順天堂大学の公開講座 本日〆切 全身性エリテマトーデス（SLE）の最新情報 11月2日(土) 現地先着100名　オンラインも お申込みdocs.google.com/forms/d/e/1FAI…… #SLE #膠原病 #全身性強皮症 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #MCTD #ANCA関連血管炎 #高安動脈炎 #川崎病 #関節リウマチ #MPA #GPA #EGPA x.com/japan_rheu_vas…

今日は医大受診🏥の日だった😀 今日から混合性結合組織病に加えリウマチも仲間に入りました😀(・∀・)人(・∀・)ﾅｶｰﾏ 診断がついたのは嬉しいけどなんか複雑な気持ち🙄 どうりで関節痛が酷いわけだよ(´・ω・｀) #RA #MCTD #難病

#歩行安定性🚶 久しぶりに計測出来ました ７月までは良かったのに😥 諦めずに運動療法に励みます　#体幹 #運動療法　#理学療法 #骨粗鬆症　#mctd pic.x.com/91tmLy2cL3

やっぱり食欲不振、吐き気は鉄剤のせいでした。勝手にメーカー変えられたので前のメーカーに戻してもらいたい。 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

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経験をシェアして、毎日のヒントを手に入れよう 膠原病の交流会 10月20日（日） 高松市 IKEDO瓦町 #SLE #膠原病 #リウマチ #血管炎 #難病 #ステロイド #免疫抑制剤 #香川大学医学部附属病院 #香川県立中央病院 #高松赤十字病院 #宇多津病院 #さぬき市民病院 #ANCA #EGPA #MPA #GPA #MCTD x.com/japan_rheu_vas…

経験をシェアして、毎日のヒントを手に入れよう 膠原病の交流会 10月20日（日） 高松市 IKEDO瓦町 #SLE #膠原病 #リウマチ #血管炎 #難病 #ステロイド #免疫抑制剤 #香川大学医学部附属病院 #香川県立中央病院 #高松赤十字病院 #宇多津病院 #さぬき市民病院 #ANCA #EGPA #MPA #GPA #MCTD x.com/japan_rheu_vas…

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病気の本音をおしゃべりしない？ 膠原病の交流会 10月20日（日） 高松市 IKEDO瓦町 #SLE #膠原病 #リウマチ #血管炎 #難病 #ステロイド #免疫抑制剤 #香川大学医学部附属病院 #香川県立中央病院 #高松赤十字病院 #宇多津病院 #さぬき市民病院 #ANCA #EGPA #MPA #GPA #MCTD x.com/japan_rheu_vas…

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最近胃の具合が悪くてお粥だけだったけどおかずも食べてみた。 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ pic.x.com/jafKm83hTa

#薬のお話 #大建中湯 #膨満感 で苦しい😖 従来の便秘薬を増量して乱用しています😣 インターネットで調べたところ、大建中湯の副作用に膨満感としっかり書かれていました😩 今夜から服薬を中止して様子をみてみます #mctd #elikoさんの療養日記

#体重測定　10/6 (日) 　　　　　今週　　　先週 平均体重 38.37kg 37.66kg 身長　159cm #食事療法 #グルテンフリー #低フォドマップ #ペースト食 #mctd #膠原病寛解 #elikoさんの療養日記 平気体重👇 pic.x.com/prQly9OYwt

#elikoさんちのお届けモノ #食事療法 #減塩🧂 #浮腫み 減塩出汁入り味噌 　アサリと豆腐のお味噌汁風に めんつゆ 　温豆腐のつゆとして お豆腐とビーフンが美味しく😋食べられる出汁を探索しています #mctd #ペースト食 #yodobasi.com pic.x.com/7XD6Tb6En4

インフルエンザの予防接種してきた💉 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

昨日から入院 諸々検査受け入院病棟へ 夕食後からPSL服薬40start 検査結果踏まえて週明けに追加薬何にするか決めるらしい💊 入院初日のバタバタ感からなのか #ステロイド の影響なのかな❔細切れで2時間弱ぐらいしか寝られず #MCTD #膠原病

#食事療法 #レシピ カボスジュース カボス一個 水180ml パルスイート適量 種は茶漉しで取り除く 8/20にJA大分から届き、風味が良く今が食べ頃です😋 シャーベットにすれば『サクレ』風になります 今日は気温が低いのでジュースでいただきます #mctd #浮腫み解消 google.com/search?q=%E3%8… pic.x.com/5QUVcXqbcI

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高松市で交流🫶 経験をシェアして、毎日のヒントを手に入れよう 膠原病の交流会 10月20日（日）　 高松市 IKEDO瓦町 #SLE #膠原病 #リウマチ #血管炎 #難病 #ステロイド #香川大学医学部附属病院 #香川県立中央病院 #高松赤十字病院 #宇多津病院 #さぬき市民病院 #ANCA #EGPA #MPA #GPA #MCTD x.com/japan_rheu_vas…

久しぶりに美味しいものをいただきました🙏 そしていっぱい歩いたから疲れた🫠 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ pic.x.com/t3UQqY0kbG

暑さがやわらいで過ごしやすくなってきましたね。 個人的には、ちょっと暑いくらい好き。 #MCTD には #紫外線 あまり良くないとされてるけど、天気良すぎて日光浴びてゴロゴロしたいです。

10月からの薬代💊について なるべく今の薬で続けたいけど、どのくらい負担が増えるのか…。 難病の皆さんはどうされますか❓ ジェネリックに変えますか❓ #指定難病 #膠原病 #MCTD #SLE pic.x.com/8t01YDgKBx

