで全国どこからでも対応 効果が感じられなければお金は受け取りません！ その病気、ストレスに心当たりは？ #相互フォロー #フォロバ #フォロバ100 #固定RT #相互RT rapport.jp/items/56568873

【記録7日目】膠原病多発性筋炎/バセドウ病患者が毎日運動したらどうなるか実験中（2024/09/18） 早朝ジョギング30分、3.9km、5280歩。 kenko.try-sundaydesign.com/20240918/ #膠原病 #多発性筋炎 #バセドウ病 #運動 #ジョギング #ウォーキング #40代おばさん

noteに過去上げ📒　 『閃輝暗点』であることを知ったのは、先月です😅 母は誰にでも起こることだよと言われたけど、 多分違う… なる確率は宝くじ１位？！ 指定難病『皮膚筋炎』になりまして』38 note.com/xto_mex/n/n843… #膠原病 #指定難病 #皮膚筋炎 #抗TIF1γ #闘病 #漫画

病院入院生活49日目　9月18日薬記録💊 今度こそ、退院日✨ 早朝ストレッチのみ😇 早朝 ホネート🦴 朝🌄 プレドニン17.5mg エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤2㎎ ダイフェン2錠 #指定難病　#皮膚筋炎　#膠原病

新たな一歩に期待‼️ #膠原病 #皮膚筋炎 #難病 #治療薬💊 #間質性肺炎🫁 #肺線維症🫁 x.com/lung_fibrosis/…

伊吹山の山頂で抹茶ソフト 今日はふくらはぎが激痛💦 疲れで目は乾燥して充血してるけど🥵いい気分転換に🌈 病気を気にし過ぎてずっと部屋にいるとナーバスになりすぎると気づいた😩 適度な運動は体と心のために必要だね #難病に負けたくない #膠原病 #原発性胆汁性胆管炎 pic.x.com/ictz3dgboy

ナイスファイト👍ケブザラ皮下注射👍痛い😢来週は富良野だからリウマチ熱が出ませんように🙏🙏🙏#膠原病 #リウマチ #間質性肺炎 #難病 #富良野 #鎌倉のコクリコのクレープ #ご褒美 #薬が海外から来ない💊 pic.x.com/num85bta3o

#膠原病 確定診断がでた 全身性エリテマトーデス シェーグレン症候群 抗リン脂質抗体症候群 これが私の病気 4月の入院は、SLE(全身性エリテマトーデス)で間違いなさそう 「指定難病の申請をしましょう」と医師に言われた 疑いがあると言われた時点で一度凹んだので、今はショックはない

＼交流会のお知らせ／ 東部地区（富士市）での開催です ☆どなた様でもお気軽にご参加下さい☆ 【日時】2024年10月27日（日）13:30～15:30 【場所】富士市フィランセ東館3F（福祉団体活動室） ※参加希望の方は事前申込をお願いします 10/20までに事務局までお電話下さい #膠原病 #交流会 #富士市 pic.x.com/vpnryziy8w

幼年期からこの症状あり それが普通だと思っていた 生活にも支障が出てる 今気力が無い 動けるようになったら 自死したい #ADHD #鬱 #膠原病 x.com/kuzuha1017/sta…

noteに過去上げ📒　 未だに髪はまだ結べないんだよな…🙄 なる確率は宝くじ１位？！ 指定難病『皮膚筋炎』になりまして』37 note.com/xto_mex/n/nb02… #膠原病 #指定難病 #皮膚筋炎 #抗TIF1γ #闘病 #漫画

【記録6日目】膠原病多発性筋炎/バセドウ病患者が毎日運動したらどうなるか実験中（2024/09/17） 早朝ジョギング30分、3.9km、5182歩。 kenko.try-sundaydesign.com/20240917/ #膠原病 #多発性筋炎 #バセドウ病 #運動 #ジョギング #ウォーキング #40代おばさん

