病人じゃないのに具合い悪そうに見える人と、病気でも元気に見える人の違いってなんだろ…？ 私が具合い悪いと言っても嘘くさい。伝わらない…。 #MCTD #膠原病

大阪1泊2日 初日11キロ歩き、2日目は疲れてほぼ座っていた😔なので全然お土産見られませんでした😅 mont-bellのサポートタイツのおかげで歩けるけど、体力ないからダメですね。帰宅後2日寝込んだし🙃 でも、旅行行けるまで回復したのを喜ぼう💪 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #バセドウ病 pic.twitter.com/qQbr7W1UVP

5/20(月)☔️☁️ 横浜🚢から、おはようございます 3:45起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 #食事療法　#水分制限 #塩分制限　#腹七分目 #食道蠕動低下　#腹水 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部 #難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今週もよろしくお願いします

5/19(日)☁️ 横浜🚢から、おはようございます 5:30起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 裁縫🧵 難病医療相談会 買い物 #食事療法　#糖質制限 #腹七分目 #難病　#食道蠕動低下 #難治性腹水 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部 #難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

息子から母の日のお花が届きました😭 はい、元気に頑張ります。 そして貴方の生活費を稼ぎます😂 関節痛いけど… #MCTD pic.twitter.com/vVXUQ23Nbu

5/18(土)☀️ 横浜🚢から、おはようございます 3:45起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 整形外科リハビリ＆トリガー💉 買い物 #食事療法　#糖質制限 #腹七分目 #難病　#食道蠕動低下 #腹水 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部 #難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

5/17(金)☀️ 横浜🚢から、おはようございます 4:00起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 裁縫🧵 ケースワーカーさん来宅 ホームヘルパーさん来宅 買い物 #食事療法　#糖質制限 #腹七分目 #運動療法 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部 #難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

5/16(木)☔️⇨☁️ 横浜🚢から、おはようございます 5:45起床 朝のルーティン中 🟡やることリスト🟡 整形外科リハビリ 買い物🛒 #食事療法　#糖質制限🚫 #運動療法 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部 #難病アニマル部 #仏教 #MCTD 昨夜は、熱って熟睡出来なかったわ🥱 今日もよろしくお願いします

#心の日記　5/15(水) さすがに、四時起きは一日が長〜いです でも、ゆっくりまったり充実した一日でした ベッキー🐈がドライアイの目薬をかなり抵抗するようになりました それでは穏やかな夜を〜 今日もありがとうございました #浄土真宗　#MCTD #猫との生活　#ねことの生活 #食事療法　#仏教　#瞑想🧘

#心の日記 #読経　していて、肺活量の鍛錬と口角と開口の鍛錬になるって思いました ミンたんがくれた、新たな日常を療養に役立てたいと思いました ありがとう😊ミンたん🐈 #浄土真宗　#MCTD #猫との生活　#ねことの生活 #食事療法　#仏教を学ぶ人と繋がりたい　#瞑想🧘

5/15(水)☀️☁️ 横浜🚢から、おはようございます 4:15起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 聞称寺へ問い合わせ 訪問看護師さん来宅🏠 #食事療法　#糖質制限🚫 #運動療法 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部 #難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

#心の日記　5/14 今日は、ガオちゃんとミンたんの命日でした🙏 いつも2匹を身近に感じられ、一緒に過ごした思い出は、私の宝物です ありがとう😊ガオちゃん、ミンたん 穏やかな夜を おやすみなさい🌃 #浄土真宗　#MCTD #猫との生活　#ねことの生活 #食事療法　#仏教を学ぶ人と繋がりたい　#瞑想🧘

通院日MCTD、バセドウ血液検査補体が少し落ちてるけど異常なし○ そして、発症して初めてss-DNA が正常値になりました✧*｡٩(ˊᗜˋ*)و✧*｡ベンリスタ効いてる✨ #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

5/14(火)⛅️ 横浜🚢から、おはようございます 5:00起床 🟡やることリスト🟡 ミンたん＆ガオちゃんの🐈命日 整形外科リハビリ 買い物🛒 #食事療法　#糖質制限　 #レコーディングダイエット #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

来週病院だー 今回は免疫抑制剤の副作用とか他の臓器への影響などなど聞きたいかも #mctd

5/13(月)☔️ 横浜🚢から、おはようございます 5:30起床 🟡やることリスト🟡 朝のルーティン ミンたん三十日祭🙏 ヤクルト宅配 買い物🛒(お天気次第) #食事療法　#糖質制限　 #レコーディングダイエット #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

8千歩しか歩いてないのにサポートタイツ履かなかったら膝の裏が痛い🥺 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ

5/12(日)母の日💐☀️ 横浜🚢から、おはようございます　予報が変わり洗濯🧺日和 4:00起床 🟡やることリスト🟡 朝のルーティン 買い物🛒 #食事療法　#糖質制限　 #レコーディングダイエット #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

5/11(土)☀️ 横浜🚢から、おはようございます　洗濯🧺日和 5:00起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 娘と🫖パーティ 買い物🛒 #食事療法　#糖質制限　 #レコーディングダイエット #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

2週間ステロイドを0.5減薬したけど耐え切れず元に戻す。主治医とは相談済み 途端に怠さも筋炎もマシになる この量でこの威力…… ステロイドは命綱だけど本当に怖い薬だと思う #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

5/10(金)☀️ 横浜🚢から、おはようございます　寒いけど晴天 6:00起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 買い物🛒 ホームヘルパーさん来宅 #食事療法　#糖質制限　 #レコーディングダイエット #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

