昨日は通院日🏥 先月、大腿骨頭壊死と診断されたけど、膝も痛みが続いていたのでMRI検査を。 膝は異常なくホッとしました✨ ステロイドは8㎎のまま…。 先生は急激に減らして再燃するリスクを考えてなんだけど、中々減らない😢 #プレドニン #MCTD #SLE #大腿骨頭壊死

HPVワクチン💉話題ですけど。積極的接種中止世代だったので打ってない😇 SLEでも打てるんだ！今更だけど打った方がいいのか🤔 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ pic.x.com/zutzwvht6q

#mctd #全身性強皮症 #SLE 私の指 アカギレから悪化して傷口が穴を掘った状態です　痛みで目が覚めることがあります 食器洗い、入浴はビニール手袋を使っています 訪問看護師さんが、指を曲げないよう包帯とか巻いたら良いと言われました 傷口は痛々しいです😖 9/28近所の皮膚科で診てもらいます pic.x.com/048u5otvkf

#MCTD #難病 暗いポスト…です…吐かないとやってられないのでごめんなさい🙏 病気になって療養して、2年以上前から求職活動。派遣だけど応募した数はもう300近いと思う。社内選考通ったのは3件、職場見学までいったのは2件。結果は2件とも見送り…派遣の営業と事前に話す際→

首が苦しい 関節が痛いとかじゃなくて 骨より神経というか、、、 同じ症状のひといませんか？ #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

#体重測定　9/22(日) 　　　本日　　　先週 体重　37.2kg 36.1kg 腹囲　未測定　76.5cm 身長　159cm 今週の歩行安定性は、外出日が少なくてデータがありません #食事療法 #グルテンフリー #低フォドマップ #ペースト食 #mctd #膠原病寛解 #elikoさんの療養日記 体重推移👇 pic.x.com/oruszskmgr

UVから守ってくれる服ってなかなかお高いのよね😭 助成とかあると本当に嬉しい。 全国に広がってくれー！#難病 #MCTD x.com/nanbyo_slayer/…

今日ついにやってしまいました。 薬のシートごとの服用を。 毎日の量も多くて、小分けに分けていたんだけど、まだ若いから大丈夫と思ったら、 TV見ながらゴクン、 痛っ えっ まさか 喉の奥 通過 排便まで想像できん いや戻せるか えっ ぅえッ はぁー出てきました。 #MCTD #誤飲 #喉の痛み

帯状疱疹の痛みは落ち着き、痛み止めを服用しない日々で、ありがたいですが ときたま、かぁーと胸（帯状疱疹があったところ）や、ちくちくちくーと胸が痛みがある。 ストレスなのよ。 場所も場所で、人がいるところでさするのも気が引ける。 また痛み、、、勘弁して。 #帯状疱疹 #MCTD x.com/mainichiegao58…

限定供給が解除されたらしい💊 お薬は命綱 届けてくれる方々に感謝。 asahikasei-pharma.co.jp/oshirase_20240… sanofi.co.jp/assets/dot-jp/… #関節リウマチ #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #自己免疫性疾患 #難病 #MCTD #倦怠感 #だるい #ステロイド #免疫抑制剤 x.com/japan_rheu_vas…

病気になってから指の間が湿ってくっついてる。。。これもステロイドのせいなのかしら😢 #mctd #膠原病

ついでにもう１つ。 注意したときに『ADHDなんで忘れるんです』って言われて『じゃぁ、忘れない対策考えよう』って返した。 対策もしないで、ADHDなんで..って盾に使って言わないで欲しい。 #MCTD 関係で出来ないことどうしたらいいかで考えて働いてるよ。 仕事は仕事です。 #難病と付き合う

この間、ペットボトルの蓋がどうしても開かなくて、開けて貰った。 それを見てた違う人から『あざとい手使うね』って言われました。 そんな可愛いいもんじゃないんです。 　 本当に開けられないんですよ。痺れてて 。 #難病と付き合う #MCTD

最近、自分のなかのズルい欲が出ちゃってるんだよね。 勘違い良くないってわかっていても『ま、いっかってなる。』 甘えられる時は甘えちゃおう精神で生きてます。 たまにはいいよね。 #難病と付き合う #MCTD