昨日は頭が痛過ぎて嘔吐をしてしまい、マジ救急車かと思った。 先週痛み止めを打って楽になったのに、また微熱が復活で気候のせいかしら？ 悪化の原因を突き止めたくなるけど、自然が相手だとどうしようもないね。 #線維筋痛症 #膠原病 #シェーグレン症候群 #難病 #痛覚変調性疼痛

病院入院生活48日目　9月17日薬記録💊 早朝ストレッチ、四つ這い🙄 どんどん薬よ、少なくな～れ🙌 前回の再熱量…どうなる？！ クコの実がなくなって、カスレ目に🤔 退院したら、業務用買おう😑 朝🌄 プレドニン17.5mg エディロールカプセルビタミンD DHAEPA製剤2㎎ #指定難病　#皮膚筋炎　#膠原病

#膠原病 の原因となるストレスを #カウンセリング で解決 リモートで全国どこからでも対応 効果が感じられなければお金は受け取りません！ その病気、ストレスに心当たりは？ #相互フォロー #フォロバ #フォロバ100 #固定RT #相互RT rapport.jp/items/56568873

両手が痺れてるー😭😭😭 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン

明後日CTだ 考えれば考えるほどあの病気じゃないか あの合併症かもしれない😭と不安 食欲もあまりなくてただただ怖い 大丈夫なこと祈りたいし母の写真に 手を合わせてしまう #膠原病 #SLE #喘息

夫からバカとか普通に言われてたし #膠原病 って知っていて 日光にさらされる レジャーやイベントに連れて行かれるし 女も何人もいた #毒親 で自分が悪いと考えるのがベースになってしまっていたので 夫を増長させてしまった でも体に染み付いた卑下は未だとれない 多分死ぬまで #ADHD #鬱 x.com/shushiina/stat…

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして🦉　107 #指定難病 #膠原病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 #作業療法士　#OT pic.x.com/du4ywrlxat

実家の部屋の窓からキレイな鰯雲☁️ 秋田は朝晩長袖着ないと寒いくらいです😀 今日はこれから母と秋田の花火を観に行って来ます🎆 夜はオンラインミーティング聞きながら帰るかな🤗 なかなか体調戻りませんが、少しずつ食べれるようになってきました🤣 今日も一日穏やかに✨ #依存症 #膠原病 #イマソラ pic.x.com/hpg715zaxk

毒親って 子供の時は子を所有物のように扱い 大人になったら 所有物が逃げ無いよう収入を抑え 介護が必要になると 高学歴を自慢していて 判断力が低くなってないにも関わらず 役所等の面倒な手続きを丸投げしてくる #毒親 #ADHD #鬱 #膠原病

膠原病多発性筋炎/バセドウ病患者が毎日運動したらどうなるか実験中【2024/09/16】 kenko.try-sundaydesign.com/20240916/ #膠原病 #多発性筋炎 #バセドウ病 #運動 #ジョギング #ウォーキング #40代おばさん

伊藤有平助教のディープラーニングを用いたソフトウェアによる膠原病関連間質性肺疾患の解析の有用性についてRheumatologyに掲載されました。 #三重大学医学部 #膠原病 #間質性肺疾患 doi.org/10.1093/rheuma…

そして、、、 左膝を庇ってくれていた右膝まで 道連れにしてしまった。。🦵💥😭 一瞬の判断には 本当に気をつけなくちゃいけないな…😣 ｢えいやっ！｣も｢調子に乗る｣のも 絶対に禁物⚠️(←だけど難しい😓) 後悔した時には遅いんだぁ〜😭‼️ #関節リウマチ #膠原病 #自己免疫疾患 pic.x.com/ao6rgrctqs

えい！ #膠原病 #繊維筋痛症 #低血糖症 #ステロイド治療 #日内変動 の方々情報交換しましょ〜

noteに過去上げ📒　 MRI…めっちゃ音波に叩かれる。打楽器なった気分🥁 なる確率は宝くじ１位？！ 指定難病『皮膚筋炎』になりまして』36 note.com/xto_mex/n/ncf1… #膠原病 #指定難病 #皮膚筋炎 #抗TIF1γ #闘病 #漫画