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「としまボランティアセンターだより」に紹介いただきました！ゴールデンウイークも明け、大学生活には少しずつ慣れてきましたが、取材はいくら受けても慣れなそうです。＾＾ #難病 #筋ジストロフィー #ウルリッヒ病 #ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー #UCMD #患者会 #先天性筋ジストロフィー #取材 pic.twitter.com/nMqyapGZFD

ウルリッヒの会@ullrichdisease

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脳卒中片麻痺当事者の会の ブログを更新しました 東京オフ会の記事になります katamahi-recovery.com/tokyo-off-meet… #脳卒中 #脳出血 #脳硬塞 #片麻痺 #リハビリ #患者会 #当事者会

のぶ＠糖尿病で右片麻痺だけどポジティブ@nobu_k5577

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お申込み方法分からない方は、お気軽にメッセージくださいませ☺️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 #拡散希望

友希 @多発性硬化症@laniyuki

☆第7回M-N Smile東京駅ランチ会☆ 6/1(土)12:00-14:00開催となりました！ 場所は第1回M-N Smile 東京駅ランチ会をやったお店 丸の内KITTE内にある「くし路」さんです。 席の都合上、先着27名さまとなります。 ご家族（ご両親、お子様、ご主人、奥さま、パートナー）同伴OKです。 つづく⇨

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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6月8日(土)開催予定の 第26回よつばの会の詳細を よつばの会HPにアップしました！ yotsuba-kai.com #婦人科がん　#患者会 #よつばの会

原千晶@seribukristal

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定員になり次第受付終了 ※急な体調不良等もあると思います。前日20:00まではキャンセル可能です。当日キャンセルについては、ランチ代がかかってしまますのでご了承ください。 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 #MNSmile #拡散希望︎

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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沢山のご回答ありがとうございました！ M-N Smileの回答と合わせて53名から回答いただきました❣️ アンケートの結果、リアルとオンライン、両方開催することとなりました✨☺️ それぞれの日時、申込みの案内を近日中にアップします！ お楽しみに💗 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 #拡散希望

友希 @多発性硬化症@laniyuki

みなさまお待たせしました！ 5月末は世界MSデーということで 5/26(日)に患者会を開催したいと思います🥰 4年ぶりのリアル開催も考えております‼️ リアルで開催するか、オンラインで開催するか、どちらが良いかアンケートです💖 ※リアルの場合、場所は東京駅、新宿駅、上野駅、池袋駅辺り

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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締切は明後日日曜まで！ 現在Facebookも合わせて51名に回答いただいております❣️😊 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 #MNSmile #拡散希望

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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非歯原性歯痛、これは患者会すらないので、新たに立ち上げる必要がある。 #患者会 #非歯原性歯痛

渡辺陽@world115115

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関節リウマチの患者会、10年前以前と以降では事情が違うので、新しい組織が必要かもしれません。ピンクリボンみたいに世間に認知されやすい活動や企業の協賛、後援を得るノウハウを学びたい。乳がんの患者会さんに教えてもらいたいな。 #患者会 #関節リウマチ

渡辺陽@world115115

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先日の質問「大変なことからどのタイミングで前へ進んだのですか？」の続き✨ 前半 🔽 #多発性硬化症 #難病 #患者会　代表 #エニワンヨガ　 #3分RADIO #友希RADIO pic.twitter.com/RAMK9LXBhl

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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患者会めちゃくちゃよかったです！ 本間さんの公演も大変勉強になりました！ 楽しい時間をありがとうございます #1型糖尿病　#iddm #患者会　#徳島

マサル@masaru_moriwaki

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明日は徳島で糖尿病の患者会… 何気に県外での患者会は初めてかも ワクワクドキドキ… #1型糖尿病　#iddm #徳島　#患者会

マサル@masaru_moriwaki

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ホルト・オーラム症候群の会より お！し！ら！せ！ 新しい動画🆕をアップ⤴️しました！ ぜひぜひご覧ください🙏 いいね👍&番組登録 宜しくお願い申し上げます🙇 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #手奇形 #拡散希望 youtu.be/CI3DmgMhh5E

ハート&ハンドの会@小児慢性に追加されました！@hom2h_love

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質問「大変なことからどのタイミングで前へ進んだのですか？」にお答えしました✨ 前半 🔽 #多発性硬化症 #難病 #患者会　代表 #エニワンヨガ　 #3分RADIO #友希RADIO pic.twitter.com/FtTYcyF7sz

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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昨日4/16発行のフリーペーパー「ライナー」にイベントの広告を掲載してもらいました。 旭川市周辺に配布されていますので、QRコードからイベントの詳細をぜひご確認いただけたら幸いです。 #ライナー #慢性疲労症候群 #MECFS #セミナー #参加無料 #オンライン #会場 #患者会 #啓発 #イベント pic.twitter.com/rJxHQxZQiv

ゆき☃ME/CFS冬眠中@OriHimeパイロット@yuki_cfs

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患者会の持つ病院情報含む医療情報の質の高さたるや、を、実感した医療相談。心強さ半端なし。多謝。 #患者会 #がん #スマイリー

mitoima@医療福祉journalist@mitoima

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みなさん おはようございます 今日は雨降らなくてよかったです 説明会があるもんで 機材がたくさんあるんで リュックが重いですけど #リハビリ と考えようと思います 今日もがんばっていきましょう #脳卒中 #脳出血 #脳梗塞 #片麻痺 #患者会 #当事者会 #糖尿病

のぶ＠糖尿病で右片麻痺だけどポジティブ@nobu_k5577

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脳卒中片麻痺当事者の会が 明日 4月14日（日）13時から14時で 説明会を開きます 場所は港区芝にある 東京都障害者福祉会館です ご興味ある方は ぜひお立ち寄りください katamahi-recovery.com/setsumeikai01/ #脳卒中 #脳出血 #脳梗塞 #片麻痺 #リハビリ #患者会 #当事者会 #サークル

のぶ＠糖尿病で右片麻痺だけどポジティブ@nobu_k5577

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化学療法中の食生活に悩む/悩んでいる方必見🍴 CancerWithがオンライン患者会を開催します！ 経験を共有し、お互いを助け合いませんか。 リラックスしながら参加できる機会です✨ #がんサポート #患者会 #化学療法 参加希望の方はフォームよりお申し込みください↓ share.hsforms.com/1o-18jV4kR1CjY… pic.twitter.com/qw0HeAfFAS

CancerWith｜オンラインがん相談サービス@cancerwithcom

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楽しいな。どいつもこいつも自分勝手で自己中、自分さえ良ければ他の患者が不快であろうがかまわないって #透析患者 ばっかり。#全腎協 #東腎協 #じんラボ #医師 #看護師 #臨床工学技士 #患者会 #家族 #患者 本人は #おまかせ透析 #他人事 #失った50年 #透析 #80歳で透析中止を 治療意識低すぎ。

どろん☆あるかーど@doronalucard

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