#薬のお話 #M整形外科 #腰痛 その他の処方薬です #骨粗鬆症 #mctd #膠原病寛解 #elikoさんの療養日記 pic.x.com/3sr0TRup10

#朝のご挨拶 10/1 (火) 🌧️ 27℃ 横浜🚢から、おはようございます 20:30~0:00💤3時間半 🟡やることリスト🐿️🟡 整形外科　骨密度検査 眼科　網膜症・眼圧検査 10月もよろしくお願いします😊 #mctd #骨粗鬆症 #膠原病寛解 #elikoさんの療養日記

#体重測定　9/29(日) 　　　本日　　　先週 体重　38kg 37.2kg 腹囲　未測定　 身長　159cm #食事療法 #グルテンフリー #低フォドマップ #ペースト食 #mctd #膠原病寛解 #elikoさんの療養日記 体重推移👇 pic.x.com/otedcbzmgi

今、病状が落ちついてるからこそこの生活だけど、#難病 #MCTD だから、いつ生活が変わるかわからない。 同じ病状の人からしたら、ぶっ飛んでんのかもしれない。 でも、それが私なんだよなって。 #難病と付き合う

#歩行安定性🚶 今週も歩行データ不足の為、測定されませんでした 今朝から、ウォーキング🚶始めました Stay Homeの日も歩行データが得られるので、来週、再来週には測定されると思います #ふらつき　#体幹 #運動療法　#理学療法 #骨粗鬆症　#mctd #elikoさんの療養日記 pic.x.com/igquwcrlgb

東京都難病相談・支援センター 専門の先生に無料相談 11月24日(日)12：00～17：00 #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #血管炎 #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎 #EGPA #MPA #GPA #MCTD #JIA x.com/japan_rheu_vas…

大学病院で検査、 #混合性結合組織病 ほぼ確定 治療方針精査・加療のため来週から入院予定🔰 初めて聞く病名だったので、まずは疾患を受け入れ向き合い情報・知識を得て理解を深め、自分なりのペースで前向きに生活を送る事を目指したいです #指定難病 #混合性結合組織病 #MCTD #膠原病 #間質性肺炎

〈膠サポ〉 ファンドレイジングチームを立ち上げました “膠原病をとりまく支援を充実させたい” わたちたしはその一心で活動しています ご寄付の詳細はこちら congrant.com/project/kosapo… #膠原病 #血管炎 #難病 #ステロイド #免疫抑制剤 #SLE #MCTD #NPO #関節リウマチ #全身性強皮症 pic.x.com/bez1pkxcjj

漢方薬大建中湯を処方してもらいました プラス➕理学療法を続けるように言われました 開業医のメリット 大学🏥よりじっくり診て話を聞いてもらえること お腹を触診されたのは初めて‼️でした ありがたや〜🙏 #mctd #elikoさんの療養日記 pic.x.com/f9yhjwit3f

膠原病の交流会in関西 9月23日（月・祝）に開催しました 緑の見えるゆったりしたお部屋でおしゃべり☕️ はじめて会ったとは思えないみんなとの ここちよい時間でした ✅次回は2/2（日）開催予定です #膠原病 #SLE #川崎病 #MPA #GPA #EGPA #MCTD #倦怠感 #だるい #ステロイド #免疫抑制剤 pic.x.com/usneiuscuu

語り合おう 病気のこと、仕事のこと、人間関係のこと 膠原病の交流会in香川 10月20日（日）14:30 市民交流プラザIKEDO瓦町 申込み forms.gle/xETygP31XspgYb… #膠原病 #SLE #MCTD #シェーグレン症候群　#全身性強皮症 #ANCA関連血管炎 #ステロイド #香川大学附属病院 #県立中央病院 #高松赤十字病院 pic.x.com/4jvcg63ahs

山の方だけ…空が雲が暗いね #イマソラ #七沢 #MCTD 今月の定期検診も無事終了 pic.x.com/cr5rt6nviy

昨日は通院日🏥 先月、大腿骨頭壊死と診断されたけど、膝も痛みが続いていたのでMRI検査を。 膝は異常なくホッとしました✨ ステロイドは8㎎のまま…。 先生は急激に減らして再燃するリスクを考えてなんだけど、中々減らない😢 #プレドニン #MCTD #SLE #大腿骨頭壊死

HPVワクチン💉話題ですけど。積極的接種中止世代だったので打ってない😇 SLEでも打てるんだ！今更だけど打った方がいいのか🤔 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ pic.x.com/zutzwvht6q

#mctd #全身性強皮症 #SLE 私の指 アカギレから悪化して傷口が穴を掘った状態です　痛みで目が覚めることがあります 食器洗い、入浴はビニール手袋を使っています 訪問看護師さんが、指を曲げないよう包帯とか巻いたら良いと言われました 傷口は痛々しいです😖 9/28近所の皮膚科で診てもらいます pic.x.com/048u5otvkf

#MCTD #難病 暗いポスト…です…吐かないとやってられないのでごめんなさい🙏 病気になって療養して、2年以上前から求職活動。派遣だけど応募した数はもう300近いと思う。社内選考通ったのは3件、職場見学までいったのは2件。結果は2件とも見送り…派遣の営業と事前に話す際→

首が苦しい 関節が痛いとかじゃなくて 骨より神経というか、、、 同じ症状のひといませんか？ #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

#体重測定　9/22(日) 　　　本日　　　先週 体重　37.2kg 36.1kg 腹囲　未測定　76.5cm 身長　159cm 今週の歩行安定性は、外出日が少なくてデータがありません #食事療法 #グルテンフリー #低フォドマップ #ペースト食 #mctd #膠原病寛解 #elikoさんの療養日記 体重推移👇 pic.x.com/oruszskmgr