今すぐ病気で死ぬわけではないのかもしれないけど…やっぱり未来が怖くて、元気だったあの頃が懐かしくて、周りをみてはなんでなんで？って思ってしまう。 みんなはどうやって病気を受け入れたの？時間が解決するのかなぁ。 #MCTD #膠原病 #混合性結合組織病

#体重測定　9/15(日) 　　　本日　　　先週 体重　36.1kg 35.1kg 腹囲　76.5cm 78cm 身長　159cm #食事療法 #グルテンフリー #低フォドマップ #ペースト食 #mctd #膠原病寛解 #elikoさんの療養日記 体重推移👇　　　腹囲推移↘️ pic.x.com/gdnkposr9b

#歩行安定性🚶 変わらずです😂 運動療法と栄養摂取の継続につきます #ふらつき　#体幹 #運動療法　#理学療法 #骨粗鬆症　#mctd #elikoさんの療養日記 pic.x.com/zojbvhop4h

なんだか息苦しい感じと動機があるけど、これは病気のせいなのか、精神的なものなのか… 診断されてからどんどん体調わるくなってる気がする💦 膠原病で息苦しいってありますか？ #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD

一か月後に、開催✨ 『膠原病　講演会と交流会』 10月15日（火）14：00 横須賀市保健所 お申込み dshinsei.e-kanagawa.lg.jp/142018-u/offer…… #膠原病 #SLE #川崎病 #MPA #GPA #EGPA #MCTD #倦怠感 #ステロイド #免疫抑制剤 #ANCA関連血管炎 #高安動脈炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 x.com/japan_rheu_vas…

返信先:@dapi985他1人#SLD #全身性強皮症　#mctd 病歴20年　♀ 56歳　シングル 猫３匹と同居　娘1人別居 どうぞ宜しくお願いします😃

帯状疱疹の痛み止めをやめたら口の左側、舌の側面ピリピリとか舌の下とかの違和感が復活しちゃったよ😰シェーグレンの症状なのかなぁ。耳鼻咽喉科の先生は治療が進めば口の違和感も薄れるって言ってたのになぁ😢 #mctd #膠原病 #シェーグレン

「膠原病の交流会」もうすぐ〆切 ✅残席わずか 開催日：9/23（祝） 場所：梅田 お申し込みforms.gle/ZrH6Hvux6tk3Ev… #SLE #膠原病 #血管炎 #京都大学医学部附属病院 #兵庫医科大学病院 #加古川中央市民病院 #大阪大学附属病院 #MCTD #倦怠感 #だるい #ステロイド #免疫抑制剤 x.com/japan_rheu_vas…

わたしたちの声が わたしたちの現実に合った 研究を実現します 「研究への患者市民参画：PPI」のページを開設✨ rheumatic-disease-community.org/ppi/ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #MCTD #関節リウマチ #ANCA関連血管炎 #高安動脈炎 #多発性筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #PPI #患者市民参画 x.com/japan_rheu_vas…

#訪問看護師さん来宅🏠 #パルスオキシメーター 機器について 血液🩸酸素濃度を測り、指先の血流と血液の赤さを見ている 血液検査　8/29 血清コリンエステラーゼ 51U/L(L) 無機リン 2.6mg/dL(L) から、栄養は失調であるとのこと 低栄養になると 疲労感・めまい・息切れ・貧血など＝今の私の症状 #mctd pic.x.com/jbtkofhvni

#つぶやき #熱中症 #低アルブミン #温暖化 今 、NHKGで 肺呼吸や低アルブミンの人の 猛暑による命のリスクについて放送されています 私は低アルブミンです 昨日の外出後の体調不良と直結しました もう夏の外出は命に関わるので止めようと思いました #mctd #呼吸器機能 #elikoさんの療養日記

#つぶやき 生活、post、気持ちが揃って 体調も良くなりました😮‍💨 もう、長距離を歩くのは止めようと思います😌 買い物は通院のついでに🚕を使います 体調不良は懲り懲りです😆 #mctd #elikoさんの療養日記

#elikoさんちのお届けモノ #エイジングケア ヘアクリーム が、届きました パサつきを抑えて、しっとり効果 #Amazon定期便 #パサつき #mctd #elikoさんの療養日記 pic.x.com/usonefi348

