クローン病と診断されて12年経ちますが、日々「体力の限界ライン」は変化するので、見極めとっても難しいです。 #難病　#クローン病

皆様　 教えて下さいな GWに入りましたね 関係なく透析は続く 透析の間　数時間どう過ごされていますか？ 意外と手が自由かもと 感じています〜 #腎不全　#透析　#難病　#多発性嚢胞

トイレに ・入ったとクレーム ・入らないで済む様水分を控えてと指導し脱水に では #炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #内部障害 等 #難病 患者が生きていけません #サイレントマイノリティ 家庭訪問中の教員がトイレ休憩でコンビニへ 地域住民から学校に苦情 news.livedoor.com/article/detail…

『免疫力や抵抗力が機能不全に陥った』｜多発性硬化症が治るまでの日記　〜難病で苦しむ全ての方へ〜 #note note.com/zwei2022ak4/n/… 難しい病気になった。 難病なので治りません。 クスリも治療薬でなく予防薬です。 一生飲むのかなぁ。 #難病　#多発性硬化症　#病気　#健康　#栄養　#食事

暖かくなると手汗やら脇汗やら足汗やら辛い時期や_:( _ ́ཫ`):_ 自分は重症の方だしハンカチは常に欠かせないし水滴滴るくらいだし寝てる時以外常にベタベタ。。🖐🏻💧 幼い頃から何十年ともう慣れてるけどやはり春から夏はどうしても😭😭😭😭 #手掌多汗症 #手掌足蹠多汗症 #原発性局所多汗症 #難病 pic.twitter.com/vzWghitmNd

はてなブログに投稿しました☺️ 難病と恋愛 - ひつじの説明書。 やっぱり恋愛は憶病になりますよね... maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/04/… #SLE #全身性エリテマトーデス #難病 #自己免疫疾患 #恋愛

4/25/24　山は高いです。。 ⇒ ameblo.jp/junko-shiozawa… #アメブロ @ameba_officialより #ハワイ　#介護　#難病

嫌味じゃなくて事実なのは理解してる 仕事とヘルパーの調整が本当に難しい悩ましい どんなに頑張っても誰かに代わりをお願いしないといけない 自分でこなせればな #ヘルパー #難病 #サラリーマン

非定型うつ病ってどんな病気？【４８】～非定型うつ病 回復のポイント ⑦ 日常生活のリスクに気をつける…その１～ tinyurl.com/5e3n3s9m #難病 #うつ病 #不眠症 #休職 #発達障害 #心療内科 #自閉症 #知的障害 #精神疾患 #適応障害 #ADHD #ASD

本日の様子です✨ #就労移行支援 #移行支援 #発達障害 #精神疾患 #難病 #就労移行支援事業所 #身体障害 #精神障害 #就労支援 #福祉 #就活 #ADHD #ASD #自閉症 #世田谷 #東京 #セルフケア #グディ #障害者雇用 #うつ病 #LD #HPS #福祉施設 instagram.com/p/C6N0no5rsi3/…

今週の透析 終了しました👍 無性に眠い💤 #腎不全　#透析　#難病　#多発性嚢胞

【しんじゅく難病サロン】 5月30日(木)14時～15時30分、落合保健センター(下落合4-6-7)で、 #難病 を抱えている方やご家族が、療養体験などを語り合い情報交換する交流会を開催。気分をリフレッシュする音楽療法プログラムも実施します。事前申込制。詳しくは区HPへ。 city.shinjuku.lg.jp/soshiki/0502na… pic.twitter.com/jEEeBTVHEP

こんにちは、名古屋市中区にある就職に強い就労移行支援アクセスジョブ上前津です。（在宅支援も充実！） 本日は正しい姿勢をとるためにはどうすればいいのか、についてです。 snabi.jp/facility/22733… #障がい #難病 #ADHD #就労移行支援 pic.twitter.com/26FYaD7ni9

不自由が故に片付ける体力もないから散らかって物もどこ行ったか分からなくなるのに、探す体力もないから見つからないという負のループ…地味にキツい悩み事。大事なものが必要な時に見つからない+体調も悪いけど探さないといけない時は最悪🥲 #闘病 #難病 #ワクチン後遺症 #慢性疲労症候群

4/26(金)🌤️ 横浜🚢から、おはようございます 5:15起床 朝のルーティン終了 🟡やることリスト🟡 　ホームヘルパーさん来宅🏠 　アイロン掛 　運動療法 　食事療法 　糖質制限ダイエット 　仏法独学 #猫と一緒の暮らし #難病ニャン部　#難病アニマル部 #仏法 #MCTD #難病 今日もよろしくお願いします😊

♥ #ヘルプマーク とは？♥ 内部障がいや難病など、外見では障がいがあることが分かりにくい方が、バック等に身に付け、配慮を必要としていることを知らせるマークのこと。 ow.ly/8anq30q4cLO #拡散希望 #岐阜県 #岐阜県ヘルプマーク #内部障がい #難病 #配慮が必要 pic.twitter.com/IysAgUiVxu

さーて用意しよ どらの手術まで残り3時間 8時半までに病院いとかんと手術前に会えへんらしいおはようございます☀ #片道1時間 #難病 #クローン病 #IBD #小腸切除術 #狭窄形成術

おはようございます。 少し靄ってますが晴れて暑くなる予報です。日焼対策、水分補給忘れずに。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

今日明日は急に暑くなりますので、寒暖差にお気をつけくださいね🌱 #難病

復職のため会社と面談 高層ビルに行って実際難しいと感じたことは、各ドア油圧式になっていない(泣) ドアが勝手に閉まってくる…。 電動車椅子に乗っているから、どうやって入るか今後の課題になりました。 #訪問看護　#訪看　#認知症　#精神科　#難病　#リハビリ　#作業療法士　#尼崎市