下の子が発熱したので幼稚園欠席した 免疫抑制剤飲んでるからあんまり病院行きたくないけど行ってきた😞 順番が1番目だったから早く帰れたのが幸い #mctd

5/9(木) 本日のレコーディングは、糖質祭りの為中止といたします 明日は、身体とメンタルの為にも、ちゃんとしよう #糖質制限　#食事療法 #レコーディング #グルテンフリー #ペースト食 #食道蠕動低下 #難病　#MCTD #びまん型全身性強皮症

5/9(木)☔️☁️ 横浜🚢から、おはようございます　寒い朝です 6:00起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 　聞弥寺へ参拝🙏 　リハビリ 　買い物🛒 #食事療法　#糖質制限　 #レコーディングダイエット #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

2週間ほどニキビが治らない。。 しかも大きくなってるし。。 病気と関係あり？ #mctd

昨日、レントゲン撮ったけどボルトは緩んでないので順調だそうです。 今日から車いす自操の練習するってよ😊 #関節固定術 #膠原病 #MCTD #骨壊死 #パルス療法 #プレドニゾロン pic.twitter.com/i4sa556eXl

5/8(水)🌤️ 横浜🚢から、おはようございます 5:30起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 　訪問看護師さん来宅🏠 　買い物🛒 #食事療法　#糖質制限　 #レコーディングダイエット #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

5/7(火)🌧️ 横浜🚢から、おはようございます 5:00起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 　ベッキー🐈🏥検診 　トリガー注射 買い物　裁縫🪡 #食事療法　#糖質制限　 #レコーディングダイエット #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏教 #MCTD 今日もよろしくお願いします

顎にできたニキビが2週間も治らない… これって免疫抑制剤と何か関係あるのかな？？ #mctd

#心の日記　5/6 今日も充実した一日になりました ありがとうございました🙏 明日から平日です 天気予報は🌧️で気温も低めですが、やることリスト完了目指して頑張ります 穏やかな夜を おやすみなさい🌃 #浄土真宗　#MCTD #猫との生活　#ねことの生活 #食事療法　#仏教を学ぶ人と繋がりたい　#瞑想🧘

5/6(月)🎌🌤️ 横浜🚢から、おはようございます 5:00起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 　裁縫🧵カーテン 　#食事療法　#糖質制限 　#レコーディングダイエット 　仏教のお勉強🙏 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏法 #MCTD #難病 今日もよろしくお願いします

#心の日記　5/4 今日も一日ありがとうございました🙏 最近は、倦怠感もなく、とっても充実した日を過ごせています😄 GW最終日も、元気によろしくお願いします 明日はカラーBoxカーテンを仕上げます おやすみなさい #浄土真宗　#MCTD #猫との生活　#ねことの生活 #食事療法　#仏教を学ぶ人と繋がりたい

5/5(日)🎏☀️ 横浜🚢から、おはようございます 6:00起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 　裁縫🧵カーテン 　買い物 　食事療法 　仏教のお勉強 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏法 #MCTD #難病 今日もよろしくお願いします

#心の日記 今日も一日ありがとうございました 今日は、とってもとっても充実した一日になりました😃 明日も元気に、よろしくお願いします いつも、ちょっと早いけどおやすみなさい🌉 #浄土真宗　#MCTD #猫との生活　#ねこ #食事療法

5/4(土)☀️ 横浜🚢から、おはようございます 6:00起床 朝のルーティン終了 ミンたん🐈三七日🙏 🟡やることリスト🟡 　裁縫🧵枕カバー、カーテン 　食事療法 　仏教のお勉強 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏法 #MCTD #難病 今日もよろしくお願いします

難病でも、未来を切り拓く 5月19日（日）13:00-16:00 前半：森雅亮先生講演 後半：自分の病気を伝えよう 場所：小石川東京病院 対象：膠原病をもつ20歳以下 5/16〆切 forms.gle/LJfwhP5mJR9xGC… #SLE #専門学校 #高校生 #受験 #大学生 #休学中 #入院 #ステロイド #免疫抑制剤 #高安動脈炎 #MCTD pic.twitter.com/xjGcDvltrl

5/3(金)☀️ 横浜🚢から、おはようございます 6:00起床 朝のルーティン終了 母90歳の🎂🎉 🟡やることリスト🟡 　裁縫🧵枕カバー、カーテン 　買い物 　食事療法 　仏法 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏法 #MCTD #難病 今日もよろしくお願いします

今日は心が乱れた一日になりました😵‍💫😮‍💨 今夜から、横になって深呼吸(ゆるゆる瞑想曲を始めてみます 明日が穏やかな一日になりますように🙏 今日もありがとうございました 明日もよろしくお願いします おやすみなさいませ💤🌃 #MCTD #心の日記 #糖質制限 #ねことの暮らし

5/2(木) 　本日は過食嘔吐🤮繰り返しのため、記録は棄権しました 8:00〜14:00 茶碗蒸し2個、絹ごし豆腐 アイス🍨2個 どら焼き、柏餅、チョコクレープ、みかんゼリー 糖質依存性です 二回嘔吐🤮 #糖質制限　#食事療法 #レコーディング #ペースト食 #食道蠕動低下 #難病　#MCTD #びまん型全身性強皮症

昨日は地元飲みに顔出したけど、男メンバーに「あれ？ちょめちゃん太った？」って言われた😑 ステロイドで4kg太ったけども…。 男ってそんなに敏感に気付くかな？ やっぱりムーンフェイスか🙄 病気の事は言ってない… #MCTD #膠原病