#朝のご挨拶 9/10 ) ☀️32℃ 横浜🚢から、おはようございます 12:00~4:00💤16時間 👓を取りに行き、スーパー、お花屋さんに行きクタクタにましました😵🥴 🟡やることリスト🐿️🟡 Stay Home🏠 のんびりゆっくり過ごします 今日も、よろしくお願いします #mctd #elikoさんの療養日記 pic.x.com/wrwfpwpbds

#東京都難病相談・支援センター 主催✨ 🌈11/24(日)12:00〜17:00 🖥️📱☎️ #SLE #シェーグレン #皮膚筋炎 #強皮症 #MCTD #家族性地中海熱 #強直性脊髄炎 #ベーチェット病 #遺伝性自己炎症性疾患 #多発性筋炎 #顕微鏡的多発血管炎 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 など #膠原病 #難病　🙋🏻‍♀️お見逃しなく pic.x.com/yukd8c41bv

#東京都多摩難病相談・支援室 主催✨ 🌈10/5(土)12:00〜16:30 👥🖥️📱☎️ #SLE #シェーグレン #皮膚筋炎 #強皮症 #MCTD #家族性地中海熱 #強直性脊髄炎 #ベーチェット病 #遺伝性自己炎症性疾患 #膠原病 #難病　🙋🏻‍♀️お早目に〜 pic.x.com/yipcbmjx8h

膠原病の領域でも、研究に患者の声を届けよう 「研究への患者市民参画：PPI」は 厚生労働省が促進しています amed.go.jp/ppi/index.html #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #MCTD #関節リウマチ #ANCA関連血管炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #PPI #患者市民参画 x.com/japan_rheu_vas…

#体重測定　9/8(日) 　　　本日　　　先週 体重　35.4kg 35.1kg 腹囲　78cm 78cm 身長　159cm #食事療法 #グルテンフリー #低フォドマップ #ペースト食 #mctd #膠原病寛解 #elikoさんの療養日記 体重推移👇　　　腹囲推移↘️ pic.x.com/jsevf9k6e0

#膠原病寛解 #mctd 胃痛の原因がわかったかもしれないです 背骨を伸ばす為に、上体を起こさずに平らなマットにしました だから長時間寝ると、胃酸が逆流しているのかもしれません🤣 なんか納得です #逆流性食道炎 #elikoさんの療養日記

#歩行安定性🚶 変わらずです😂 #ふらつき　#体幹 #運動療法　#理学療法 #骨粗鬆症　#mctd #elikoさんの療養日記 pic.x.com/nq9nwzmvpr

外来の先生から病名を言われた時、自分でも調べていてなんとなく.#mctd ?と予想はしてた。#間質性肺炎 があり、だいぶ歩けなくなっていたので、命に別状はありますか？と聞くと「今の状態なら、寿命は全うできると思います。今後、他の病気を合併しなければ。」と言われ、望みはあるんだ、と救われた😭

お申込み、本日まで。 はじめての方もぜひご参加ください 膠原病の交流会In品川 9月14日（土）14：30 ~16:30 大崎第二区民集会所 お申込み↓ forms.gle/n8iLswmvwWKxoL…… #膠原病 #SLE #MCTD #関節リウマチ #ANCA関連血管炎 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #EGPA x.com/japan_rheu_vas…

指定難病特定医療費の更新やってきました❗️ 診断書作成した時から診断変わってるけど、申請が通れば一緒？という事で追加記入なし。先生も仕事増やしたくないんでしょうね😕 #MCTD #SLE #大腿骨頭壊死

【2023年9月末】都立病院を紹介され、さらなる血液検査の結果、#混合性結合組織病（#MCTD）と診断され治療に入る前に他に病気がないかを調べるため約12日間入院。思えば、この時の検査入院期間が精神的には一番辛かったなぁ😢

初めて医療脱毛してきた。痛い痛い聞くから緊張してたけど、ベンリスタより痛くなかった笑 #膠原病 #MCTD #SLE #プレドニン #プラケニル #強皮症 #多発性筋炎 #リウマチ #バセドウ病 #メルカゾール #ベンリスタ