動けない事がストレスなのに、動けないのにどうやってストレス発散したら良いんだろうっていっつも悩む。ゲームぐらいできる程腕が動けは良いんだけど…話すのも辛いし好きな物も食べられないし、寝ながらできる事はもう飽きるぐらいやってのよね、映画鑑賞とかさ #闘病 #難病 #ワクチン後遺症

『栄養素のない食べ物だらけ』｜多発性硬化症が治るまでの日記　〜難病で苦しむ全ての方へ〜 #note note.com/zwei2022ak4/n/… それじゃぁ、難病にも糖尿病にもなるわ #難病　#多発性硬化症　#健康　#食事　#栄養

『「イベルメクチンが普及すると困る人たちがいる」「申請すると戻って来るお金一覧」等』 ⇒ ameblo.jp/20220101/entry… #アメブロ @ameba_officialより #イベルメクチン #コロナ治療 #ワクチン後遺症治療 #シェディング #難病 #糖尿病 #心臓病 #エイズ #癌 #高脂血症

こんばんは🌛 タクロリムスをゼロにして1週間、この1ヶ月1日2、3回だったのがここ4日間続けては1日7回以上💩༼ ຶ.̮ ຶ༽😭 一過性のものだと信じたい🥲🥲 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #難病 #UC #IBD #IBS

アメブロを投稿しました。 『ep.616 チキンタツタ』 #アメブロ #難病 ameblo.jp/htsknd-blog/en…

アメブロを投稿しました。 『ep.616 チキンタツタ』 #アメブロ #難病 ameblo.jp/htsknd-blog/en…

はてなブログに投稿しました😊 「SLEおしゃべりナイト」楽しかったレポート！ - ひつじの説明書。 SLEの方は意外とエネルギッシュでした☺️ maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/04/… #SLE #難病 #全身性エリテマトーデス #自己免疫疾患

ブログを更新しました。 TOKYO創業ステーションで お世話になった経緯も書いています。 起業、創業に興味がある方は 参考にしてもらえると幸いです。 #難病　#クローン病 #炎症性腸疾患　#IBD #社会保険労務士 #社労士 note.com/tamabluesky777…

なんと!! 本日から東大阪市役所内に看板が設置されました。 ご覧になった方は いいね していただけると嬉しいです。 #opsol #パリアティブケアホーム #はなの楠根 #にじの大蓮 #難病 #看取り #緩和 #在宅介護 #医療 #高齢者住宅 #老人ホーム #高齢者介護 pic.twitter.com/0Y4wn4nw5p

進む時計の秒針をただ眺める事しか出来ず、ふと思う。時間は1秒たりとも待ってくれないし取り返せない。なのに私はただ寝転ぶしか出来ない。虚しい。働きたい。動きたい。出かけたい。人に会いたい。やりたい事沢山ある。悔しい、悲しい、 腹が立つ。私の身体、時間返して #ワクチン後遺症 #闘病 #難病

日常的に疲れやすい、痙攣や手足がつったりする人は、早めに専門の医師に診てもらおう。 何故か日本人に多い病気で未診断の人も多い。 俺はこれが原因で何回も心臓止まってて、運が悪かったら本当に死んでたからね。 #ギテルマン症候群 #バーター症候群 #難病 #免疫疾患 pic.twitter.com/Bp43bAszZW

こんにちは、名古屋市中区にある就職に強い就労移行支援アクセスジョブ上前津です。（在宅支援も充実！） アクセスジョブ上前津のゴールデンウイークのお休みの予定です。 accessjob.jp/blog/15310/ #障がい #難病 #ADHD #就労移行支援 pic.twitter.com/vDUycoDpCu

こんにちは、名古屋市中区にある就職に強い就労移行支援アクセスジョブ上前津です。（在宅支援も充実！） 今回はリラックスしたい・癒されたいときに使える色の種類をお伝えしたいと思います。 snabi.jp/facility/22733… #障がい #難病 #ADHD #就労移行支援 pic.twitter.com/vjhIvifJHQ

4/24/24　支えられて ⇒ ameblo.jp/junko-shiozawa… #アメブロ @ameba_officialより #ハワイ　#介護　#難病　#音楽療法

実兄が難病指定されてます網膜色素変性症と確定診断されました。 同じ境遇の方や過去にそう言う方と接したことのある方 色々と情報を下さい。僕ら家族にできることなど詳しく教えて頂きたいです。 実兄はダンスの先生をしてて悪化するとその仕事もままなりません #拡散希望　#難病　#網膜色素変性症

難病受給者証の話。書類整理中にもしかして「高額かつ長期」に該当するんじゃないかと思って保健所に問い合わせ。したら該当するので今月中に申請したら来月から適応になるとのこと。いや今月ってもう平日は3日しかないし　ってことで保健所までドライブしてきた。いや遠いのよ毎回。#cidp #難病

youtube.com/live/7RBtsBahV… 今から『マーダーミステリーパラドクスこのひと夏の十五年』の続きやっていきます 絶対にこんな現実認めない #マーダーミステリーパラドクスこのひと夏の十五年 #マダミス #推理アドベンチャー #ゲーム配信 #ゲーム実況 #難病 #アイザックス症候群

ブログ更新しました。 『孫３号』 #アメブロ ameblo.jp/bodyboxshop/en… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス

難病患者の多くは見た目でわからない。 だから無神経な事を言われても仕方がないと思い込んでいた。 人に関心が低く自己中な人は理解しない。 思いやりがあり賢い人は、勝手な判断はせず、相手を尊重する。 よって、理解出来る人はちゃんといる。 自分を責める必要ない！ #難病